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2011年02月28日

ちびぼんの小学校入学と一年生のお話




明日から三月ですね。もう本格的な春もすぐそこに!と言う感じの日々が続いています。

今日は、新入学を迎えられる自閉圏のお子さんをお持ちの親御さんに…

ちびぼんの過去から、当時は気がつかなかったいろいろなこと。。。

を、書いていこうかと。。。

何せ、小学校一年生入学時、今のように自分の気持ちを言葉に表す・・・と言う事あまりなかったから・・・

ほとんどのちびぼん内部で起こったトラブル、困っちゃった事、泣けちゃいそうだった事、母親の私、全く気がつかずに過ごしてしまいまして、数年たってふとした会話から、それらかこの事を話してくれるので。。。

もうひたすらごめんよ〜気づいて上げられなくて・・・と謝るばかり。。。

まあ、本人も自分が言葉にしなかった体と言うのは理解できる年齢になってきているので、お互いがちょっと辛かったけど笑えるよね^^

になっているので大丈夫なのですが、これから入学を迎える自閉圏のお子さんに、ほんのちょっとでも参考になればと、エピソード集としてにまとめてみます。



入学前ちびぼんはこう思っていた。


1、学童保育のプレハブを小学校だと思っていた。


 これは、彼がお世話になっていた保育園のすぐとなりにあって、大人たちの会話「小学校になったら学童に行くのよね〜」「学童の小学生たちは元気よね〜」
 などから、ちびぼんルールで、【学校=学童】と思い込んでいたそうです。

 1、の思い込みがあるから、入学前の健診に小学校に行っているのに、その場所が小学校とは微塵も思わなかったようです〜



2、友だち100人作るんだ♪本気で作ると言っていました。


 あの歌のお陰で、そう思いこむ自閉圏のお子さん多いだろうなあ〜と・・・
 ちびぼんは、100までの数のイメージさえ掴めていなかったのに、真剣な顔して宣言していました。
 
 ショックを和らげようと思って、
「100人はすぐには難しいと思うよ〜まずはクラスのお友達全員で30人!って目標にしたら?」
 などと言う母親の言葉はたわごとでしかありませんでした。。。


後日(数年後)

 母ちゃんは、ぼくの夢をすぐに崩すような事を言うんだから〜と怒られました。
でも、この友だち100人に関しては、母ちゃんの言うとおりだったと、しみじみつぶやいておりました。



小学校入学後ちびぼんが思っていたこと。


1、帰りはひとりで帰ると思いこんでいた。


 これ、入学式を終えて初日の事なのですが、新一年生は分団下校で、先生の付き添いで家の近くまで下校するのですが、それがわからなかったらしく・・・
一人で帰宅して、当時私は仕事で留守にしていたので、迷子状態になりトンデモ騒ぎに!

 迷子の件は先生方や色々な方のお陰で無事すぐに見つかって、ほ。
 この一件で、まだ面談をしていなかった担任の先生ともその当日お会いする事が出来、ちびぼんの特性を口答ではありましたが早いうちにお知らせできてよかったと思っています。
 まあ怪我の功名と言うところです^^;


2、運動会のリレーの選手に選ばれなかったそれがショックでしばらく不機嫌。


 1学期に運動会がある学校なのですが、ようするに初めての学校行事…
行事が苦手で不機嫌なのかとずっと思っていた親。
ところが、不機嫌の原因は「リレーの選手に選ばれなかった事」でした。
これも数年後に知らされたあららの原因^^;

 しかし、運動会が苦手・・・と言うのは紛れも無い事実で、他の協議で頑張ったり参加したりしていたのですが、かなりしんどかったようで、先生にも支援をお願いしておいて良かったことの一つです。

 結果としては、一年生の時の運動会が一番真面目にと言うか受身で・・・と言うか、形だけは立派に参加してがんばっていました。



3、読めもしない難しい高学年用の本を図書室で借りてくる。


 実はこれに関してはまだ本人からわけを聴いていないのですが・・・
 こんな本も読めるんだよと言う自慢?とも思えないし・・・
 本の装丁や挿絵が気にいったのかなあ?と思っていますが、今のところ不明な事の一つです。

 これが、2年生になると、図書室で本を借りてこなくなる。と言う変化に繋がっているので、ちびぼんの地雷かもしれないので自分から思い出して話してくれるのを待っています。



4、一学期、二学期、三学期の次は四学期と思い込んでいた!


 これもかなり親としては笑えるのですが本人は至極真面目に、そう信じていたようです。高学年の子からからかわれてうそを教えられたか、ギャグで話しているのを真に受けたか・・・いずれかだと親は思っていますが、これまた、2年生に繋がる事柄なので、直接はまだ聞けません。。。




一年生の思い込み出来事としてはこんな感じかなあ〜

ホント、何を誤認知するかわからない。
どこでそう思ったのか推理さえ不可能・・・な事もいっぱいありますね〜

子どものちょっとした変化にも親は敏感でいなきゃと思ったわけです。

一年生の時はそれでも、良い担任の先生に恵まれて、大きなトラブルもなく、本人も安心して過ごせていました。

続いてやってきた二年生の事は目がテンテンテン状態なので、いっぱい思い込みもあるのですが、笑い話にならなくて・・・書けません^^

これも、親の私が、次年度について学校にちゃんとした形でお願いに上がらなかったのが大きな反省点です。
一年生の時に特に大きなトラブルがなかったというのが親も学校側も安心してしまった原因なのですよね・・・






********************************


自閉圏のお子さんをお持ちの親御さん方・・・
小学校入学となると色々な心配事や悩み事などもきっと多いと思います。

色々な事が起きて「ふつう」くらいに考えてらっしゃるとちょうどいいかもしれません。

ちびぼんのような受動型の子どもの場合、トラブルなどがなかなか表面化しません。

小さな体の中で一生懸命もがいていることが多いようです。

こればかりは親がずっと一日中付き添うなんて事は出来ませんから、家の中でのほんの少しの変化・・・

そういったものに気づいて上げられると良いのですが、これがなかなかと難しい。

高機能のお子さんでも、それを確認したりするのは至難の技かもしれません。

それでも一歩一歩、親も子も一緒に成長していくのですよね。

問題が起きたら、少しずつ解決していって・・・

そのためにも、家は子どもにとっての安全基地。安心できる居心地の良い場所として機能していきたいですね。


ちびぼんもこの春小学校の最後6年生になります。

あっという間だったようなとてもとても長かったような・・・
なんだかふしぎな感じです。

中学に入る時は小学校の時とはまた違って不安や悩みで頭をいっぱいにするのだろうなあと、今から予行練習しておきます^^

そうそう。

学校への毎日。

勉強の予習ではなくて、翌日の給食のお話や、時間割が変わることもあるかもよ・・・などと言った、ちょっとした予習を、お家でできると、多分お子さんは安心して学校にも行けるんじゃないかなあと・・・思います。

そうそう、もう一つエピソードがあった。

私自身は参加できなかった授業参観日。

自分が参加しないものだから、ちびぼんにもほとんどその話はしなかったのです。

学校へ行ったらお母さんたちがいっぱい来て、とても恐かったって・・・

時間がたって(毎度ですが数年後)私に告げてくれました。。。


ほんとに申し訳ないことしたなあと・・・


数度目の授業参観だったので、気が抜けていました。

自閉圏のお子さんにとって、毎日と少しでも違う事は、大変な変化と思っていたほうがいいかもしれませんね。

それは大きくなった今でも、気をつけています。


知りえた情報はすぐにちびぼんにも伝える・・・。

年間で学校の行事を知らせるなんてこともしています。

ま、行事にはほとんど不参加なんですけどね^^



今は入学の準備で色々大変と思います。

ワクワク楽しい気分もいっぱいだと思います。

その楽しい気分のままでお子さんたちが学校で過ごせますように・・・

お母さんお父さん、お子さんたちも!みんな一緒に頑張りましょうね〜〜〜^^


大きい1年生と小さな2年生 (創作どうわ傑作選 1) [単行本] / 古田 足日 (著); 中山 正美 (イラスト); <a href=大きい1年生と小さな2年生 (創作どうわ傑作選 1) [単行本] / 古田 足日 (著); 中...偕成社 (刊)" title="大きい1年生と小さな2年生 (創作どうわ傑作選 1) [単行本] / 古田 足日 (著); 中山 正美 (イラスト); 偕成社 (刊)" />




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最後までお付き合いくださいましてありがとうございます。

二年生の時に不安定になったちびぼんの心も、少しずつ元気になってきています。
子どもってちゃんと成長していくのですね。

親はビクビクしたり期待しすぎたりちょうどいい塩梅で子どもの事を見つめてあげられたらいいなあと・・・
そんな、親になれたらいいなあと思っています・・・が、これがまた難しいんですよね〜〜〜^^



それではまた〜〜

2011年02月17日

怒りと言う感情をどう変換するか。5




しつこく「怒り」について、今日も書かせていただきます^^

今回は自分自身の事ではなくちびぼんの事と、このところ私の脳内で燻っている原因の処理方法で主治医から教えていただいた事、そして、前回、「怒りと言う感情をどう変換するか。4」で、皆様に問うた事、お答えを中心に書く予定です。

毎度のことですが脱線・・・多いかも。。。

よろしくお付き合いくださいませ。





*************************




ブログ記事だけでもしつこく書いているくらいですから、正直日常生活にも支障をきたしておりまして…

全くこんな事ぐらいで、自分の安定感を乱されるとは、なんともなさけない。。。

もう一週間たとうと言うのに…

記事には3回も書いてますよ。

2011年02月11日〜02月15日の間に、
「結局恐いのは、二次障害なんですよね。」
「結局恐いのは、二次障害なんですよね。2」
「レシーブは顔で受けます、あとよろしく☆」

もう恐怖感とかだいぶおさまってはいるのですが、如何せん、身体に症状が出てしまいまして…

アレルギーなのか風邪なのか、鼻はイタイは頭はイタイは咽はイタイは熱はないは、ついでに転んで打った顔はイタイはで、(ちょっとうれしい)食欲も低下中。。。内臓も過剰に動いておトイレとお友達^^

よく言えば繊細?悪く言えば弱すぎ?

どっちにしても50近いおばさんですから恥ずかしくて人様に言えません。
(何故か書けてしまうNET^^)


まあ何かあると身体の状態が悪くなるのは、自分でもよくわかっているので人様に迷惑のかからないように(約束事を反故にしないように、変更は早めに・・・)
手はうてるので良しとしていますが。。。


こんな事でここまで自分の調子を狂わすとは自分でもビックリ!

家事も一切出来ていません〜〜〜
(あ、洗濯だけは洗濯機君がやってくれますから、あとのんび〜〜〜リ干していますが、干しっぱなしです)

あれれ

結局、また恨み言と言うか、怒りの言葉を書いてしまっていますね〜〜


今日書きたい事は、「怒り」の対処方法!





「怒り」の対処法について・・・


まずは、お答えいただいた「怒りの対処法」を・・・

twitterやコメントでお答えいただきましてありがとうございました^^お名前をいれずに紹介させていただきますね。(了解を得ていないので・・・)



「不安が怒りに転化するたちなので、怒りを感じた時は「何かが不安じゃないか?」を考えます」


不安が怒りに転化する。
私の恐怖が怒りに転化するのと似ていますね。

やはり自己分析がポイントなんでしょうね。

怒りに支配されている時はこれが難しくて・・・(私の場合)ほんとにエネルギーの無駄遣いだなあと・・・自己嫌悪に陥ってしまいます。。。


不安や恐怖・・・
これは一種のトラウマ的なものもあるのではないかと私は感じているのですが、過去は過去の物として脳が把握してくれると、良いのですが、底まで脳を整理するのが結構時間かかるのですよね。。。




「私はキレ発作を起こしてしまうのですが、それまでにだんだん…という期間があるので、コレはこのままだと発作に行きつくなと思うときょろきょろして注意をひきつける別物件を探したりします。
注意がそれると怒っている事を忘れるので…。」



この方法は目新しかった〜〜なるほど!と思いました。
他の事に意識を集中させると、怒りのエネルギーはそちらに向かいますからね、いい方法を教えていただきました!

フラバ対策にもなるような気がします^^

根本的な解決には至らないかもしれませんが、日常の生活に取り組んでいけばかなりのプラス材料になりますね。

そうやって気を紛らわせたあと、安定できる場所で脳の整理をすれば、「怒り」の感情そのものをきちんと変換できるかもしれません。

これはチャレンジしてみる価値が大きいですね。




さてと続いては主治医から教えていただいた事。




1.怒りを我慢しない!

2.人に怒りをぶつけない!

3.頓服薬を使うことに罪悪感を覚えない!



まあ、簡単に書くとこういうことでした。

たったこれだけの事なんですが、自分が不安定になっている時って、これだけ単純な事も脳みそが整理してくれないのですよね。

さっさと嫌なこと怒りの根っこを探って、安定したいと自分でも望んでいるのだけど、むりでしたね〜


主治医が一つ一つ丁寧に整理してくださいまして・・・

上記の3つにおさまったのです^^


1つ目の、「怒り」を我慢しない。

これは私にとって目新しい考え方でした。

怒りを表現してもいいそうなんです。

暴言を吐いたり、書いたり、物に当たったり、枕やパンチングボールなどを殴ったり、、、
そういう代替行為をしっかりした方がいいそうなんです。

自分の気持ちを抑えすぎるからしんどいとか・・・

なるほど〜でした。

このブログにはチョコチョコ自分の怒りを表現したりはしていますが、まだ不足していたのかもしれない。

そういえば昔はお皿を割ったり、物を蹴飛ばしたりして怒りを沈めていた時期もあったなあといまさらながらに思い出したり…

今の主治医とは夢のはなしをよくするのですが、

夢の中で私はそこそこストレスを発散していまして、結構な頻度でスプラッターな夢を見るんですよね。

夢だから、罪悪感も無いし、思いっきり人を殴ったり、髪の毛引っ張って引きずり回したり、ひどい時は殺人行為もしちゃいます。

そうすると割合スッキリするんですよね〜

(自分が殺される夢や爆撃にあう夢や刀で背中を切られる夢・・・何ていうのもこれまたよく見ますが・・・)

朝の目覚めも大変良い^^

夢って便利だなあ〜なんて思っているのですが、夢まで我慢せずに、現実で、代替行為をしたほうが健康的みたいです。
(あたりまえか・・・スプラッターな夢は子どものころからなので自分自身でなれちゃってるんですよ)


で、診察室で、枕を相手にパンチングをさせていただきまして、これがまた結構気持ちよいのですが、、、
正直言って少し恥ずかしくて、思いっきりは出来ませんでしたね〜

暴言ももっと言って良いと先生に言われたのですが(診察室内のお話)これまた声に出ないんですよね〜


ですが家に帰って安心できる場所〜〜

と言うのがわかっているところならば出来ました!

バランスボールを上手に固定して、バチバチ殴りつけてみました!

お皿はもったいないので割れませんでしたが、空きペットボトルを思いっきり足で踏みつけてぺしゃんこにしてやりました!

気持ちよかったです!


人、相手に怒りを放出させたら、これ、犯罪になってしまう可能性が高いし(暴言だけでもいけませんもの)物ならば、大丈夫!と安心して怒りを出すことが出来ました!


なんだ〜〜怒りって表現してもよかったんだ!


これで、ホントにだいぶ楽になれました。

ちびぼんが心配するといけないから、いないところでと言う制約はありますが、いい事教えてもらえたと喜んでおります^^



頓服薬・・・こちらもお薬は飲みすぎてはいけない。決められた量を守らないといけない!

と言う縛りが私の中にありまして、それは良いことではあるのだけど、我慢が出来ない時は、お薬に頼っても良いと、言うことを教えていただきました。

もちろんそれを奨励されているわけではありませんよ。

一度に何錠も飲んではいけない事とか、
間をおかずに立て続けて飲んではいけないとか、

もちろん規則はあります。

これも暗黙のルールと言うものなのでしょうか、こういうのみ方なら大丈夫と言うライン・・・

それを教えていただいたので、精神状態が非常に不安定になった時は、我慢せずに飲んでください。

と言う事でした。


これ、ひたすら我慢しなくてはと思い込んでいましたよ私。

(実際には主治医にOKいただく前に少々多めに飲んでしまったのですが、それも自分なりのルール。午前ゼロ時まで我慢して・・・日付けが変わったからOKなどと言うおばかさんルール^^)


病院を移って、今の主治医にめぐり合えてよかったなあ〜

なんと言うか実践派なんですよね。

その場で少しずつ解決策をいただける。

ありがたいことです。

こういう時、自分って恵まれているなあ〜と感じます。





さ〜て、最後はちびぼんのお話。


一緒に住んでいる以上、いくら隠したって母親の私が不安定である。と言うのはすぐに見破られてしまいますよね・・・

なので、差し支えのない程度に、ちびぼんが私の状態を見て不安定にならないように、ちゃんと説明をしておきました。

その中の会話で、ちびぼんから恐るべき事を聞いてしまったのです☆



だいじょうぶだよ〜

どれだけ怒ったって、すぐに忘れられるからさ〜

ぼくなんて、一年もあれば大概のこと忘れられるよ♪




・・・・・・・



一年ですか????

一年かけて忘れるのですか????

ちびぼん!!!!!



恐る恐る、ものすご〜〜〜く怒った事はどうなの?

と聞いて見ましたら。


うん、ものすごく怒れる事は十年はかかるね。



だ、そうです・・・

あの〜〜あなた、まだ11歳なんですが・・・

十年って。あは、あは、あはははははは・・・


一年でも十年でも忘れられるだけマシですよね。

ちびぼんは、こういう風に表現してくれましたが、実際に嫌なこと怒れることって、忘れられないのですよね。

でも、何らかの変換が出来れば、怒りの種類が変わってくる。

これは過去のことなんだと、自分自身で確認が出来る。。。


ちびぼんは、自分で自分なりの方法を見つけたんでしょう。

これもすごいなあ。

一年かけて忘れる・・・なんて、ふつうは出てきませんよね。


私もちびぼんも強制的にシャットアウト、記憶が飛んでいる時期があります。

それは幼い心を守る為の防衛本能なんでしょう。

そうではない答えを喋ってくれたちびぼん。

精神も成長しているんだなあ〜〜〜


一年かけて忘れる。。。なんて我慢強いんだろう。。。


ちびぼんが弱い弱いと思っていたけれど、案外強くたくましくなるかもしれないなあ〜

なんて、嬉しい予感もしてきました。




怒りの対処方法お答え下さったみなさん、ちびぼん、そして私の主治医。

大感謝です^^



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*過去記事

「怒りと言う感情をどう変換するか。」(2010年03月06日)
「怒りと言う感情をどう変換するか。2」(2010年03月08日)
怒りと言う感情をどう変換するか。3」(2010年10月21日)
「怒りと言う感情をどう変換するか。4」(2011年02月08日)


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最後までお付き合いくださいましてありがとうございます^^

まとめて書くから長くなってしまう…と言うのもありますがいつも長文でごめんなさい。

また毎日更新できるような体と心の状態になったら嬉しいなあ〜なんて思っています^^

明日は私の誕生日なのです☆

ちびぼんが料理を作ってくれるとか!いったい何を作ってくれるのか、ちょっとドキドキしています^^




2011年02月13日

結局恐いのは、二次障害なんですよね。2




昨日、はじめて救急で精神科に行きました。

なんだか急患としてみていただけるほどの症状でもなくて、誠に申し訳無いというかなんと言うか・・・

結局特別の処置はなしで、はなしを効いていただいてアドバイスをいただいただけで帰ってきましたが。。。



一昨日、ブログ記事を書いたところまではよかったのですが、だんだんだんだん恐くなってきまして。

私の地雷原が次から次へと現れては、ニガワライして消えるともったら次は、ターゲットを息子に変えてまとわりついていく・・・

ってな、頭の中の妄想とは読んではいけない(医学的な意味で)空想で、いても立ってもいられなくて、律儀な私にしては珍しく、頓服のプチプチプチODしてしまったのです。

それでもダメで・・・

翌日の朝、半覚醒(何となくは眠れたのは自分でわかっているのですが、一睡もしていないような感覚)で、病院に電話してみたのです。

よくぞ頑張って電話できたと思います。

これも、薬ケースのお陰かもしれない。

目で見てわかるように頓服も一日最大量をまとめて置いてあるからです。

薬に手を出して、はっとしたのですよね。

土曜日だからもしかしたら先生がいらっしゃるかもしれない・・・・!!


その希望だけで電話したんですが、結局主治医の先生はおやすみだったのですが別の先生が対応してくださいました。

プチOD最大量の倍程度だったので、量的には問題がないことと、

先日の記事に書いた、「断れない自分」と息子の「カミングアウト」そして、その過程で私が仕出かしてしまった暴言の数々・・・
それが、うわさになっているらしい。。。

もうホント、こんな些細な事で救急で見てくださって申し訳ないと同時に、ありがたいなあと感謝があふれました。

大きな病院は冷たいと思い込んでいましたが、(20年ほど前に大きな病院に通院していた時は実に冷たかった)冷たいどころかとてもやさしい。。。

自分の思い込みを変えていかないとなあ。。。



看護士さんがお話してくださったのですが、

「人のうわさも四十五日だよ〜。2ヶ月我慢すれば大丈夫だから」

なるほど、たったの二ヶ月と思えば気分が楽になる。


普段だったら、慰め的なそういう言葉、(私だったら四十五日どころか四千500日たっても忘れないぞ!)と思っちゃうところだったんですが、色々と話してくださって心が落ち着いた所でのはなしだったので、いい感じで吸収できました。

精神科の看護士さんはやっぱりすごいなあ〜

ポイント見ていて話をしてくださる。


特別に見てくださった先生もとても素敵な先生で、安心してちびぼんの事を異常に心配してしまう自分のことも話せました。

結論としては、多少増えてもいいから、頓服で月曜日まで頑張ってください。

ってことなのです。

つまりはもう一度主治医の先生に特別予約で見ていただく段取りを取らないといけませんが・・・


今日はこうやってそこそこ(どっちかと言うとハイテンションになってる)元気で、午前中から動き回っています。
朝は、お薬飲みすぎたのが症状に出ていてフラフラしていましたが^^

昨夜もちゃんと眠れましたし…


でも、週明けからはそうは言ってられない。

役員の引継ぎの為の連絡が入るでしょうし、他のママさんからも情報が入ってくるかもしれない・・・
(何せ、ウワサになっているらしいから・・・ほんとかどうかは別ですよ、この連休にウワサするほどひまな人ばかりとは思えないし)



そんな私の背景の元に・・・

今朝、ちびぼんとちびぼん自身の障害について話してみました。

もうすぐ申請する予定の「精神障害者保健福祉手帳」の話しもきちんとしました。

中学進学についても思いつくだけの話をしました。

今現在のちびぼんの状態の話も。

そして、聞いて見ました。


「自分の発達障害の事を学校の友だちや近所の人に知ってもらって助けてもらいたいか?」と・・・


少し考え込んでいました。

そして出てきた答えは、


「ぼくは自分の大事な友達には自分で言った(親友のT君)それ以外の人には言いたくないなあ」


もうすでに自分で親友に話をしていたことには驚いたけれど、ちゃんと自分の考えを持っていたことにはもっと驚いた。


グズグズ悩まずにさっさとちびぼん本人に聞いてみたらよかった。


心の弱さはいっぱいだけど、ちゃんと考えて成長している。

その為には何をしなければならないかも、ちゃんと理解している。


小学校で受けている支援。

中学校ではどうして行きたいか、支援級に行くのか普通級で頑張ってみるのか・・・

今年一年かけてじっくりちびぼんと一緒になって考えていきたいなあ。

もう、そういう話も出来る年齢になっているんだ。。。



母親の私が、少々の事でおどおどしていたら笑われてしまうね。



さて、週明けからの、役員関係の動向・・・しっかりと対処していこう。

そのためにも、まずは主治医の所へいこう。

今回は自分の弱さを知る良い機会だったかもしれない。

そして、ちびぼんの成長を知る良い機械でもあった。



支援を求めなくても良いところまで、わざわざ言う必要はない。

これを隠すと取るか、取らないかは、その人次第。。。


目に見えない障害だからこそ、こういったどうしたいか。と言った一本の軸はきちんとしていきたいなあ。


その軸の内容はもちろんそれぞれの家庭家庭で異なるだろうけど・・・

わが家の場合はまずはこれで決まり。


障害を必要な所以外は告知しないで行く。


前回も書いたけど、結局は同じことで悩んでいるんですね。

きっとまた同じことで悩む出来事が現れると思うなあ。

そのときもちゃんとちびぼんと話し合って決めていこう。

色々な方法は工夫次第でいくらでもあるんだから。。。




新版 子どもの精神科 (ちくま文庫) [文庫] / 山登 敬之 (著); 筑摩書房 (刊)
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最後までお付き合いくださいましてありがとうございます^^

ちびぼんも私も、精神科のお医者様とは上手にお付き合いしていきたい。

ちびぼんの将来の事も考えて、お医者様探しも摸索していかないとね。



今回の記事は、結果として前回の記事と同じ内容になってしまった。

PTAや地域の役員の事も、書いてみたいこともあるのですが、それはまた頭がすっきりとしてまとまった時にでもアップします。

今日はいいお天気でした。
ちびぼんは親友のT君に誘われて、近所の公園で遊んでいます。

公園で友達と遊ぶ・・・こういう遊びもあと何年出来るのでしょうね。

それではまた〜





2011年02月11日

結局恐いのは、二次障害なんですよね。




たぶん、調子が少し上向きになってきたからだろうと、勝手に自己判断していますが。

最近、ちゃんと思考している時間が長くなったような気がしています。

ちょっと前まで、目の前にあることしか考えたり行動する事が出来なかったから(それさえできなくなる事も多々あり)これは大きな進歩か?
などと思いつつも、どうも思考時間が中途半端なようで、きちんと解決策まで行き着かない。

解決策といっても、自分の頭の中でいくつか心の準備をするだけなんだけど・・・

ようするに、心の準備まで行きつかない状態で、思考しちゃうものだから、不安だけを残して思考停止。


う〜〜ん。

嫌な感じ。



今自分の中で抱えている問題として、

@ちびぼんの中学進学について(本人の意志の問題)
Aそれに付随して周囲へのカミングアウト(支援級に席を置くかどうか)
B自分自身の体と心の問題(うつならば悪化しているような気がする)




特にちびぼんの問題に関してひどく敏感になりすぎている。

「断れない自分」

地域や学校関係の役員の仕事…

また次年度も引き受けることになってしまいました。

一度はお断わりをしたのですが、しつこく頼まれるともうダメ・・・引き受けてしまいました。

その裏側には、「子どもが不登校を理由に断るなんて不公平!」

と言う声が上がった事でくじけてしまったのです。。。


同じ役員を2年前にやっていた、発達障害児を持つお母さんにもその役の内容を情報として聞いて見たのですが、それほど仕事量は多くないとの事。

その言葉で安心して・・・と言うのはあるのですが、決め手は「子どもの事を盾にするなんて・・・」と言うニュアンス(と私は受け取ってしまったし、多分そういう意味だろうし…)がショックだったからかなあ。。。

凹んでしまいました。

発達障害児を持つお母さんにとの会話は、仕事内容だけではなく、自分の中にある痛いところをつかれてしまいました。


「不登校ということだけではなく、ちゃんと障害児だからといって断れば断れない事はないと思うよ。実際に大変なんだから、障害を隠すんじゃなくて、オープンにしてみんなに助けてもらうという考え方にしていったらどう?」



今まで考えてもいなかったこと。

通級に通ったり、クラスでも特別扱いをしてもらってきている…

わかっている人は何となく感じているはずだし、あえてオープンにする必要はないと私は思ってやってきた。

ちびぼんの為にも、ちびぼん自身が自分で告知したいと思ったらすれば良いことであって親としては、親の考えだけでハッキリ周りに告げるのは、子の生きる道を親が勝手に決め付けてるのではないか・・・


と、思っていた。


そういう気持ちから結局は役員を断れなかったというのは確かにある。


ちびぼんは、広汎性発達障害…

知的に顕著なおくれのない障害。。。

将来社会に出て行くわけなのだけど、その道はいくらでもあるし、自分自身で選んで欲しい・・・

地域で子育てするという考え方、地域で手助けしていただくという考え方、

それはそれで、否定するつもりはないけれど、

裏側にひそむ「わけのわからないものへの不安からくる、排除、差別」これが恐い。

それはいじめに繋がり、

本人の心が傷つくに繋がり、

生きる気力がなくなる可能性さえ生まれる。

悪く考えすぎなのであるが、どうしても拭う事ができない。


障害受容ができていないのだろうか・・・?

それともまた違うような気がする。

私のこの考えの背後には人間への不信感が根強くあるからだと思う。


世の中には色々な人がいる…

人として本当にやさしいオーラに包まれている人もいれば、

人をいじめること人を陥れることに快感を感じて生きている人もいる。


基本性善説を訴えている私だけど、ある一定量の人、人の不幸が蜜の味・・・こういう人は必ず存在する。

そしてそういう人は、実に知能犯で一度ターゲットにされたら本気で逃げるしかない。


そういう人が存在するからこそ、社会はある程度良い緊張感を持って成り立っていると勝手に考えたりはするのだけど…

う〜〜〜
ようするに、恐いわけだ。

息子がいじめられたり排除されたりするのが。


自分自身の事だったら、立ち向かう気力はあるけれど、息子は私ではないから・・・

彼の心の中までは守りきれない。



うん。文章にしていたら少し考えがまとまってきた。

やっぱりちびぼんの事は出来る限り守っていくべきだ。

親が不安を感じる事は避けて通ろう。

親が頑張れば済むことなら、そっちを選ぼう。


中途半端に支援のよいとこ取りと、言われるかもしれないが、それはそれで由としよう。

自分が悪く言われる事は、平気なわけだし・・・
(今まで長い人生それで生きてきたわけだし)

子どもの事だけは、たとえそれを親のせいだといわれても、出来るだけ守ってあげよう。

たとえ、過度の守りといわれても。


あと9年。

ちびぼんが成人したときに、障害の事を周りに告知するかどうか自分で決めればいい。

親が決めることではない。


ずるい親と言われてもいい。根性すえてしっかりと守ろう。



冷静に考えても、ちびぼんは弱い。

主治医にも、心理士の先生にも、それは言われ続けている。


せっかく楽しく生きようとやっとなってきたんだから、それを崩してしまってはいけない。


自分が自分で障害を受容するのと、まわりがそれを知るのとでは天と地ほどの差がある。

ちびぼんにはまだこれから自分の障害をもっと知って自分をもっと知って、生きていく道を自分で摸索して欲しい。


小学校でいろいろとしていただいた支援。

中学でも地元の公立中学に行くならば、同じように学校にだけ告知して支援をいただく…

高校進学するならば、大人への橋渡りとして、自分自身の障害について今まで受けてきた支援について3年間じっくり考えてもらおう。

その先は、自分が何をしていきたいのか、障害特性をしっかりと把握した上で歩いていって欲しい。



道はいっぱいある。

その道を狭めるような事はしたくない。



発達障害この見えない障害…

ああ、なんてややこしいんだろう。。。



まあ、ちびぼん自身に

「母ちゃんは過保護すぎ!」

と言われるようになったら、それはそれでとても喜ばしいことですしね^^



どうやら私が悩んでいた事は、周りへの障害告知の問題だったようだな。。。

「断れない自分」でいいや〜自分よりもちびぼん優先^^




発達障害が引き起こす二次障害へのケアとサポート (学研のヒューマンケアブックス) [単行本] / 齊籐 万比古 (著); 学習研究社 (刊)
発達障害が引き起こす二次障害へのケアとサポート (学研のヒューマンケアブックス) [単行本] ...


結局恐いのは発達障害ではなくて、二次障害なんですよね。

もう二度と同じ思いをちびぼんにさせたくない。




ああ以前にも同じことで悩んでたんだなあ。
出す答えは一緒だった。

はっきりと自分の答えを持っていたじゃん。
何を悩んでいるのだろう私…

少しばかり心の余裕がなくなっているのかなあ。。。

(過去記事)
「カミングアウトについての考え」(2008年10月06日)
「特別支援教育と障害名のカミングアウト」(2008年12月25日)





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最後までお付き合いくださいましてありがとうございます^^

発達障害児の子育てって、何回も何回も同じことで躓いて同じことで悩んだりするのですね。
でもそれは同じことではあるのだけど子ども自身は育っています、成長しています。

だからこそ、親は悩み考えて行くのでしょうね。

一本の軸は折れないように、親がぶれたらいけませんね。


やっぱり自分自身の二次障害を早く治したいな。
しっかりとした思考で子どもの事を考えて行きたい。。。


こんな私ですが、このblogともどもよろしくお願い致します^^

それではまた。

2011年01月29日

はじめて出会う【発達障害】の情報は…




昨晩ほんとに些細なことでちびぼんとケンカをしてしまいました。
お互いがお互いのこだわりどころがぶつかったのです。

実を言うと一晩たった今でも、まだすっきりしていません。

いい大人が、10歳の子どもと対等にケンカしてしまう…
これ、やっぱり大人として失格ですね。

いや、親として失格か…

しかも内容が、遠い過去のこと。ちびぼんが保育園時代のお話…

いやな記憶を蓄えておくのが二人とも多すぎなんですよね。

ちびぼんはそれなりにすっきりしたようですが…

日常の記憶はどんどんボケ倒しているのにね〜遠い過去のこと忘れちゃったほうが精神的によいようなことはしっかりと鮮明に覚えているのがお互いに困ったところ…

でも、こういうことこそ、発達障害、自閉圏の特徴ですからうまく付き合っていかないと…

私よりも早く回復したちびぼんの方がよっぽど、自分の特性を把握していますよね。


*********************************************


我が家の場合、母子で発達障害の当事者。

ちびぼんの方が先に診断(アスペルガー症候群)され、母親の私はその傾向があるなとは自覚していたけれど、診断を受けるまでではないと、専門医の扉をたたくことはなかったのですが、目で見える形で、生活に困難が現れ始めたので(それも人に指摘されるまで気がつかなかった・・・)
一昨年、専門医の診察を受け、半年かけていろいろな検査をした上で、PDD−NOSと診断を受けました。

ちびぼんの場合は、正式に診断名がたまたま「アスペルガー」だったのだが、診断後に二次障害にったためか、もともとなのかわからないけれど、今、診断書の形で、障害名を記されたら、アスペルガーではないかもしれない。(ちょうど診断書の作成をお願いしている所です^^)

私の場合のPDD-NOSも、成人なので幼児期の状態の確認が取れない。これが一番の理由。
(時々このブログにも書いていますが第四の発達障害の可能性もありますし・・・被虐待児として)


いきなりこんなことを書き出したのは、理由があります。

これもしつこいくらい何度も何度もこのブログで繰り返し訴えている

「アスペルガー症候群・発達障害の流行」

とてもとても気になるを通り越して、生理的に受け付けなくなってきたから。。。



書籍にしても、

あなたの周りにいる、空気の読めないちょっと変わった人・・・もしかしたら発達障害かもしれませんよ。
的な、専門家なのか何なのかよくわからない方の書かれたものや、

私は大人になってアスペルガーの診断を受けました。こんな努力や工夫をして、社会生活がんばっています!
的な、やたらポジティブなお利巧さんな(?)当事者本もどんどん出版されています。

実際に「アスペルガー」の文字が入った本はよく売れているようです。


そして、一番気軽なwebの世界。

ちょっと検索すると、見事なまでになんだこれ????というサイトが次々に現れます。

もちろんきちんとしたサイトもあります。
内容もそういうところはしっかりとしています。

ですが・・・
どう考えてもこれ、ビジネス?どうして内容がこんなにもトンデモなの?
(読んでいて事実をたくみにオブラートに包んだ表現や、事実とはいえない記述が多い)
ここ2〜3年で、どんどん増えてきたように思えます。

検索だけではなく、このブログも参加していますが、ブログのランキングサービスに登録されているサイト(ブログ)でも、この内容間違っている!と、私などが読んで気づくようなことを、実しやかに書かれていて、こんなこといいのか?ゆるされるのか?とまで思ってしまう。。。
(表現の自由?とはいえない範疇。あくまでも障害の特徴の記述ですから)

ランキングサイトに登録すれば、確かにアクセスは増えますからね。
ビジネスとしては当然かもしれません・・・が、記述する内容にはもっともっと気を使っていただきたいですね。
(もちろんきちんと気を使ってらっしゃるところもありますが…)

それから、支援者・・・と名乗る方のサイトも同じく。
支援者を名乗るからには、発達障害きちんと勉強した上で、NET上に記述する言葉には十二分に気を使っていただきたいなあ〜と、特に思います。
最近いっぱい増えすぎて、頭混乱中^^;;

もう一つは…
当事者が発信するサイト。

これは読み手ができるだけ注意して読んでいただけたらと思います。
と、読み手側に責任を押し付けるだけなのはいけませんが・・・

とことん自身の発達障害を勉強してNETで発信している方もたくさんいらっしゃいますが、そうでない方も最近びっくりするくらい増えてきました。

もちろん、当事者自身の思いを発信するわけですから、ある程度何を記してもよいとは思うのですが・・・

どこで学ばれたかわかりませんが、たぶん誤読や誤認知なのかな〜という記述も目に付くようになりました。

ぐるぐる回るループのようなのですが、情報の元が、もしかしたら先に書いたような、ちょっと???と首をかしげるような出版物だったり、あれれ?ビジネス???と感じるサイトだったりした結果かもしれません。

そして、私が怖いと生理的に気持ち悪くなってしまうのは…

お子さんが発達障害かも?と悩んでいらっしゃる親御さん・・・
ご自身が発達障害かも?と苦しんでらっしゃる成人の方・・・

間違った情報をもとに誤った方角にいってしまったら・・・

ものすごく悲しいですし、苦しいですし、怖いです。
(私の感情がです)


気持ち的には、書籍でもweb上のものでも、へんてこなものは一掃してしまいたいくらいの気持ちなんですが・・・

これ、これも、またミソで、私自身がそう感じていることでさえ、間違った情報を発信しているのかもしれない・・・

と、いう感じで、読者の方には、当事者や親御さんの個人のブログやサイトでも、まず、これはあくまでも一つの例なんだろうなあ〜というスタンス。

障害について専門的なことが書かれていたら、そのソース元がはっきり記されているかいないか、そして、そのソースが正しいものかどうか・・・
そこまでの目を持って、読んでいただきたいなあと思うのです。



いろいろ地域によって差があったりもしますが、何はともあれ、発達障害について知りたかったり、診断について悩んでいたりするならば、地元の発達障害者支援センターや児童相談所といった公の機関でまず相談されるのが一番だと・・・

親御さんの場合、わが子が・・・となると、本当にわらをもつかみたい状態になりますし、成人の方も今までつらかった思いなどを何とか・・・という、精神の弱み?ここに付け込んでくるビジネスや宗教みたいなものもありますから、やっぱり十二分に気をつけてもらいたいです。

何もわからぬ状態での間違った知識や一見専門家ぽい、一見ちゃんとした支援者としか思えないそんなweb上の情報と出会い信じてしまったら…

おかしな話ですが、自分自身がそうなっていくような不安が襲うんですよ。
ものすごい恐怖です。

私が発達障害の事を調べ始めた勉強し始めたのは、ちびぼんが診断を受けた7年前の事。
当時は、ほとんどアスペルガーと言う言葉も世間には知られていませんでしたし、発達障害の事を学ぶ場も少なかった。

その反面、トンデモなものも少なかった(なかったといってもいいでしょう)
だから、どんな情報でもゆっくりと検討する事ができたし、ちびぼんの状態にあわせて、専門家の方々と相談しながら進めて行くことができた。。。

現在は、早期発見早期介入が合言葉になっているかのように、グレーゾーンのお子さんも、早期に診断あるいは、療育などの手立てがあるでしょう。

そして、このようにダラダラと書いてきました、怪しげな誘惑の情報も耳に目にしやすいでしょう。

お子さんのためにも、成人の方々はご自身のためにも、目を見開いて、耳を広げて、あふれるほどの情報から、本当に必要なものを取り入れていただけたらと思います。


最後になりますが、初めて接する情報として私が信頼が置けると思ったwebサイトを紹介させていただきます。



社団法人 日本自閉症協会
一般社団法人 日本発達障害ネットワーク(JDDネット)
国立障害者リハビリテーションセンター・発達障害情報センター(厚生労働省)
発達障害教育情報センター(独立行政法人国立特別支援教育総合研究所)
ipec ペック研究所(主宰 児童精神科医師 吉田友子)

【個人サイト】
ペンギンくらぶホームページ
アスペルガーライフblog別館「自閉症スペクトラム情報局」


はじめて出会う書籍なら…


高機能自閉症・アスペルガー症候群「その子らしさ」を生かす子育て 改訂版 [単行本(ソフトカバー)] / 吉田友子 (著); 中央法規出版 (刊)
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あなたがあなたであるために―自分らしく生きるためのアスペルガー症候群ガイド [単行本] / 吉田 友子 (著); ローナ ウィング (監修); 中央法規出版 (刊)
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高機能自閉症・アスペルガー症候群入門―正しい理解と対応のために [単行本] / 内山 登紀夫, 吉田 友子, 水野 薫 (編集); 中央法規出版 (刊)
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アスペルガー症候群と高機能自閉症―青年期の社会性のために (学研のヒューマンケアブックス) [単行本] / 杉山 登志郎 (著); 学習研究社 (刊)
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発達障害の子どもたち (講談社現代新書) [新書] / 杉山 登志郎 (著); 講談社 (刊)
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自閉症の子どもと家族の幸せプロジェクト―お父さんもがんばる!「そらまめ式」自閉症療育 [単行本] / 藤居 学 (著); ぶどう社 (刊)
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漂流する発達障害の若者たち―開かれたセイフティーネット社会を [単行本] / 高森 明 (著); ぶどう社 (刊)
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アスペルガー当事者が語る特別支援教育―スロー・ランナーのすすめ [単行本] / 高森 明 (著); 金子書房 (刊)
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どうかはじめて出会う発達障害の情報が間違いのないものでありますように願いを込めて・・・

今日の記事を締めさせていただきます。





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(新しく登録しました。老舗のランキングサイトですね、いつの間にか発達障害のカテゴリーができていたので…この記事の記念に??)

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最後までお付き合いくださいましてありがとうございます^^

明日はちびぼんの誕生日です。11歳になります。

ゆったり楽しく良い一日となるように、ちょっとだけ準備しております^^


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