１５歳中学校卒業

中学卒業しました

特別支援級に席を置き、普通級で学ぶと言う形で三年間過ごした中学校生活が終了しました。

この三年間は息子にとって、とても有意義な三年間だったと思います。

特別支援級の担任が想像を上回る頭カチカチの昔ながらの障害児教育を実践する人だったこと、それに反発を示し、自らの意思で担任に反抗できたこと。
管理職にその旨を自分の言葉できちんと伝えられたこと。
そして三年時には、管理職の方々の力添えで、息子が望んだ別の担任となったこと。

自分の言葉で自分の意思を伝えることを、中学時代に覚えることが出来たのはこれから先の人生の中でも大事なスキルとして息子の中で生きていくことと思います。

もちろんこれは運が良かったこともあります。
管理職の先生方がより良い方向を考えてくれた。
こういった流れもあります。

親としては、あくまでも息子の味方を貫き通せたことは本当に良かった。
モンスターペアレンツと思われようが（決してそんなことにはならなかったのですが）学校にきちんとお願いを続けられたこと、諦めなかったこと、これは親としての自分にも大きな自信となりました。

卒業式のちびぼん

中学の卒業式というと、まだ進路が決まっていない子達が結構いて、そんな中での卒業と言う儀式。
本人たちの気持ちもどういう感じなのか、私には想像すら出来ません。

それでも、卒業式となると、感極まって涙する生徒が沢山いました。
保護者たちは当然のごとく、すすり泣く人たちがとても多かったように思います。

ASDの人間が想像力がないといわれるゆえんなのでしょう。
何故泣くのか理解できずに、しらけた目で見てしまう自分に気がつきました。
後、息子にも尋ねたところ、どうして泣けるのか息子もわからなかったそうです。

こういうところが共感力がないといわれてしまうのですね。
場の雰囲気に合わせて、涙するなんて芸当は出来ませんでした。
ただ深刻そうな顔は出来るのでそれで済ませました。

つくづく、普通と呼ばれる多数派の人たちと感情の動きがまったく別なんだなあと思い知らされました。

もう一つ、いかにもASD、発達障害児らしいものを息子は残してくれました。

卒業に際して保護者への手紙

つまりは両親への感謝の手紙と言う類のアレです。

息子はこんなことを書いてくれました。

・いつも喋っているから手紙で書くことはない
・母ちゃんの作る「紅白なます」はまずいのでもう作らないで（お節の一品としてお正月にしか作らないんですけどね）
・おこづかい、今月分まだもらってないのでくれ

いかにもいかにもASD児らしいですよね。

間違って感謝の言葉などかかれていようものなら、そっちのほうが心配になってしまいます。

でも、これは受け手の私もASDだからよかったのです。
定型発達のお母さんだったら、がっくり来ているかもしれないなあとちょっと想像してみました。


我が家は全員がマイノリティでよかったです。
家族内で普通の気づかいをしなくていいから。
もちろん、私たち家族の中での気づかいはあります。それはきっと普通と呼ばれる人たちで構成される家族内ではされない気づかいでしょう。

家族と言えどもお互いのテリトリーには踏み入れない。
お互いの敏感なところ苦手を知っているので、そこに気を使う。
報告、連絡はきちんとして家族それぞれの予定を乱さない。

こんな感じでしょうか。

普通の家庭ではどうなんだろうと、一応想像してみたりはします。
でもよくわかりません。

今のところ息子にとっても、この家庭と言う一番小さな社会は、とても過ごしやすそうです。
家庭と言うものはそこが一番のポイントじゃないかと思うので、良い感じだと思います。

多数派の家庭は多数派らしく、子どもが過ごしやすい家庭であればいいのです。
多数派の中にポツリと発達障害の子どもがいたら、小さなうちだけでも子どもに合わせた家庭作りをお願いしたいなあと思います。
最近良く見聞きする、カサンドラ症候群？（アスペルガーの夫を持つ妻の精神疲労…？）
これも、夫婦だったらお互いが歩み寄れる一線をルールとして設けたらいいのではないかと思うのですし、先の息子の手紙のような「感謝の言葉を期待したのに、書いてある文章は連絡事項だった」などというのは、ASD者としてはものすごく当たり前のことの上多数派の人が望んでいる言葉はつむぐことはおそらく不可能なので（もし出来たとしても本心でなくなってしまうから）そこらへん、お互いに理解出来れば良いかと思います。

