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2014年12月28日

2014年 今年の息子をふりかえってみました。



今年もあとわずかとなりました。
このブログ、なかなか更新できず、2014年は記事数22。今書いているこの記事をあわせて23本。
平均月に2本も書いていないという結果です。

ちびぼんも来年は高校進学です。
(無事合格通知が来ますように…)
4歳でアスペルガーと診断され、11年目になろうとしています。

二次障害であれやこれや大変な時期もありましたが、現在は落ち着いた優しい中学生になっています。

来年度は、もう少しこちらのブログも更新できるようにしたいなあと思っています。
内容は、やはり発達障害と二次障害について、わたしたち親子が潜り抜けてきたことを中心に書いていこうと思います。

発達障害に関しての情報も、わたしがこのブログを始めたころよりもはるかに多くのものを現在は得ることが出来るようになっています。
支援もゆっくりですが確実に進んでいると感じています。

多分このブログでは過去のようには情報発信は出来ないと思いますので、わたしの感じることや思うことばかりになってしまうと思います。

それでも続けて行きたいと思っておりますので、どうぞよろしくお願いいたします。




さて、今日は、今年明らかになったこと、変化したこと、をまとめてみようと思います。

中学支援級の担任が変わった。



これはちびぼんにとってとても良い変化でした。
昔ながらの支援級の指導をかたくなに続けようとする前担任から、考え方もご本人の資質も柔軟な新任2年目の担任に代わったことは、ちびぼんが学校という枠組みになんとか居場所が出来たという感じでした。
この変化を起こしてくださった学校の管理職の先生方に感謝です。
何よりも自分の言葉で自分の思いを訴えることが出来たちびぼん、あなたの言葉が学校を動かしたのだと思います。
中学生活最後の年、特別支援級に希望が見えてきました。
学校側が動いている。


睡眠障害の正体がはっきりした



ずっと発達障害の二次的障害だと思い込んで治療してきた睡眠障害の根本がはっきりしました。
専門の病院の門をくぐり、しっかりとした検査を行っていただいた結果です。
ちびぼんの睡眠障害はこれまた発達障害と同じく生まれつきのものでした。
ナルコレプシーの病名はそこそこ有名だと思います。

ナルコレプシー (narcolepsy) とは、日中において場所や状況を選ばず起こる強い眠気の発作を主な症状とする脳疾患(睡眠障害)である。
wikipediaより引用させていただきました


ちびぼんの疾患はナルコレプシーとは少し異なる睡眠障害ですが、引用させていただいた部分がそのまま当てはまるものです。非器質性過眠症と名称がついています。
*参考 過眠症ランドートピックス

睡眠障害の正体がはっきりしたおかげで、専用のお薬(モディオダール)を処方していただくこととなり、何とかこうとか睡眠障害とも上手に付き合っていけるようになりました。

ついでといっては大きなことですが、この障害母親のわたしも診断されました。
息子とは違った形で睡眠障害の症状が現れていたのですが、詳しい検査の結果、根っこは同じものでした。
わたしのほうも同じお薬(モディオダール)のおかげで睡眠障害がだいぶ改善されました。

非器質性過眠症〜モディオダール服薬開始です


WISCWを受けました



年齢的に最後になるだろうと思われる、発達検査(知能検査)のWISCWを今年受けました。
長い不登校期間=二次障害の症状がよくない期間にも、この検査を何度か受けたのですが、いつもビックリするくらい悪い結果が出ていました。(最重度の子に当てはまる指数まで下がったこともありました)
それが今年の検査はようやく年相応の結果となりました。それでも二次障害に陥る前の最高によかったときの数値には届きませんでしたが。
それでもここまで快復できたことが数字ではっきりとわかって本当に良かったです。
息子の自信の裏づけにもなったと思います。

WISCW受けました。結果も出ました。


高校受験にいいスタートがきれ、結果早めに準備が出来焦らずに済んだ



これは去年度(中学二年のとき)からスタートさせていたのですが、ちびぼんの学力状態と本人の意思とまた発達障害というものを抱えている者として、多方向に情報収集し、行動し、狙いを絞って計画を練ることが出来ました。
最終結果としては来年年明けそうそうの発表となりますが、校長推薦枠で受験しているのでまずは安心しております。

発達障害の子、不登校の子、こういう子供たちの指導に実績のある高校で、通信制であり、かつきちんと通える形になっているサポート校。何よりもちびぼんが一番に興味を持っている授業が毎日受けられる学校。
という条件をすべて満たすところに決めることが出来ました。

今年は本命の学校だけでなく、他の高校にも何度も何度も足を運びました。
ここ数年で、サポート校は非常に増えています。それぞれに色々な特色もあります。
発達障害ASDの子どもたちにとって力強い見方になってくれるんじゃないかと感じました。
ここの学校しかない。
じゃなくて、自分にあった学校を選ぶことが出来るのです。
うれしいことですね。

発達障害児の進路について、あれこれ色々考えさせられた。

発達障害がある子どもの 進路選択ハンドブック (健康ライブラリーイラスト版) -
発達障害がある子どもの 進路選択ハンドブック (健康ライブラリーイラスト版) -

来年からは高校生



ちびぼんの自己肯定感は今年一年で大きく上昇したと感じています。
自分の意思をきちんと言葉にして現せるようになったこと、そして何よりも、自分の将来のことを考えることができるようになったこと。
この成長は、わたしの想像以上のもので、安心感が満ち溢れてきています。


ここまで来るのにたくさんの方々に助けていただきました。
リアルで直接助けていただいた方々ももちろんですが、このブログからも読んでくださった皆さんに助けていただいたと思っています。
何よりもまず母親のわたしが色々と助けていただきました。感謝です。
ありがとうございます。



それでは皆さんよいお年をお迎えください。


はるぼん




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posted by はるぼん at 11:47 | Comment(0) | TrackBack(0) | ちびぼん〜中学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする