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2015年03月28日

高校時代は自立への準備となるといいな〜



3月もまもなく終わりです。
いよいよ4月からは高校生。

高校生になったらと、色々企画していたこと、春休み中にやってしまいたいこと、ほとんど終了していません><
まあこれは本人の問題なので、親としてはのほほんと見ていれば良いのですが、それでも多少は気になりますね。
本人にしてみたら、学校の始まりが4月の半ばなのでそれに合わせているつもりなのでしょうが、どうなることやら。

それでも、のんびりと過ごすこういった時間はとても大切なものと思っているので、好きなことを好きなだけやって、くつろげればOKと思っています。

守ってほしいのは、睡眠のリズムだけ。



息子には、ASDのほかにも睡眠障害、過眠症という障害があります。
ナルコレプシーと言う名前のほうが有名だと思いますが、息子の過眠症はそのナルコレプシーにとても近い(ナルコレプシーの診断基準にすべて当てはまらないがほとんど同じ)睡眠障害なのです。

昼間の居眠り病という名前のほうが周知されているかもしれません。

こういった障害を併せ持っているので、昼間の生活が出来るように(社会に合わせることができるように)できるかぎりの努力はしていくつもりで本人合意の上、母親の私も協力体制でいます。

何のことかと言いますと、

・夜の眠る時間、朝起きる時間を出来るだけ一定させること。
・薬の飲み忘れのないように、ちゃんと一言知らせること。
・快適な睡眠のために食事の時間を整えること。

こんな感じでしょうか。

4月から通う高校は、通信制のサポート校で基本毎日通います。
その高校で、息子自身が好きなことを毎日しっかりと通常の勉強とともに学ぶことが出来ます。
それは息子にとってとても魅力的なこと。
中学までは、出席日数と部活動、友人に合うため、程度のために学校に通っていましたが、これからは自分自身の意志の力が大きく働いています。
さてさて、どんな高校生活になるのか今からとても楽しみです。


高校からは出来るだけ親の手を放したい



上記に書きました、睡眠障害についてのアレコレは少なくとも20才過ぎるまでは親の手が必要と睡眠科の主治医から宣告されています。なので、これについては当分親の手がかかると言うことで覚悟は出来ています。本人もこればかりは頼るしかないと思っているようです。

一方、主たる障害のASD(自閉症スペクトラム)に関しては、もう本人に任せてしまってもいい時期だとわたしは思っています。
もちろん、本人が責任を取れる範疇ですから、自由度は狭いですが、その狭い中での自由を自分で工夫して味わってもらいたいと思っているからです。

そのための第一歩として、進学する高校に、息子の状態(発達障害のことなど)を伝えに息子とともに三者面談をしてきました。

小学校や中学のときと同じように、息子の特徴をお伝えし、できるかぎり本人が努力する意向であること、投薬などの医療を受けていることなどをお話してきました。

そもそも学校の体制が通信制のサポート校なので、学校を休んだり遅刻をした場合でも、必要なレポートの提出、試験の実施、スクーリングの参加が、最重要項目なので、さほど心配する必要は内容なのですが、自宅でのサポートはある程度必要になってくるなあというのはあります。
期限や期日がまだまだ苦手な息子ですから、スケジュールを一緒に立てるなどの協力は必要なようです。
あとは、苦手な数学。これだけはしっかりサポートが必要になってくると思います。

息子の得意分野に関しては当然ノータッチでいきたいところですがこちらも、提出物があったりしますので、一種のマネージャーや、付き人的な立ち位置でサポートしていければと思っています。

と、こうやって書いてみると、結構親の手が入ってしまいますね。
高校時代でこの親の手もだんだんと放せるようになれたら最高です。

学校での生活、友人関係、こういったものは中学時代からほとんどノータッチでしたが、高校となると行動範囲が広がると思うし、広がらなかったら又これ考えものだし。
わたしが考えているのはこういった行動での自由は出来るだけ尊重したいということ。
行動が広がると言うことはそれに伴いお金も必要になるわけで、そのあたりも計画性を持って金銭管理が出来るように何とか仕向けたい(こればかりは仕向けると言う言葉をあえて使います)と考えています。
金銭に関しては、自分のしたいことのために必要な経費がどのくらいかかるのか?そういった面まで調べて準備できるところまでスキルアップを狙っているからです。

行動とお金がある程度自由になると、自分のやりたいことや好きなことも方向性が見えてくると思うのです。
そのあたりは何か聞かれたら答えられる程度のスタンスで、見守っていければなと思っています。

今までの成長過程で、自分のやりたいことや反対にしたくないことなど、自分の意思を伝えることを一生懸命培って来てよかったと思っています。
困ったときに一人で悩むと言うことだけは避けたいですから。
何かあったら、まず相談。
この形をこの時期までに整え、機能されるような状態に出来たのが、こういった自由を確保出来たことに繋がってきたのだと思っています。

高校生の発達障害 (こころライブラリーイラスト版) -
高校生の発達障害 (こころライブラリーイラスト版) -



最後までお付き合いくださってありがとうございます。
ぼちぼち更新していきます。それではまた^^

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posted by はるぼん at 10:21 | Comment(2) | TrackBack(0) | ちびぼん〜高校生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年03月17日

障害児から障害者へ



卒業式での裏話



記事にしようかしまいか、しばらく悩んでおりました。

これは、我が家、わが息子への直接的に起こったことではないのと、たまたま耳に入った極ごく一部の方の何の気ない台詞だったかもしれないので、それを大げさに取り上げるのも何だかなあと思ったからです。

ちびぼんの中学卒業式、たくさんの保護者の方もいらっしゃっていました。
中にはお休みをとられたのでしょうか、ご夫婦そろって出席されている保護者の方々もいらっしゃいました。

その中のあるご夫婦の会話。

息子は特別支援級に席を置いていましたので、卒業式にはその特別支援級のクラス名で証書を受け取ったりします。
支援級は二つあって、知的障害と発達障害、情緒障害のクラスに分けられています。
よくある、「ひまわり組」とか「うさぎ組」などというような小学校や幼稚園のクラスのような名前はついていません。普通に数字のクラスです。

ただ、通常のクラスに比べて当然人数は少ないし、通常のクラスの順とは違った数字になっています。

そこが気になったのか、ご主人のほうが奥様に

「○組と△組(○と△は数字です)って何?」

と聞いたのです。

そしたら奥様のお返事が

「障害者!」

と一言。


わたしはそのご夫婦のひとつ前の席に座っていたので、しっかりハッキリ聞こえました。

まあ、間違ったことをおっしゃっているのではないし、その通りだし。

それでも何か釈然としない感情が胸にこびりついていて、しばらく考えていたのです。


どこが気になったのか?


それは、障害児と障害者の違いについてだと思ったのです。

たしかに奥様の方ははき捨てるような言い方でしたが、そんなことはもう慣れっこですし、それでもこんなにも気になったのは、やっぱり、障害者と言われたことなんだとやっと気がついたのです。

障害児が育ったら障害者になるのは当然の事。
当たり前のこと。

それがもうそこまできていることは、中学生あたりの障害児を子育て中の保護者の方なら理解していただけると思います。
当然心の準備もしていますし、自立と言う意味もかみ締めています。

ですが、中学校の卒業式でもはや障害児でなくて障害者と普通の方々の目にはそう映るんだなあと知って、少々ショックだったのだと思います。


障害児は早い自立を望まれているのか?



一般の方々マジョリティの方々から見たら、身体が大きくなれば、障害児は障害者と呼ぶことに何の疑問もないのかもしれません。

実際古くからの障害児教育だと、義務教育を終えたら、それぞれ出来る範囲の自立を目指して、高等養護学校に進学するか、職業訓練校に入るか、通常の養護学校に入るか。

定型発達の子達の多くが中学を卒業して、高校生活、大学生活や専門学校で学生として過ごす約六年間、場合によってはもっとたくさんの社会に出るまでの時間があります。

が、整えられた道には、障害児たちのそういった社会に出るまでの時間があまりにも少ない。

おのおのが独自で努力しないと、むつかしい道のりではあります。
でも、決して少なくない数の障害児たちはそういった道を進んでいきます。
大学へ進学したり、専門学校へ行ったり。
これは発達障害に限ったことではありませんよね。

でも、たった一組のご夫婦の会話でしたが、障害児は早く大人にならなければいけない。と言う暗黙の圧力があるのかなあ?などと考えてしまいました。


マジョリティの考える障害児とは



世間に迷惑のかからないように、出来る範囲で早く自立し、出来る範囲できちんと働き、障害者と言う肩書きに見合った生活を送ってほしい。

って、これはわたしが勝手に想像したことですが、それほどかけ離れてはいないんじゃないかなあと思います。

ハッキリ書くと、わたしたちと同じ道にはあなたたちはいないのよ。です。

障害児の親御さんも障害児の指導者支援者にもこれと同じ考えの方もいます。

世間様にご迷惑をかけないように、最低限身だしなみをきれいにして、健常者の人が与えてくださったお仕事が出来れば最高の幸せ。


こんな感じでしょうか。

まあこれはわたしがたまたま出合った、たまたまそういう考えの方だったかもしれませんが。

障害児を育てている親としても障害者としても、そんなに世の中にへりくだらなくてもいいんじゃないかと思います。
まるで生きているのが罪みたいじゃありませんか。

ん〜〜。
ちょっと考え方がダークすぎますね。
世の中にはいろいろな方がいらっしゃいますから、もちろん、障害児や障害者に対して自然に接することが出来る方、親として障害児の将来を本人の意思を元にしてちゃんと考えていける方にも出会っています。



障害児から障害者になるのはいつなのか?




ところで、正式には障害児から障害者となるのは何歳なのか?
ちょっと調べてみました。

福祉サービス的には、18歳を基準にしているようです。
例外的に特別児童扶養手当(国の制度)は20歳未満となっています。
障害福祉サービスの利用について/2.障害児を対象にしたサービス(pdfファイルです)
特別児童扶養手当(厚生労働省)
何だか微妙ですね。

中学卒業して〜18歳までの三年間。ちょうど高校三年間。
(誕生日を基準にしているので正確には違いが出ますが)
今まで受けていたサービスも本人主体となります。(もちろん例外はあります)
18歳か〜わかりやすい年齢です。納得もいきます。

と、それはそれとして、見た目の問題。
やはり中学を卒業したくらいから、男子はどんどん大人の体型になって行きますし、女子などはもっと早く大人っぽくなりますね。
発達障害児の場合、年齢のわりに中身が幼いところはありますが、外見は普通に成長していきますからね。
他の見た目でわかる障害の場合、もっともっと世間からの視線に傷つかれていること、多いんじゃないかなあと想像してみました。
高校生でも親父っぽく見える子など、障害あるなしに関らず、普通にいっぱいいますものね。

まあ差別と言うか何と言うか、そういったものはあるのが当たり前の現在の社会ですから、見た目だけで、云々思われるのも悲しいけれどよくあることなんだろうなあと思いました。

ただ、15歳16歳17歳。多感な時期です。
いやな目に会わなければよいなあとも思うし、反面、大人への自覚が否が応でも必要となってくるんだなとも思います。

おれは永遠の中二だ!と、息子はほざいていますが、そういう面も持ちつつ、マナーやルールは大人として対応してほしいと、やっぱり思ってしまいます。


さいごに



現在の社会で生きるにはハンデがある人たちが障害者と呼ばれるわけです。
重い障害を持った方たちや親御さんは、このハンデをしっかりと受け止めていらっしゃる方が多いように思われます。

見た目にはわからない障害、発達障害に関してのみの話なのですが、社会で生きるために社会に合わせることを学ぶ必要はあります。
それは、あくまでもルールでありマナーまでのこと。(会社の規則や一般的な本にも載っているくらいの常識)必要以上の社会適合を求めてしまうのは、本人が望むならともかく、子どもの内にそれを親が望んでしまうのは、一種の障害児虐待になるとわたしはおもいます。
子どもは親の言うことに自然と従うものです。
気がついたときには、重い二次障害にかかっていたと言うようなことのないように、親御さんには充分気をつけていただきたいなあと思います。

治るとか、治すとか、発達障害はそういうものではないことは充分ご存知のはずです。

それでもそういう言葉に藁をもつかむ思いで、依存してしまう気持ちもわからなくもないです。

二次障害ってこわいですよ。
今出来ていたことが出来なくなってしまうのですよ。
なかなか回復しないのですよ。
傷ついてしまった脳は、なかなか元のようには働いてくれないのですよ。

と、少し叫んでみましたが、見た目普通で、IQも普通以上だったり、たとえ低くても境界域までならば、普通になれるような気がするのもわからなくはないですけどね。

子どもの心は本当に壊れやすいですから。




発達障害児の思春期と二次障害予防のシナリオ -
発達障害児の思春期と二次障害予防のシナリオ -


不愉快な思いをされる方もいらっしゃるかもしれません。
あまりうまく表現することが出来ず申し訳ありません。

それでも最後までお付き合いくださってありがとうございました。感謝です。
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2015年03月11日

15歳中学校卒業



中学卒業しました



特別支援級に席を置き、普通級で学ぶと言う形で三年間過ごした中学校生活が終了しました。

この三年間は息子にとって、とても有意義な三年間だったと思います。

特別支援級の担任が想像を上回る頭カチカチの昔ながらの障害児教育を実践する人だったこと、それに反発を示し、自らの意思で担任に反抗できたこと。
管理職にその旨を自分の言葉できちんと伝えられたこと。
そして三年時には、管理職の方々の力添えで、息子が望んだ別の担任となったこと。

自分の言葉で自分の意思を伝えることを、中学時代に覚えることが出来たのはこれから先の人生の中でも大事なスキルとして息子の中で生きていくことと思います。

もちろんこれは運が良かったこともあります。
管理職の先生方がより良い方向を考えてくれた。
こういった流れもあります。

親としては、あくまでも息子の味方を貫き通せたことは本当に良かった。
モンスターペアレンツと思われようが(決してそんなことにはならなかったのですが)学校にきちんとお願いを続けられたこと、諦めなかったこと、これは親としての自分にも大きな自信となりました。


卒業式のちびぼん



中学の卒業式というと、まだ進路が決まっていない子達が結構いて、そんな中での卒業と言う儀式。
本人たちの気持ちもどういう感じなのか、私には想像すら出来ません。

それでも、卒業式となると、感極まって涙する生徒が沢山いました。
保護者たちは当然のごとく、すすり泣く人たちがとても多かったように思います。

ASDの人間が想像力がないといわれるゆえんなのでしょう。
何故泣くのか理解できずに、しらけた目で見てしまう自分に気がつきました。
後、息子にも尋ねたところ、どうして泣けるのか息子もわからなかったそうです。

こういうところが共感力がないといわれてしまうのですね。
場の雰囲気に合わせて、涙するなんて芸当は出来ませんでした。
ただ深刻そうな顔は出来るのでそれで済ませました。

つくづく、普通と呼ばれる多数派の人たちと感情の動きがまったく別なんだなあと思い知らされました。

もう一つ、いかにもASD、発達障害児らしいものを息子は残してくれました。


卒業に際して保護者への手紙



つまりは両親への感謝の手紙と言う類のアレです。

息子はこんなことを書いてくれました。

・いつも喋っているから手紙で書くことはない
・母ちゃんの作る「紅白なます」はまずいのでもう作らないで(お節の一品としてお正月にしか作らないんですけどね)
・おこづかい、今月分まだもらってないのでくれ


いかにもいかにもASD児らしいですよね。

間違って感謝の言葉などかかれていようものなら、そっちのほうが心配になってしまいます。

でも、これは受け手の私もASDだからよかったのです。
定型発達のお母さんだったら、がっくり来ているかもしれないなあとちょっと想像してみました。


我が家は全員がマイノリティでよかったです。
家族内で普通の気づかいをしなくていいから。
もちろん、私たち家族の中での気づかいはあります。それはきっと普通と呼ばれる人たちで構成される家族内ではされない気づかいでしょう。

家族と言えどもお互いのテリトリーには踏み入れない。
お互いの敏感なところ苦手を知っているので、そこに気を使う。
報告、連絡はきちんとして家族それぞれの予定を乱さない。


こんな感じでしょうか。

普通の家庭ではどうなんだろうと、一応想像してみたりはします。
でもよくわかりません。

今のところ息子にとっても、この家庭と言う一番小さな社会は、とても過ごしやすそうです。
家庭と言うものはそこが一番のポイントじゃないかと思うので、良い感じだと思います。

多数派の家庭は多数派らしく、子どもが過ごしやすい家庭であればいいのです。
多数派の中にポツリと発達障害の子どもがいたら、小さなうちだけでも子どもに合わせた家庭作りをお願いしたいなあと思います。
最近良く見聞きする、カサンドラ症候群?(アスペルガーの夫を持つ妻の精神疲労…?)
これも、夫婦だったらお互いが歩み寄れる一線をルールとして設けたらいいのではないかと思うのですし、先の息子の手紙のような「感謝の言葉を期待したのに、書いてある文章は連絡事項だった」などというのは、ASD者としてはものすごく当たり前のことの上多数派の人が望んでいる言葉はつむぐことはおそらく不可能なので(もし出来たとしても本心でなくなってしまうから)そこらへん、お互いに理解出来れば良いかと思います。

4月からは高校生



息子の進学先は、このブログに何度も書いておりますように、通信制のサポート校です。
息子の場合運が良かったのと本人の頑張りがあったのとで、早くから進学先が決まり、高校への準備期間が沢山いただけました。
長い春休みみたいな感じです。

通信制といっても基本は毎日登校する形を選んでいますので、春からも引き続き毎日の登校をがんばらねばなりません。
息子の場合は、過眠症との戦いです。
親も起こすことをがんばらないといけません。
(親として手出しすることって、これだけかもしれません。あ、後お弁当つくりかな?)

だんだんと子離れ親離れしていけると思います。

これから先が楽しみで仕方がありません。
息子がどういう人生を歩むのか、にたにた笑いながら見ていければ最高の幸せだなあと思っています。



桜/卒業オルゴール・コレクション - オルゴール
桜/卒業オルゴール・コレクション - オルゴール




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posted by はるぼん at 16:06 | Comment(5) | TrackBack(0) | ちびぼん〜中学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年03月01日

息子にも反抗期がやってきた^^

気付いたらもう三月です。
またも更新さぼりまくってしまいました。

世の中胸に突き刺さるような悲しい事件も起こっています。
子どもにかかわることは、どんな事件でも胸が痛くなりますね。


あと少しで中学校卒業式



息子、ちびぼんの中学卒業式ももうあと少しと迫ってきました。
長かったような短かったような…。
大きな問題も無く無事に三年間過ごせてよかった。

9年間の義務教育期間、そのほとんどが毎朝学校へ送り出すと言う当たり前のことが出来ずに過ごしてきました。

一言に不登校といっても、そのありようは様々だと思います。

息子の場合、発達障害から来る低学年での担任の先生の全くの無理解(発達障害そのものをご存じなかった)のか加からじわじわと来た、小児うつの状態から不登校は始まりました。
はじめは単に学校に行きたくないという感覚で捕らえていたものが蓋を開けてみたら、心にたくさんの傷を負っていたという親として情けないばかりの状態でした。

その後は理解のある担任に恵まれて、少しずつ回復はしたものの、学校への恐怖感はなかなか抜けきれず、小学校は6年生まで毎登校付き添いが必要でした。

中学に入ってからは、息子自体に自己肯定感がでてきたのか、特別支援級にもかかわらず無理解の塊のような担任でしたが、なんとかこうとか、担任に反抗しながら少しずつ通えるようになりました。
中学からは親の付き添い無しで一人でがんばりました。

肯定感があがってきてもう一安心と思っていたころに、息子の過眠症の症状がひどくなって(そのおかげではっきりとした診断をもらうまでになったのですが)毎朝きちんとおきて登校するということが非常に難しくなりました。
起きることに今まで以上の苦痛を伴うことになったからです。

それまでの不登校との関係性はどうなのか詳しくはわかりませんが、学校へ行きたくない〜学校へ行きたいのだけど行けない。二いつの間にかシフトしていました。

今後高校への通学、一応通信校なので、卒業は出来ると思いますが、何とか学校に通って自分がやりたいことを突き進んでほしいと親としては願うばかりです。


はじめての反抗期



前置きが長くなりすぎました。
今回書きたいことは、自己肯定感について。そしてそれに伴う、反抗期についてです。

発達障害、特にASDの受動型の子どもたちはなかなかと反抗期を迎えることは少ないんじゃないかと想像します。
現に息子も、幼いころの反抗期は無いに等しいものでした。
せいぜい、一人でどこかへ行ってしまう(迷子のこと)くらいで、一般的な反抗期は本当に無かった。

ところが、この思春期。
初めて反抗期らしきものを見せ始めました。

男子中学生らしい反抗の仕方です。

荒々しい暴力が入り混じった反抗期ではありません。
静かに坦々と反抗してきます。

親が提案したものは、すべて反抗したくなるからアイデアあっても言わないで。

と息子に言われました。
なるほどです。

なので、現在は息子のことにはほとんどノータッチ。寂しいけれどとても楽チンです。

現在私がしている親らしいことと言えば、何とか朝起きるまで、息子を起こし続ける。くらいです。
これも、タイミングと言い方で、息子の行動が変化しますので、無い頭を使って起こすタイミングとその言葉を考えに考えて起こしています。

これだけは人に頼らないとなんともならないと本人も理解しているので、さすがに反抗はしません。(機嫌は悪くなりますが)
大人になるにつれ、過眠症も症状が楽になるとの事、まだ続くかもしれませんが、出来るだけ起こすことだけに焦点を絞って親の勤めを果たしていこうと思っています。


子どものミカタ  ──不登校・うつ・発達障害──思春期以上、病気未満とのつきあい方 -
子どものミカタ ──不登校・うつ・発達障害──思春期以上、病気未満とのつきあい方 -
いわゆるグレーゾーンの子に向けたご本のようです。タイトルがいいです。ちょっと気になる本。↑



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posted by はるぼん at 15:32 | Comment(0) | TrackBack(0) | ちびぼん〜中学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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