4月からは高校生

息子の進学先は、このブログに何度も書いておりますように、通信制のサポート校です。
息子の場合運が良かったのと本人の頑張りがあったのとで、早くから進学先が決まり、高校への準備期間が沢山いただけました。
長い春休みみたいな感じです。

通信制といっても基本は毎日登校する形を選んでいますので、春からも引き続き毎日の登校をがんばらねばなりません。
息子の場合は、過眠症との戦いです。
親も起こすことをがんばらないといけません。
（親として手出しすることって、これだけかもしれません。あ、後お弁当つくりかな？）

だんだんと子離れ親離れしていけると思います。

これから先が楽しみで仕方がありません。
息子がどういう人生を歩むのか、にたにた笑いながら見ていければ最高の幸せだなあと思っています。




桜/卒業オルゴール・コレクション - オルゴール




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息子にも反抗期がやってきた＾＾

気付いたらもう三月です。
またも更新さぼりまくってしまいました。

世の中胸に突き刺さるような悲しい事件も起こっています。
子どもにかかわることは、どんな事件でも胸が痛くなりますね。

あと少しで中学校卒業式

息子、ちびぼんの中学卒業式ももうあと少しと迫ってきました。
長かったような短かったような…。
大きな問題も無く無事に三年間過ごせてよかった。

9年間の義務教育期間、そのほとんどが毎朝学校へ送り出すと言う当たり前のことが出来ずに過ごしてきました。

一言に不登校といっても、そのありようは様々だと思います。

息子の場合、発達障害から来る低学年での担任の先生の全くの無理解（発達障害そのものをご存じなかった）のか加からじわじわと来た、小児うつの状態から不登校は始まりました。
はじめは単に学校に行きたくないという感覚で捕らえていたものが蓋を開けてみたら、心にたくさんの傷を負っていたという親として情けないばかりの状態でした。

その後は理解のある担任に恵まれて、少しずつ回復はしたものの、学校への恐怖感はなかなか抜けきれず、小学校は6年生まで毎登校付き添いが必要でした。

中学に入ってからは、息子自体に自己肯定感がでてきたのか、特別支援級にもかかわらず無理解の塊のような担任でしたが、なんとかこうとか、担任に反抗しながら少しずつ通えるようになりました。
中学からは親の付き添い無しで一人でがんばりました。

肯定感があがってきてもう一安心と思っていたころに、息子の過眠症の症状がひどくなって（そのおかげではっきりとした診断をもらうまでになったのですが）毎朝きちんとおきて登校するということが非常に難しくなりました。
起きることに今まで以上の苦痛を伴うことになったからです。

それまでの不登校との関係性はどうなのか詳しくはわかりませんが、学校へ行きたくない〜学校へ行きたいのだけど行けない。二いつの間にかシフトしていました。

今後高校への通学、一応通信校なので、卒業は出来ると思いますが、何とか学校に通って自分がやりたいことを突き進んでほしいと親としては願うばかりです。

はじめての反抗期

前置きが長くなりすぎました。
今回書きたいことは、自己肯定感について。そしてそれに伴う、反抗期についてです。

発達障害、特にASDの受動型の子どもたちはなかなかと反抗期を迎えることは少ないんじゃないかと想像します。
現に息子も、幼いころの反抗期は無いに等しいものでした。
せいぜい、一人でどこかへ行ってしまう（迷子のこと）くらいで、一般的な反抗期は本当に無かった。

ところが、この思春期。
初めて反抗期らしきものを見せ始めました。

男子中学生らしい反抗の仕方です。

荒々しい暴力が入り混じった反抗期ではありません。
静かに坦々と反抗してきます。

親が提案したものは、すべて反抗したくなるからアイデアあっても言わないで。

と息子に言われました。
なるほどです。

なので、現在は息子のことにはほとんどノータッチ。寂しいけれどとても楽チンです。

現在私がしている親らしいことと言えば、何とか朝起きるまで、息子を起こし続ける。くらいです。
これも、タイミングと言い方で、息子の行動が変化しますので、無い頭を使って起こすタイミングとその言葉を考えに考えて起こしています。

これだけは人に頼らないとなんともならないと本人も理解しているので、さすがに反抗はしません。（機嫌は悪くなりますが）
大人になるにつれ、過眠症も症状が楽になるとの事、まだ続くかもしれませんが、出来るだけ起こすことだけに焦点を絞って親の勤めを果たしていこうと思っています。



子どものミカタ ──不登校・うつ・発達障害──思春期以上、病気未満とのつきあい方 -
いわゆるグレーゾーンの子に向けたご本のようです。タイトルがいいです。ちょっと気になる本。↑



最後までお付き合いくださってありがとうございます＾＾

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通信制高校合格しました

新年初めての更新です。

よいお知らせが書けてとてもうれしいです。

ちびぼんの高校進学先が決定しました。合格通知が来たのです＾＾

通常の受験真っ只中の中三の皆さまより一足お先にほっとさせていただきました。

ほっとしすぎて気が緩んで少々寝込んでしまいました。


通信制のサポート校とはいえ、特色のある学校で、中二のころからそこ一本に決めてがんばったかいがありました。
進学先一つで本人のやる気がこんなに大きくなったことは親のわたしもびっくりです。

やっぱり自分で選んだ自分の好きな道。

これは大切なことなんだとつくづく思いました。

あと少しの中学生活もこの調子で頑張ってくれたらいいなあと思っています。

もし、落ちていたら次の高校を目指して、また動かなければならなかったけれど、その準備もして置いてよかったです。
安心して、合否の通知を待つことが出来ましたから。

準備や先の見通しはやはり大切ですね。


発達障害だから、不登校だから、睡眠障害があるから、と、ダメなことばかりを気にしていたら、この結果はなかったと思います。

自己肯定感がとても低かったちびぼん。
その中から好きなこと得意なことを探して（支援級の先生に否定されつつも）それを目指してがんばった。
このことは、長い将来を歩む上でもとても大きな自身となってちびぼんを助けてくれると思います。

毎日少しずつ目標に向かって努力する。
それは、普通に近づくためじゃなく、人に迷惑をかけない大人になるためでもなく、素直に自分のやりたいことのためだけに努力する。
これだったら、どんな頑固なASD児でも目標に向かって進めるのです。
結果、自立だったり、周りの人のことを気にするようになったり、そういったことも一緒についてきます。
それが成長だとわたしは思います。

やりたいがままにさせて、自由にがんばらせてよかったです。

甘やかしすぎ。

という意見はいつもどこかで言われてきましたが、本人が元気で、心にも余裕を持って生活できるのが、結果として周りに迷惑をかけずに、自分の足で立って自分の頭で考えて行動できる大人になっていくのだと思います。

発達障害児の子育てって、普通の子の子育てよりも少しだけ丁寧に、そしてルールをきちんと設けて、そのわけも明確にして、あとは本人がやりたいこと得意なことでも道を探してあげる手伝いをすることじゃないかなあと、まだまだ自立には先が長いですが、そんなことを考えました。


寝込んでいる間、こんなにストレスにもろくて、情けない母だなあととわたしが落ち込んでおりましたが、こういうほっとした後の落ち込みはまあ良いのではないかなあとも思いました。（というか思い込んでいます＞＜）

親が出来ることは、子どもが成長するにつれだんだんと少なくなってきます。
今回がもしかしたら最後の大きな手伝いだったかもしれません。
わたしも良くがんばったと自分で自分をほめてあげます。
すると次もがんばれますから＾＾

去年最後に書いたように、このブログには、息子が成長する中で、やってよかったことや、悩んだことなどを今後書いていきたいと思っています。

幼いころの二次障害発症が、何よりも悔やまれるところなのですが、あのことがあったから、今に繋がっているわけですし、これからのちびぼんの人生にもつながっていくわけですので、すべてが悪と思い込まぬように、もしものときの手立てを書いていけたらと思っています。

そして高校でのちびぼんの様子も、本人に聞いて書いてよいことだけ（今までもそんな感じでしたが…大きくなってきて本人がPCを使うようになってからは特に）書いていきます。
まあご報告という形になるでしょう。



不登校 生き方探しの進路ガイド―親と子のタイプ別分析による対応 -


それではまた〜
最後まで読んでくださってありがとうございます。


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２０１４年 今年の息子をふりかえってみました。

今年もあとわずかとなりました。
このブログ、なかなか更新できず、2014年は記事数22。今書いているこの記事をあわせて23本。
平均月に２本も書いていないという結果です。

ちびぼんも来年は高校進学です。
(無事合格通知が来ますように…）
４歳でアスペルガーと診断され、１１年目になろうとしています。

二次障害であれやこれや大変な時期もありましたが、現在は落ち着いた優しい中学生になっています。

来年度は、もう少しこちらのブログも更新できるようにしたいなあと思っています。
内容は、やはり発達障害と二次障害について、わたしたち親子が潜り抜けてきたことを中心に書いていこうと思います。

発達障害に関しての情報も、わたしがこのブログを始めたころよりもはるかに多くのものを現在は得ることが出来るようになっています。
支援もゆっくりですが確実に進んでいると感じています。

多分このブログでは過去のようには情報発信は出来ないと思いますので、わたしの感じることや思うことばかりになってしまうと思います。

それでも続けて行きたいと思っておりますので、どうぞよろしくお願いいたします。




さて、今日は、今年明らかになったこと、変化したこと、をまとめてみようと思います。

中学支援級の担任が変わった。

これはちびぼんにとってとても良い変化でした。
昔ながらの支援級の指導をかたくなに続けようとする前担任から、考え方もご本人の資質も柔軟な新任２年目の担任に代わったことは、ちびぼんが学校という枠組みになんとか居場所が出来たという感じでした。
この変化を起こしてくださった学校の管理職の先生方に感謝です。
何よりも自分の言葉で自分の思いを訴えることが出来たちびぼん、あなたの言葉が学校を動かしたのだと思います。
中学生活最後の年、特別支援級に希望が見えてきました。
学校側が動いている。

睡眠障害の正体がはっきりした

ずっと発達障害の二次的障害だと思い込んで治療してきた睡眠障害の根本がはっきりしました。
専門の病院の門をくぐり、しっかりとした検査を行っていただいた結果です。
ちびぼんの睡眠障害はこれまた発達障害と同じく生まれつきのものでした。
ナルコレプシーの病名はそこそこ有名だと思います。

ナルコレプシー (narcolepsy) とは、日中において場所や状況を選ばず起こる強い眠気の発作を主な症状とする脳疾患（睡眠障害）である。
wikipediaより引用させていただきました

ちびぼんの疾患はナルコレプシーとは少し異なる睡眠障害ですが、引用させていただいた部分がそのまま当てはまるものです。非器質性過眠症と名称がついています。
*参考　過眠症ランドートピックス

睡眠障害の正体がはっきりしたおかげで、専用のお薬(モディオダール）を処方していただくこととなり、何とかこうとか睡眠障害とも上手に付き合っていけるようになりました。

ついでといっては大きなことですが、この障害母親のわたしも診断されました。
息子とは違った形で睡眠障害の症状が現れていたのですが、詳しい検査の結果、根っこは同じものでした。
わたしのほうも同じお薬(モディオダール)のおかげで睡眠障害がだいぶ改善されました。

非器質性過眠症〜モディオダール服薬開始です

WISC�Wを受けました

年齢的に最後になるだろうと思われる、発達検査(知能検査）のWISC�Wを今年受けました。
長い不登校期間＝二次障害の症状がよくない期間にも、この検査を何度か受けたのですが、いつもビックリするくらい悪い結果が出ていました。(最重度の子に当てはまる指数まで下がったこともありました）
それが今年の検査はようやく年相応の結果となりました。それでも二次障害に陥る前の最高によかったときの数値には届きませんでしたが。
それでもここまで快復できたことが数字ではっきりとわかって本当に良かったです。
息子の自信の裏づけにもなったと思います。

ＷＩＳＣ�W受けました。結果も出ました。

高校受験にいいスタートがきれ、結果早めに準備が出来焦らずに済んだ

これは去年度(中学二年のとき）からスタートさせていたのですが、ちびぼんの学力状態と本人の意思とまた発達障害というものを抱えている者として、多方向に情報収集し、行動し、狙いを絞って計画を練ることが出来ました。
最終結果としては来年年明けそうそうの発表となりますが、校長推薦枠で受験しているのでまずは安心しております。

発達障害の子、不登校の子、こういう子供たちの指導に実績のある高校で、通信制であり、かつきちんと通える形になっているサポート校。何よりもちびぼんが一番に興味を持っている授業が毎日受けられる学校。
という条件をすべて満たすところに決めることが出来ました。

今年は本命の学校だけでなく、他の高校にも何度も何度も足を運びました。
ここ数年で、サポート校は非常に増えています。それぞれに色々な特色もあります。
発達障害ASDの子どもたちにとって力強い見方になってくれるんじゃないかと感じました。
ここの学校しかない。
じゃなくて、自分にあった学校を選ぶことが出来るのです。
うれしいことですね。

発達障害児の進路について、あれこれ色々考えさせられた。


発達障害がある子どもの 進路選択ハンドブック (健康ライブラリーイラスト版) -

来年からは高校生

ちびぼんの自己肯定感は今年一年で大きく上昇したと感じています。
自分の意思をきちんと言葉にして現せるようになったこと、そして何よりも、自分の将来のことを考えることができるようになったこと。
この成長は、わたしの想像以上のもので、安心感が満ち溢れてきています。


ここまで来るのにたくさんの方々に助けていただきました。
リアルで直接助けていただいた方々ももちろんですが、このブログからも読んでくださった皆さんに助けていただいたと思っています。
何よりもまず母親のわたしが色々と助けていただきました。感謝です。
ありがとうございます。



それでは皆さんよいお年をお迎えください。

はるぼん

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高校受験、まずは第一関門突破〜発達障害児の高校受験

進学について良いお知らせ

ここによいお知らせを書くことが出来てとてもうれしいです。

第一希望校に推薦をいただくことができました。

まずはホッと一息です。

合否は年明けてからの発表なので、まだまだ気は休まりませんが、出来ることはみんなやったという、自己肯定感がぐんと上昇しました。
これは、息子ちびぼんと、母親のわたし両者共です。

推薦をいただくための条件は息子にしてはかなり厳しくて、一日一日毎日が受験しているような感じでした。
普通のお子さんならなんてことはない、毎日学校へ行くということと、学校行事にちゃんと参加するだいたいはこの二点がんばる姿勢を見せていれば、推薦も可能かも。
という、とても曖昧な中、両方とも息子、根性でやり遂げました。

その結果、特別扱いであろうでしょうが(特別支援級の生徒として）学校長の推薦を手に入れることが出来ました。

正直、とても苦しかったです。
発達障害（ASD)の他にも、睡眠障害(過眠症）を持つ息子。
毎日学校へ行くというのは、学校そのものへの苦痛と自身の体調との戦いだったと思います。

これが出来たのは、今学年になって、特別支援級の担任を変えてくださった、学校の配慮がとても大きいと思います。
去年度、だめもとで、お願いしておいて本当に良かったと思います。

学校側が動いている。: ファンタジーがいっぱい！！
＊過去記事です

今後の動きとしては

年明け早々の合否が出るまではしばらくのんびりでいます。

悪いほうも考えておかねばならないので、受からなかった場合のことも動く準備だけはしています。
第二希望の学校見学も済ませています。
そこもそこそこ人気校なので、手順を間違えると滑り止めにはなりません。

どこでもいいから行ける所に。
という考えは、はなから息子にはありませんので、自分の特性を生かせる学校選びをしています。
そのためにたくさんの学校を見学に行きました。
これは中学二年生の年からはじめました。

スタートは早すぎるということはないと思います。
普通の子どもたちとは別の学校を目指す発達障害時にとって、自分らしく自分を活かせる学校選びはとても大切です。
将来への大切なステップになりますし栄養にもなってくれるでしょうから。

通信制のサポート校内での学校選びでしたが、当初思っていたよりもたくさんの学校があって、びっくりしました。
その中から選んだ第一希望の学校。
合格を祈るしかありません。

次に選んだところも、万が一落ちてしまったら、高校進学を諦めて別の道筋を考えていくことになるかもしれません。

自分の好みにわない学校に、三年間という時間を費やすのはお金も時間ももったいないですから。

さてさてどうなることでしょう。


高校生の発達障害 (こころライブラリーイラスト版) -


久しぶりの更新ですが、今日はここまでにしておきます。
わたしの悪い癖で、最悪の時を想定して準備をする。というのが行き過ぎてしまうことがありますので、ダメだったときのことを文章でダラダラ書き込んでしまいそうで…＾＾；

うれしいお知らせなので、うれしい気持ちのまま締めさせていただきます。

最後までお付き合いくださいましてありがとうございました。


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