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2014年03月30日

ナルコレプシーの検査を受けることになりました



またまたご無沙汰しております。
やっと春休みです。平和な毎日を過ごしております^^

今日はちびぼんの睡眠障害のことを書こうと思います。
睡眠外来に通うようになって、半年たったのかな?どうも時間の感覚がおかしくてスッと出てきませんごめんなさい。

前回一日入院して検査をしたお話を書いたと思いますが、また一泊入院して検査をするよう予約を取りました。

今度の検査は、ナルコレプシーの検査です。

ナルコレプシーとは簡単に説明すると日中の耐え難い眠気
が、主たる症状です。
ちびぼんがこれに当てはまるかどうか?睡眠表からあまりにも日中寝てしまうことが多いため念のために調べてみると言うところでしょうか?
本人にしてみたら、昼寝などしたくないのにどうしても眠くて仕方がない。
らしいのです。
そうするとやっぱりこの病気を疑うのは順当なことなのだと思います。

概日リズム睡眠障害か、ナルコレプシーか、
この検査によって治療方法がガラッと変わるから。
そうドクターはおっしゃいました。

発達障害関係にはなじみの深いお薬。
リタリンの処方が唯一認められている病気がこのナルコレプシーです。
今は第一選択としてはこれもなじみの深いモディオダールが処方されるようです。
息子はADHDの診断も受けていないしその傾向があるとも言われたこともないのですが、こんな形でこれらのお薬とご縁が出来る(かも)とは。

検査結果がどうなるのか怖いようでもあり楽しみでもあります。
いずれにしてもこれからの見通しが立つのですから。

もう一つ報告しておかねばなりません。
実は、わたしも息子と同じ睡眠外来を受診していまして、日中の居眠りと記憶の健忘。
精神科の主治医は以前の記事で書いたと思いますが、解離性同一性障害を疑ってらっしゃるようで、消去法でまずは睡眠の障害かどうかをはっきりさせるために、検査の以来をしてくださったのです。
そしたら、息子と同じくナルコレプシーの検査だったと、そういうことなのです。

幸い同じ日に検査の予約を入れてくださったので、準備的には楽です。
気持ちも楽です^^
個室なので差額ベッド代が痛いですが…。

検査の予約はまだしばらく先、春の終わりごろなのです。
それまでの間、少々やきもきしますが睡眠障害のこともう一度おさらいしてみてもいいかと思っています。
自分視点でこの障害を深く考えたことがなかったので、息子のことだけに集中して考えていたときとは違った発見も出来るかもしれませんので。


息子もその頃は三年生一学期の半ば、どんな学校生活になっているのか、今から心配していても仕方がないと思うのですがこればっかりはどうしても心配してしまう。
二年生の後半、それなりに息子らしく担任とは折り合いをつけてがんばっていたようですが、これがまた学校から帰ってくるとそれこそ耐え難い眠りに襲われて倒れ寝となってしまうことがしばしば。
現状況で学校へ行くのはとてもとても疲れるらしいです。
何とか上手くいくといいのですが…。
学校側が動いてくれるはずなのですが四月になって蓋が開くまでは安心できませんから。





睡眠障害ガイドブック 治療とケア [単行本] / 太田 龍朗 (著); 弘文堂 (刊)
睡眠障害ガイドブック 治療とケア [単行本] / 太田 龍朗 (著); 弘文堂 (刊)




*参考サイト
ナルコレプシーの専門医師と病院
All About 不眠・睡眠障害/ナルコレプシー
ナルコレプシー Wikipedia



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最後までお読みくださいましてありがとうございます。

過去記事をいくつか読んでみたのですが誤字が非常に多いです。
チェックしているつもりでもほんとに抜けている…。
読んでくださる皆様には本当に感謝です。いつもありがとう。
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posted by はるぼん at 00:31 | Comment(0) | TrackBack(0) | ちびぼんの通院記録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年10月23日

睡眠リズム障害って…!




こんにちは。
寒いですねぇ、灯油を売りに来ている音が遠くで鳴っています。
本当にもう冬なんだなあと…

ご無沙汰しております。
今日は息子ちびぼんの、睡眠障害について今わかっていることを書いていきたいと思います。


一泊二日の入院検査、無事終了しました。
かなり緊張していた様子で、その後回復に時間がかかりました。

この入院検査、睡眠時無呼吸症候群(SAS)むずむず脚症候群(RLS)の症状があるか、睡眠時の脳波に異常はないか、という症状を消去法でチェックしていくというものでした。(リンクはwikipediaです)


これらの症状がなかったことで、息子の診断名は「睡眠リズム障害」になったようです。
まだ、その後主治医からの詳しい説明を受けていないので、正式にはわかりませんが、検査をしてくださった先生はそうおっしゃっていました。



前の記事、夏休みと睡眠障害にも書きましたが、まだまだこの睡眠障害世間では認識されていないようです。
せめて学校にはきちんと知ってもらいたいと思っていますので、今後の主治医の言葉を正確に伝えるよう勤めなくては!と思っています。
もしものときは診断書書いていただきます。

残念なことに息子の担任(特別支援の)根性論がお好きな方なので…

これからの治療がどんなものなのか、まだ何も伺っていないのですが、光治療や睡眠時間の管理などなんだろうな〜?とぼんやり思っています。
いずれにせよ感知は難しい障害なので、この症状といかにして上手く付き合っていくかがポイントになります。

何と言うか…自閉症スペクトラムのお付き合いと一緒ですね。
これもASDの二次障害なのかな?

息子もなんと言うか見えない障害を重ねもって生きていくんだなあと考えたら少し泣きたくなりましたが、こうやって診断つけてくださるドクターにめぐり合えていること、このことだけでもありがたい。
私もそうですが、ドクターショッピングしなくてもほとんど一度でよい主治医にめぐり合える。
そういうラッキーな所を息子も受け継いだようで、よかったです^^


***********************************



このところ私自身の調子が良くなってきているので、ちょっとがんばってコメント乱を復活させようと思います。
お返事はきちんとできないかもしれませんが、よろしかったらコメントお待ちしております。
なんと言うかもしASDで睡眠の障害を併せ持っている方いらっしゃいましたらぜひ教えていただきたいし、情報の交換などもしたい。なんて思っています。
睡眠の障害など関係なくても、感じたことなど何でも良いのでよろしくお願いいたします。



自分でできる「不眠」克服ワークブック :短期睡眠行動療法自習帳 [単行本] / 渡辺 範雄 (著); 創元社 (刊)
自分でできる「不眠」克服ワークブック :短期睡眠行動療法自習帳 [単行本] / 渡辺 範雄 (...
この本どうなんだろう?気になるので購入してみる。
まずは自分の睡眠障害(私のは一応うつによる睡眠障害となっている)についてやってみよう!



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最後までお読みくださいましてありがとうございます。
次回はそろそろ愚痴満載の学校のことでも書こうかなあ…?
それともじぶんのPTSDの治療のことにしようか…?
と、こんな感じです^^


それではまた〜〜〜



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posted by はるぼん at 10:25 | Comment(4) | TrackBack(0) | ちびぼんの通院記録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年08月13日

夏休みと睡眠障害


暑いですねぇ。ご無沙汰しております、はるぼんです。

何時の間にか夏休みも半分過ぎてしまいました。
私と息子、世間的にはぐうたらと思われるような生活をしていますが、いたって快適。
自分時間で生活できるのはとても楽です。
人と接しなければならないなんて、人からいわれたことを真に受けていたらこんなに快適な時間は過ごせないでしょう。
人と接することゼロには出来ないけれども、自分から進んで接する必要はないんじゃないかと思う今日この頃…

〜せねばならないと言う思い込みって怖いですね。


さて、そのぐうたら生活のことなのですが、一般的な生活リズムをいったん切り離して、息子の人体リズムに合わせて生活しています。
(完全に一緒は無理なので私はテキトーに生活しています)

それは、

睡眠障害のチェックのため。
息子の睡眠表をつけているのです。


待つ休み少し前からつけ始めて、こりゃ一般的な生活するのは大変だ。。。
と思わざるを得ない睡眠内容。
完全に昼夜反転しているのならまだわかりやすいのですが、
睡眠(熟睡)の時間がどんどんずれていく…

たまたま、睡眠表をつけてみたんですが、
(私が昔つけていたものが出てきたので…)
当たりでした。
二週間ほどつけたところで、ちょうど児相の診察がありまして、ドクターに睡眠表を見せたら…

睡眠の専門医に一度診てもらったほうがいい、ということになりまして、
紹介状を書いていただいて、睡眠障害科のある病院へ…
で、これまた、発達障害の初診と同じく、1ヶ月待ちの予約…。
それだけ症状のある人と専門医の数のバランスが悪いと言うことなんでしょうね。
それとも今まではずっと我慢してきた(我慢するのが当然)とされていたものが病気と言う名前がついてやっと楽になれるときが近づいてきた…んでしょうか。

息子の症状、wikipwdia先生にも載っていませんでした。まだ赤字^^;
近いものをリンクしておきますね。

概日リズム睡眠障害(wikipedia)

何らかの形で病名がつくと言うのは心強いことです。
今までその症状を説明するのに割いていた時間が病名ひとつですむ場合もある。
何より、根性説から逃げられるのはうれしい!
まだ、正式に診断もらっていないので大きな声では使えませんがw

と喜んでいてはいけないというか、何年も見てきている症状なのでいまさら感はあるのですが、この症状だと、一般の普通と呼ばれる社会生活はかなりむつかしいと思います。
楽しみにしていたイベント事でさえ、いけなくなってしまう。
(この夏のちびぼん><)

上手に時間を計算して生きていくしかないのでしょうね。たぶん。
時間に全く関係のない職業につくか…。

いずれにしてもかなり難しい道です。

中学二年生の夏。

発達障害のほかに(二次障害なんでしょうか?)診断がつくような病気があるとは…

ASDの方々色々な二次障害お持ちだと思います。
多分息子と同じような睡眠障害もってらっしゃる方も多いのでは?

色々なご意見などお聞きしたいのですが何分にも、私自身がヘロヘロで、まだこのブログのコメント欄をあけることができません。
ほんの時々ツイッターなら顔を出すことがあります。もしよろしければツイッターでご意見など伺えればと思います。

ツイッターアカウント(このブログの左下にもパーツが貼ってあります)
rururirura

携帯を変えたので一日か二日に一度くらいはチェックするかも〜です。


息子ちびぼおん。
この夏休み、尽く楽しみにしていたことに参加できずにいます。
映画には二回ほどいけましたが…
夏休みの後半、中二らしく?家にこもった生活でもいいかなあ〜などと思っています。
息子の中身的には、色濃く育っているなあと…(立派なオタクに)
夏休みの感想文、ラノベ???ではなくなんとか中間的な新潮文庫ですますようですし、生活のリズムが違うと言うことは当たり前ですが食事の時間も違うわけで、冷蔵庫に作りおき出来るものか、自分で作るか?で、色々料理にもチャレンジしているようです。
(後始末、後片付けを教えていかねばならないなあといまさら思う母、私)

楽しんで生活してくれればいい。
母親としてそう思うしだいです。






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私の睡眠障害は何なんだろう?
と考えてしまいました。

うつが治れば睡眠の質も変化するのかな?

先日(といってももう一月前)お薬のことについて描きましたがその後のこと…またまとめてみたいと思っています。

それではまた〜
暑いです、皆様無理なさらずにご自愛くださいね^^
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posted by はるぼん at 18:01 | TrackBack(0) | ちびぼんの通院記録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年12月18日

我が名は「ロゼレム」偉大なる眠りの王




本の紹介をする予定でしたが、その前に皆様にご報告を・・・!



先日ちびぼんの通院とセラピーに行ってきました。


セラピーでは外で待機の私にも聴こえるくらいの楽しそうな笑い声が響き渡ってきて、ビックリ!

何をしているんだろうと内心ドキドキ!

本当に楽しそうな笑い声だったんです^^


相変わらずの不安定な睡眠・・・
その日は、超早寝早起き・・・つまりは、日の高いうちに寝て(17時くらい)深夜に起きる(2時でしたね〜)の睡眠パターンで出かけたので、そろそろ不機嫌になる時間かなあ〜と思っていたので、驚きも二倍!
(15時でしたから)

終了後、セラピーのお部屋から飛び出てきたちびぼん、ニコニコ笑顔^^

帰り道、こっそり聞いたら(教えてくれないかと思っていたんですよ〜)しっかりと教えてくれました。

なんと心理士の先生と「オセロ」をやっていたそうなんです、そして、最後は勝つ事ができた!

なるほど〜〜〜

ニコニコのはずです^^


ちびぼんは、トランプやかるたでさえ、負けるのが恐くて、自分からやろうとは言い出しません。

家族と一緒にそういうもので遊ぶ事はありません。

すべて負けるのが恐いから・・・

そのせいもあって、わが家にはボードゲームの類、1つしかないのですが・・・

この機会にオセロ盤購入しようかなあと、今頃思いつきました。(かなり遅いですよね〜〜^^)

負けるくらいならはじめからやらない!

こういう考えがすっかり馴染んでしまったちびぼん。

それが、オセロをやろうと思った(たとえ心理士の先生の上手な誘導があったとしても)これは大きな進歩です。

よかったなあ〜〜


これも自分が好きなもの。

デュエルマスターズのカードゲームやベイブレードでの勝負・・・で、勝ったり負けたりを体験していたからかなあ〜

キャラクターが絡んでいない勝負事ゲームは本当に避けていたからなあ。。。


素直に親として、喜びの驚きで嬉しさ百倍です!



もう一つ。

これはちびぼんの主治医との関係性。。。

何度かの診察でゆっくりとお薬の説明をし、ちびぼんに納得してもらった上で・・・

今回、睡眠障害の新しいお薬を処方していただきました。


ロゼレム錠(ラメルテオン・2010年4月承認取得)

 今回、承認されたラメルテオンは、ヒトの視交叉上核に多数存在している脳の松果体のホルモンである「メラトニン」の受容体に選択的に結合して、薬理作用を発揮する薬剤である。メラトニン受容体には、催眠作用や睡眠リズムを調節する機能があるとされており、具体的に、その受容体であるM1受容体とM2受容体には、それぞれ次のような作用があると考えられている。

・M1受容体:刺激すると、神経発火を抑制したり、体温を低下させることなどにより睡眠を促す。

・M2受容体:刺激すると、体内時計を同調したり、概日リズム(サーカディアン・リズム)の位相を変動する。

 ラメルテオンの最大の特徴は、従来のベンゾジアゼピン系薬とは異なり、視交叉上核以外の脳内作用がないことであり、従来の睡眠薬に高頻度で発現していた反跳性不眠や退薬症候がなく、自然に近い生理的睡眠を誘導する。

日経メディカルオンライン「ロゼレム:メラトニン受容体を刺激する日本発の催眠剤」
より引用させていただきました



やはり新薬ですので(と言うよりもすべてのお薬)親として子どもに与えるのは少々ドキドキ。
本人の状態はどうか、慎重に観察は欠かせません。

もっと幼い頃に試したお薬の数々、喘息の時の助けられたお薬たち・・・

それを考えたら、今この異常とも言えるちびぼんの睡眠状態が少しでも楽になれれば・・・
と、私も選び、ちびぼん自身も先に書きましたように、何度かの主治医との説明で前向きになってきたところでの処方となったのです。
(本人も苦しかったんだと思います。そして、また薬に期待しすぎても裏切られるかもと言う恐怖や不安もあったと思います)


このロゼレムと言うお薬、従来の睡眠剤や睡眠導入剤とは異なって効き目が弱い。(らしい)

ちびぼんの主治医の考え方なのでしょうか、今までは睡眠剤と名のつくものは一度も処方されませんでした。
すべてが安定剤を睡眠導入剤の代わりに処方されていました。

そして、ちびぼん自身が自分で何とか睡眠をコントロールしようと、完徹や、昼夜逆転を徐々に引き伸ばす・・・などの方法で工夫してきましたが、やっぱりかなりしんどかったのでしょう。
(そりゃそうですよね大人でもしんどいですから・・・)

ちびぼん自身が前向きにこの新しいお薬と向き合って、きちんと飲む事ができました。

まだ効き目が現れるほど続けて飲んではいませんが…

どうなのでしょう!?

これは効き目なのか、それこそプラシーボなのか・・・?

飲み始めたその日から、しっかりきちんと眠ってしっかり(ちょっとゆっくり目ですが)朝きちんと目覚め、ドクターとの約束どおり、ベランダに出て日光をあび〜〜〜の。

いい感じなのです^^

本人曰く。

とても気持ちの良い眠りなのだそうです。

うらやましい〜〜〜

と言う私も、抗ヒスタミン剤のお陰で、中途覚醒がずいぶんとマシになってきて日中以前より元気なような感じなのです^^/

「通院記録3回目。こんなに長く診療時間いただいていいものだろうか?」(2010年12月13日)



この記事のタイトル


我が名は「ロゼレム」偉大なる眠りの王


これも、ちびぼんがそう独り言(一人芝居)しゃべりながら、このお薬を飲んでいたので、つけてみたのです。

ほんとに、RPGゲームの出てきそうな名前ですものね♪

こういうところもちびぼんが気にいった原因かもしれません。

自分が飲んでいるお薬の名前を覚える、といういい事でもありますし^^


赤ん坊の時から、睡眠には苦労し続けたちびぼん。

眠るときにはずっと眠り続けてこちらが心配になるくらい・・・

眠れなくなると本当に眠れなくて、目の下真っ黒にしても、眠れずに辛い思いをしてきたちびぼん。


このお薬でこのまま自然な睡眠リズムになれたらいいなあ〜〜




オセロ 極 / メガハウス
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ゲームスタジアム12 / ハナヤマ
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最後までお読みくださってありがとうございます〜

いい感じに眠くなってきました。

年末に少しでも元気でいられるのはいろいろ助かります。

それではまた。。。
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posted by はるぼん at 22:36 | Comment(2) | TrackBack(0) | ちびぼんの通院記録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年06月24日

ちびぼん、カウンセリング開始♪




今日はちびぼんの通院日。
主治医の診察と、今日からカウンセリングが始まりました!

箱庭療法を交えながらの緊張をほぐしながらのカウンセリングとか・・・

プレイセラピーでは、ちびぼんとカウンセラーさん二人と言う形は数年経験していますが、

自分の気持ちを話したりする、カウンセリングははじめての事。

少し心配していたのですが、心理士のお姉さんと二人だけでしっかりと45分(くらい・・・)過ごしました。

待ってる間、少々ドキドキでしたが、朝からのほかの予定を過ごしてきた私・・・
もう睡魔に負けてしまって・・・ZZZZZZZZZZZZZZZZ。。。

待合でお休みタイム。


カウンセリングルームの扉が開くと同時に、ちびぼんが私に駆け寄ってきて、ごにょごにょと耳打ち!




「いっぱいお話が出来て、すっきりした〜〜〜〜」




おおおおおおおお〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜!!!!!

母はうれしいぞ〜〜〜〜!!






主治医も終了後の様子を見に来てくれました。

そして、ゴキゲンな顔つきになったちびぼんを見て驚いてらっしゃいました!

だって、いつもは少し暗めのご挨拶もなんだか元気いっぱいでご挨拶できてましたから!


不思議だな〜〜〜


自分の話を聞いてもらえる。
安心して話が出来る。


この、ほんの少しの事が、心を解放してくれる・・・


これは、私も自分がカウンセリングや主治医と素直に話せるようになってやっと感じたこと。

カチコチに固まっていた私の心が、ゆっくりとほぐれていく・・・



ちびぼんに、このチャンスが巡ってきた事。

本当にうれしい。



やっぱりね。
自分の気持ちを素直に話せること。
これはとても大切なこと。

親ではない大人に、自分の気持ちをちゃんと開けること。

カウンセリングを受けて本当によかった。


親だけの世界では、なんともならなかったものがスッと動き出せたようなそんな感じです。


大人に自分の気持ちを伝えても裏切られない・・・

これを覚えた事はちびぼんにとって大きな一歩。

辛い思い出も、変わっていくかもしれない・・・。



ちびぼんの主治医は児童相談所のお医者様。
カウンセリングをしてくださったのも児童相談所の臨床心理士さん。

主治医にカウンセリングの事を相談したのはもうずいぶん前のことだけど、ちゃんと覚えていてくださって、その機会を与えてくれた・・・

本当に感謝。


実はこの他にも、ちびぼんが専門家と自分でお話が出来る機会をいくつか作っています。

さあ、ちびぼんの反応はどうでしょうか・・・?

とっても楽しみです。






ところで・・・

ちびぼん君。。。

カウンセリングあと、妙に気分が高調しておりまして・・・

「ぼく、もう少し歩きたいな〜〜」

からはじまって・・・

「歩きながら、妄想したいんだよね〜〜〜」


・・・・・・・・・


と、とうとう家まで、歩いて帰ってきました。

所要時間二時間半。

距離は・・・知りたくもありません・・・

ちびぼんは、ウキウキ気分で自分のファンタジーにひたりながら歩いていましたが・・・

私はまあ、日陰が多かったのと、風が吹いていて湿気もそれほどなかったので、ふんばれましたが・・・・・・

体中またも筋肉痛になりそうです〜〜〜〜
持っていたハンドタオルが汗で絞れるくらいになっちゃいましたし・・・



でもね、

でもね、

それでも、ちびぼんに付き合ってこうやって歩けてうれしいな〜〜

こんな風にたくさん歩いて心地よさを味わいたい。

そういう気持ちになれたちびぼん。


涙が出そうなくらいうれしかった。




今日は朝から色々な用事(しなければならないこと)が重なって、体力をいっぱい使いました。

朝は学校の交通当番。

そのあとはちびぼんと一緒に、実母のお見舞い・・・。

実母の担当医と色々話もあって、ちょっと気づかれ・・・
(実母の調子は、徐々に良くなっています)

ちびぼんはおばあちゃんにとても優しかった。

それでも、予定外に担当医との話が入ってしまったので、ちびぼんの通院の予約時間に間に合うか〜〜〜
と、あせるあせる。

児相についた時はヘトヘトで倒れそうでした。



よくがんばった私!
もう、自分で自分をほめるぞ〜〜〜〜〜〜!

そして、ちびぼん!
キミも本当によくがんばった!

ほんとにほんとにがんばった!




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お読みくださいましてありがとうございます。

体中が痛いんですが・・・
私も気分が高潮しているんでしょう、顔がにやけて仕方がない^^

明日は少し余裕があるので、今日の疲れをとるように努めます^^


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posted by はるぼん at 22:21 | Comment(3) | TrackBack(0) | ちびぼんの通院記録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする