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2015年10月12日

発達障害の二次障害とその子の好きをのばすこと



発達障害の二次障害とは



発達障害の診断がおりるのは、3〜4歳の幼児の時期が理想といえば理想です。

ここで、診断までは行かないグレーゾーンといわれたお子さん。またはまったく見逃されてしまったお子さんは、悲しいかな、二次障害などの問題が起きてから発見されることが多くあると思います。

二次障害に陥ってしまうと、回復までの時間はとてもとてもかかってしまいます。

だから早期発見早期療育がよいとされているのだと思うのです。

簡単に二次障害のことをお話すれば、それは大人のうつの状態にとても似ていて、子どもが本来あるべき、生きる力や輝きが失われてしまった状態。と想像していただければご理解いただけると思います。

二次障害の現れ方は、年齢や成長の度合い、その子本人の性格によっても、さらされている問題点によっても異なってきます。

我が家の場合は、

日中は死んだようにおとなしいほとんど話をしない。
夜は眠れない、眠ったとしたら夜驚症。
自分の体毛を抜いてしまう抜毛症。
あたり前のように学校へは行けない。
この当時の記憶がほとんどない。


こんな感じでした。

反対に暴れるという形で症状が出る方もいらっしゃると思います。

自分の意思をまったく見せない、見ようによっては、おとなしい人形のような子どもだったので、しっかりしつけをなされた、よい子ども、わがままを言わない子ども。というように見られることが多かったです。
(専門家はさすがに見破ってくださいましたが)

二次障害が起きる前の息子は、お気楽で底抜けに明るくて、ギャグを言ったりおどけた格好をして人を笑わせるのが好きな子どもでした。
人前にたって、何かをするのも気兼ねなくできる子で、保育園の劇では主役に立候補してその役を下手ながらもちゃんとこなしていました。

発達障害的に言うと、むかしは、積極奇異型だったような気もします。(遠い昔過ぎて忘れてしまいました)

二次障害を患ってからは、誰が見ても立派な受動型。
自分の思いはほとんど口にしません。

二次障害になったのは7才小学校二年生。
現在は16才高校一年生。

信頼できる人の間では、自分の思いを口に出すこともできますし、それに向かって努力することもできます。
やっとです。

しんどい思いは、中学二年生まで続きました。
が、年々少しずつ成長していってたのですね、それからは、みるみる元気になっていってくれました。



子どもが二次障害に陥っている間に親ができること



親ができることって、くやしいけれどほとんどないんですよね。
ただひたすら待つ。というのが我が家のパターンでした。

もちろん、通院や療育やカウンセリング、家の中でのすごし方の工夫、学校との対応などはできますが、それも一定期間を過ぎてしまうと何だか同じことの繰り返しのような気がしてきて、待つ時間の長さが永遠のものと感じてしまっていたということもあります。

焦りがなかったといえばうそになりますが、親のあせりはそのまま子どもは敏感に感じ取ってしまうので、二年目くらいにはずいぶんと慣れてきて、焦らずにすむようになりました。

そうすると、ただただ不安だった子どもの将来のことも、だんだん見えてくるようになりました。
まずは中学進学をどうするのか?その先は?というように、いろいろな道を模索できるようになって、みんなと違った道もいろいろ探せばたくさんあることを発見できて、だんだんと安心感も出てきました。

その間も息子はひたすらお人形のような状態でしたが、少しずつ変化は見られるようになりました。
むかし好きだったもの、アニメやゲームなどで自分がほしいものが出てきたのです。
まだまだ言葉で人に告げることはできなかったのですが、ゲーム屋や本屋に行くと、自分で自分のほしいものを選べるようになったのです。

もちろん親は選んでいる間、口を挟まずひたすら待ちです。そこそこ苦行です。

その時期が過ぎると、今度は自分ひとりで好きなものは買いにいけるようになりました。
はじめは何を買いたいのか選ぶために店に足を運ぶ。
買いたいものがあると親に告げる、買いたいという報告です。(ゲームなどは自分のおこづかい、お年玉などをためたものから購入していました、本は親が買ってあげていました)そして、自分で買いに行く。

ここまでくると、後はほかの日常のちょっとしたものでも自分の意思をいえるようになってきました。

親はできるかぎり子どもの意思を尊重するために努力しました。
いま思うとこの時期の、見るからに甘やかしが、のちによい結果となって現れてくれました。


食玩を捜し求めて、近所のスーパーからコンビニから2時間くらいかけてあちこち歩き回ったこともありました。

見たかった映画が見れなくて、翌週すぐに予定を変更して見に行ったり。

今では懐かしい思い出です。

二次障害からの立ち直りの時期は、手一杯目一杯、親が手をかけ目をかけてもいいとわたしは思います。
それが、よく言う、単なるわがままな子に育ったり、そういう環境をそのまま誤学習したりなどということは、そのまま放置でもしない限りありえないと思っています。

このもが立ち直る度合いに応じて、親も少しずつ手を離していくのです。ただ、子どもには安心感だけしっかりと持たせて。

この時期もまた長いのですよね、よくなったと思ったらまたちょっとしたことで落ち込んだり。

でも、ずっと同じところにはいません。少しずつでもちゃんと成長します。

待ちくたびれてしまいますが、とても長いですが、しっかりと安心感を与えてまっていれば、ちゃんと一人で道を歩いていくようになります。

もちろん、これは我が家の話。

それぞれのご家庭にあったやり方もあるでしょう。

ただただ、共通することは、安心感とじっと見守って待つ。ということだと思います。

これが親のできる一番大切なことじゃないでしょうか。



専門家の力をどんどん借りましょう助けてもらいましょう



発達障害や子どもの精神の専門医や、臨床心理士、そしてお薬。

学校関係は、通っている学校との密な連絡(特に管理職との)、地域の教育センターなどで行われている催しや療育。通級指導教室。

介護職の事業所やヘルパー。

お稽古事もやりました。ピアノとそろばんと空手。
そろばんはすぐにやめました。やはり勉強に近いものは苦手意識と恐怖が強かったようです。
ピアノは小学校卒業まで続けました。何度か発表会にも出ました。
空手は、今でも一応続けています。筋トレ好きな高校生になっています。

嫌だといったらどれもすぐにやめる予定でしたが、やめるにいたったのはそろばんだけでした。おもしろいものです。

学校以外の行き場。
これを作ることも大事なことだと思います。
それにはその道の専門家の力を借りるのが一番。


最後にお薬のことも少しふれておきます。

子どもに精神のお薬を飲ませることに不安を感じないおやごさんはいないと思います。

それでも、発達障害そのものの負担を軽減させるお薬や、二次障害のつらさを和らげるお薬は、子どもにとって必要なものだと思っています。
年齢が上がってきたり精神的に落ち着いてきたりすると、自分で薬をちゃんと飲むようになります。(間違っても依存じゃなくて、必要なときにちゃんと飲めるという意味です)
それは薬のメリットをちゃんと自身が理解しているからだと思います。

中学生や早い子ならば小学校の高学年になれば、薬の副作用などのデメリットの話も出来ると思います。

子ども自身がしっかりと薬のことを把握するのは大切なことと思います。

幼い時期はおやごさんも不安でしょうが、専門医の指示に従ってきちんと服薬することで、発達障害の辛さや、二次障害のしんどさを軽減できるのならば、それにこしたことはない。

我が家も、ずっと薬を飲み続けています。

ドクターはそのときそのときに応じた処方をきちんとしてくださいますし、親もその薬のメリットデメリットをきちんと調べます。

まだ15才(もうすぐ16ですけど)なのに、そこそこたくさんの種類のお薬を経験しています。

お薬にもしっかりと助けてもらいました。


子どもの笑顔がみえてきたら



そこから、好きなことや、得意なことをいっしょに見つけていくといいと思います。

虫が好き、電車が好き、ゲームが好き、アニメが好き、漫画が好き、数字が好き、レゴブロックが好き、子どものころに遊んだものの中で、きっと何か見つかるのじゃないかと思います。

年齢が高くなったから、おもちゃで遊ぶのはちょっと…とか考えずに、好きなことを好きなだけやらしてあげるといいとおもいます。(もちろん家庭のルールに従ってです)

そういった好きなものや好ましいと感じるものの中で、きっと将来の道に繋がる何かが生まれると思います。

それがそのまま形にはならないかもしれませんが、そのとき培ったものが、経験が、将来への道に繋がっていくのです。

わたしはそんな風に考えていますし、いま高校生の息子は、自分の好きなことを極めるために、高校もそれができるところを選び、無事に入学して、ぼちぼちながらきちんと通っています。

卒業後の進路ももうすでにある程度決めているようです。



講座 子どもの心療科 -
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posted by はるぼん at 15:09 | Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害の子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年10月04日

障害者差別解消法をふまえて、今後の学校との対応ついて




またまたお久しぶりです。
ひと月あいてしまいました。

今日は、学校との対応について新しい情報を得ることができたので、わたしも少しまとめておきたいなと思い書いています。


平成28年4月1日より 『障害者差別差別解消法』
 障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律 が施工されます



2年前にこの法律が成立していました。このことをちゃんと知っていて忘れてしまっていたのか、はじめからまったく知らなかったのかはわかりませんが、この法律が来年の4月から施工されることを教えていただいて、とにかくビックリしました。

差別が法律によってなくなる?(かも?)

もちろん背別自体がゼロになることは考えられませんが、法律という強い見方ができたことは確か。
ありがたいことです。

障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律 平成二十五年法律第六十五号 内閣府HP


この情報を教えていただいたのはこちらのブログ記事です。

「合理的配慮が学校を変える!」うちの子流〜発達障害と生きる

とても詳しく丁寧にまとめてあるのでぜひご一読いただきたいなあと思います。


まずこの法律がどんなものなのか、わたしの中でわかる範囲でお話していきます。


合理的配慮



まずこの法律の中で定められている『合理的配慮』というものに目が向きます。
それは、子育てにおいて、教育の場において、まず一番欲するところだから。

先にご紹介しましたブログの中でとてもわかりやすい文章がありますのでここに引用させていただきます。

この中にある「合理的配慮」は、障害を持つ人々に対して必要な環境整備などの配慮を行うということ。

それにより、発達障害児をとりまく学校環境が大きく変えられるのではないか、その他多くの子供たちにとっても変化をもたらすのではないかということについて書きたいと思います。

簡単に言えば今まで配慮を求めても「前例がない、特別扱いできない」などと断られていたことが、配慮しないのは法律違反ということになりかねないのです。

「合理的配慮」の否定は障害を理由とする差別になるのです。

ただし、均衡を失した又は過度の負担を課さないものという条件があります。

法律のことなので難しい文言が並びますが、来年度よりお子さんにとってよりよい学校環境を求める上で非常に大切なこととなってきます。
*うちの子流〜発達障害と生きる「合理的配慮が学校を変える!」より引用させていただきました


そうなのです。今まで学校に配慮をお願いするにも、遠慮をしたり、あるいは過度のお願いなのかもしれないと悩んだり(モンスターペアレンツと思われたくない…など)問題が起こるまで我慢してきたことがある方は多いと思います。

我が家もそうでした。
息子が二次障害でどうにもならなくなってから、学校にいろいろとお願いをしていきました。今から考えると二次障害になる前に、遠慮をせずにお願いしていたら、結果は違っていただろうなあと思います。
(もちろんそのときの経験があるから今の息子があり私があるのですが)

ですが避けられる苦痛や障壁は、特に自己肯定感をはぐくむ年齢のうちは何とか避けていくのがベストでしょう。二次障害などになってしまうと、発達障害児の遅い成長がさらに遅くなって元にもどすだけでも何年もかかってしまいます。息子はそうでした。

だからこそ、この合理的配慮の後ろ盾は、親にも子にもとても心強いものとなります。
いわば、特別支援教育に法律という味方ができたと考えてもよいかもしれません。


もちろん、あくまでも学校にはお願いという姿勢は崩してはいけないと思いますが、今までとは違い、保護者側がきちんとこの法律のことを知っている。ということを学校側にわかってもらえれば、学校側はできるかぎりのことはしてくれるでしょう。

合理的配慮の例 文部科学省HP
合理的配慮等環境整備検討ワーキンググループ 報告 文部科学省HP

上記のリンクには、具体的な配慮がのっています。
個々人が求めるものとは具体例が異なるかもしれませんが、この例をふまえた上でお願いしたい配慮の項目を考えるための指針になると思います。


差別の解消の裏側



少し目線を変えます。

こうやって差別に対する法律ができたことは、障害者の啓蒙としては立派な成功例と思います。
実際に、上記に上げたように子どもに関してだけでも、未来に希望が持てるようになります。

しかしその裏側で、配慮を受けている子を健常児の子どもたちがどう思うか。
教師の腕次第で、そんなネガティブなことは考えずにすむと思いますが、教師の、あるいは学校自体のカラーしだいで、この配慮が「いじめ」などに繋がらないことを願う気持ちもあります。

新しいことにはそれが拡がるまで、いろいろなことが起こりえることも、親としては考えておかねばならないと思います。

親側で出来ることを少し考えて見ました。

☆子ども本人に、障害の告知を早めにすます
(障害名までは告げずとも、特性だけでも肯定的に伝える)

☆学校側と今まで以上に蜜に連絡を取り合う、特に、管理職
 (担任だけでは責任の所在があやふやになることもあるでしょう)

☆担任と相談してクラスの親御さんに配慮を受けていることを知らせるかどうか決める
(子どもに告知をしたうえで、本人を無視した行為はよくないと思います。担任しだいで親御さんにわざわざ伝えずにすみ場合も多いと思います)

☆子ども自身に、生きていく上の基本的なルール、他者に危害を加えないを徹底的に教える
 (これが一番大切かと思います)


私が気づいたのはこれくらい。

この法律で支援や配慮をお願いすればするほど、子どもの他害の問題は大きくなると思います。
充分に注意が必要だと感じています。

そういった問題を回避するために、特別支援級在籍にするなどの工夫が必要だと思います。
今までのように、よい面だけで、支援級を選ぶだけではなくなってくるのではないかと思います。

とにかく子ども自身が落ち着いていられるように、幼児時代から、安定を目指して、無理をさせず自己肯定感をしっかりと高めて、就学をむかえることが大切になってくるのではないでしょうか。

発達障害の子育ては時間と忍耐が必須です。

それぞれのご家庭で背景は異なりますが、できるだけ子どもに寄り添える環境がとれればと思います。
(このあたり、何らかの支援が増えると助かるのですけど)

親は最後まで子どもの味方でいてほしい。

そんな風に考えています。


案外、こんな杞憂は必要のないくらい、学校関係で自然と障害者差別の解消の基礎ができあがるかもしれません。
そうしたら、その子たちが大人になったときには、障害だけでなく、いろいろなマイノリティへの差別もなくなっていくかも…。
などと、ネガティブな考えの反面そういうことも想像しています。
(あいかわらずお花畑です)


とりあえず、今までより配慮に関してはより充実することだけは確か。
希望を持って、感謝の気持ちを忘れずに、配慮をお願いしていきましょう。


*参考サイト
合理的配慮が学校を変える! うちの子流〜発達障害と生きる
障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律 障害者差別解消法 内閣府HP
障害者差別解消法リーフレット 内閣府HP
障害者さべつ解消法ってなに? 日本障害フォーラムリーフレット pdfファイル
障害者差別解消法Q&A シノドス

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posted by はるぼん at 16:22 | Comment(2) | TrackBack(0) | 発達障害の子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする