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2014年08月30日

発達障害と睡眠障害



睡眠科外来の通院日でした。


過眠症のお薬「モディオダール」とてもよく効くことは効くのですが、前回更新したようにちびぼん睡眠のリズムが上手に取れません。
長年睡眠リズム障害だと思っていたくらい、リズムの乱れ方は激しいので、お薬一つで美しく整うわけはありませんよね。

睡眠表を見てドクターが一言。
こりゃなかなか調整が難しいねえ。
お試しで二週間、薬の量を増やしてみましょう。

と言うわけで、ちびぼんの薬の量が増えました。

一日に「モディオダール」2錠になりました。


親としては副作用や薬が効きすぎたり、薬に依存が出てしまったりしたら怖い!
と言う思いがあるのですが、
ドクターは「疲れが出ないといいんだけど」
とおっしゃっていました。

ああ、なるほど、覚醒させすぎることで疲れは出てしまいますからね。
同じ薬を飲んでいる私自身、薬が効いている間にがんばりすぎてしまってそのあとどっと疲れてしまうことが多いから、この言葉よく理解できました。

来週からは二学期が始まります。


何とか、学校に通えるようになれれば良いのですが。
学校が半日のうちに薬になれて日々の睡眠リズムも改善されればよいのだけど。
冒険するみたいでどきどきします。

この二学期は出席日数によって、校長推薦がもらえるかどうかの瀬戸際です。
サポート校を目指しているとはいえ、受験生には変わりありませんから。
このことは本人もすごく自覚していてそれがストレスに出てしまうこともありました。
二学期からは強い味方「モディオダール」がいます。
大丈夫だろうと言う安心感も同時にあります。

発達障害児のおくすりについて


発達障害、ASDや、ADHDでお薬を飲んでいるお子さんも多いと思いますが、親としてはその効き具合とか、副作用とか、本人じゃないから想像できないところにあって、本人の状態とドクターの言葉を信じて服用していくしかないですよね。

ちびぼんも小さな頃からいろいろなお薬を飲んできました。
何せ二次障害がひどかったから。
幸いと言うか、(決して幸いではないのですけど)母親のわたし自身も息子が飲んでいる薬を自身が一度は試したことのあるものが多く、大体の効き目や副作用も身体で理解できていましたから後は個体差を想像するだけですんでいました。
それでも、自分の身体じゃない息子の体の中で起こっていることはちゃんと状態を観察していないと気がつかないこともありました。

子どもの服薬ってとても難しい。


だけど、薬の力を利用することによって生活が改善されるのは確かで、本人も楽になるのは確かで、親は冷静にその辺りを観察し続けなくてはならないと思うのです。

ちびぼんは睡眠障害に関して、長いあいだ、ぐずぐずした状態ですごしていました。
それは診断が違っていたからで、こればかりは専門のドクターと専門の検査機器がそろっている病院じゃないと解明できなかったことなので、過ぎ去った時間を悔やんでも仕方がない、まだ中学生のうちにはっきりと調べることが出来てよかったと思うようにしています。
何故もっと早く専門家にかからなかったのか?
と悔やんでも仕方がないことですから。

もし、これを読んでくださる方の中でお子さんの睡眠状態が悪い方がいらしたら、それが一般の薬ではなかなか改善できなかったら、環境を整えても一向に改善しなかったら、一度専門医にかかられることをお勧めしたいと思います。
睡眠の専門は数が少ない。
検査機器がそろっている病院はもっと少ない。
そういったこともありますが、早めに専門家に診てもらうのも一つの選択肢としてあったほうがいいと思います。

ちびぼんの診断名「非器質性過眠症」も「ナルコレプシー」も症状がはっきり出てくるのは思春期くらいだそうです。
そう考えるとちょうどよい時期に専門医にかかったとはいえますが…。
小児睡眠障害を専門に見てくださっているドクターもいらっしゃるようです。

発達障害児はいろいろな疾病を合併することがあります。
それぞれの専門家のドアをたたくことも療育や親の勉強と同じく必要なことのように思います。
ただ、親が疲れちゃわない程度にですけれど^^
ここ大事なことだと思います。


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最後まで読んでくださってありがとうございます。
また更新頻度が落ちていますが、つきに2〜3回くらいがちょうどよいのかもしれません。
それでは〜
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posted by はるぼん at 08:10 | Comment(2) | TrackBack(0) | ちびぼん〜中学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年08月13日

エビリファイとモディオダール〜ちびぼんに朝の安定がやってきたか?




前回の記事でお伝えしましたように、ちびぼんは過眠症のお薬モディオダールを飲み始めてから、夜が眠れない、朝が起きられないという症状に悩んでいました。
モディオダールと睡眠リズム


前回の記事を書いてから、ASDのほうで長く見ていただいている主治医の診察がありました。
いろいろあってちびぼん本人は同行できなかったのですが、母親のわたしだけで現在の症状をお話し、昔出していただいていた眠剤をもう一度お願いしてみたのですが、それは素人の浅はかな考えだったようで、カンタンに却下されました。
眠れないから眠剤を使おう!
確かに、単純すぎる発想で、専門家と言うものをなめたような発言だったと反省しています。

一旦睡眠に関しては睡眠の専門家にお願いしているのだから、その治療に関係するような薬は処方できない。
ものすごく納得がいく回答で、自分の浅はかさに恥ずかしくなりました。
その上でドクターは、アドバイスをくださいました。

睡眠科に電話で現在の症状を伝えてみること、
必要であらば現在の予約前に診察を入れてもらうこと
眠ることはがんばって眠ることは出来ないけれど、おきることはがんばって出来る可能性があること。

(但しものすごく辛いと思うけどともフォローを入れてくださいました)


その件を息子に伝えたところ、がんばっても起きられないんだよー
とわめいていましたが、
睡眠外来で早めの予約を取ることが出来まして、先日息子と二人で行って来ました。

さすがは専門家です。
つけている睡眠表を見ただけで、薬(モディオダール)が効きすぎていないことを見抜き、睡眠のリズムが狂っているので、それを治すためにも朝がんばって起きるを何とかやってみてください。
と、やっぱり根性で起きましょう。と言う結果でした。

それからもう一つ大事な変更がありました。
児童精神科のほうで出していただいているお薬エビリファイを飲む時間が変わりました。
今までは夜眠る前だったのですが、一度朝飲んでみてくださいといわれました。
エビリファイは副作用として、眠気の出る人と覚醒する人とに大きく分かれるとのこと。

同じ過眠症の方でエビリファイ液を朝飲まれている方がいたので、やっとその理由がわかりました。


その翌日の朝
ちびぼん見事に起きることができました。
自分でも根性論を頭に叩き込んでいたようなのと、前日は何とか早く眠れたこと。
そういたことも幸いしたのでしょう。
このたった一日の実績ですが、彼にはいい方向に向かったようです。
次の日も、早起きできました。

起きさえすれば、日中角の眠気に襲われることはなく、いろいろなことができる。
自分の好きなことも、やらなければいけないことも(やりたくなさそうですけど…)
まあ、いやなことは誰だってやりたくないですよね、それをすることが出来る体力や気力があってはじめて出来ることだと思うんです。

何とかこなしていましたよ。いやなことも。
単純に言ってしまえば勉強関係宿題そのほかなんですけどね^^;

母親のわたし自身が、同じ過眠症で同じお薬モディオダールを服用していて、自分時間が大幅に増えたことで、気持ちにも余裕が出てきましたから、きっと息子も、同じようにもしくは私以上に、お薬の効果を堪能できるかもしれません。

二学期からの通学にもめどが立ったという感じがします。
残された夏休み、リズムを崩さないように日々頑張っていければいいなーと思っています。

まあ、焦らずとゆったりとですけど^^


*参考サイト*
おくすり110番/モディオダール(モダフィニル)
おくすり110番/エビリファイ(アリピプラゾール)

ポケット医薬品集〈2014年版〉 -
ポケット医薬品集〈2014年版〉 -


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最後まで読んでくださってありがとうございます。
また近いうちに書けるといいなと思っています。
ではまた〜
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posted by はるぼん at 12:39 | Comment(2) | TrackBack(0) | ちびぼん〜中学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年08月05日

モディオダールと睡眠リズム




過眠症の薬【モディオダール】を服用するようになって10日ほど。
睡眠科の主治医の指示で、週に二日間土日とお薬を服用しない日を作っている。
週間でのリズムも作っていけるだろうとのお考えもあると思う。

現在、ちびぼん。
これといった副作用もなく、順調にお薬の効き目を感じている最中。

息子にとっての問題点は、日中だけでなく夜中まで目が冴えてしまうこと。
すると、
翌日早く起きられない
また、
夜遅くまで起きていることになる。

睡眠リズム障害といわれたときに散々言われてきた、睡眠のリズム。
これが狂い始めています。
まあ、悪いループにはまってしまったというか、なんというか
何とか眠剤でしのごうと思うのですけど、ちびぼん、この集中できる瞬間、集中して自分の好きなことに取り組める時間に、心さらわれてしまったようなのです。

今までは、なかなか長時間集中して一つのことに取り組めなかったのが、このおくすりの効果で、それが可能になった。
この気持ちも痛いほどわかるのですけど、でもやはり時間を意識してほしい

睡眠リズム性の障害でなく、非器質性の過眠症と検査の結果はっきりしたのだから、薬の力で日中の眠気は何とか抑えることが出来るのだから、普通の時間に起きて普通の時間に眠る。
このスタイルになってくれればいいなあと、親としては強く思ってしまうのです。
*非器質性過眠症〜モディオダール服薬開始です


それでも自分自身が納得しないといくら理屈で説明しても難しいですから。
ましてや無理やりなんて絶対に拒否される。
やっぱりASDだなあと思う瞬間です。

中学生活後半分。
高校になれば単位制となるので出来れば午前中からスムーズに学校へ通えるに越したことはない。
このおくすり【モディオダール】で上手に生活リズムがつけられたらよいのだけど。

自分の好きなことも、頭がはっきりしている時間にしっかりとやれるように時間を割り振って、充分にできるように。
もちろんそれなりの勉強もきちんとできるように。

今までは一日10時間以上の睡眠をとっていたのですから、(多いときは15時間くらい)
その寝ていた時間(日中に)をふんだんに上手に使っていけば、毎日が充実した日々になると思うのです。

と、書いてきましたが、これはわたしが思っていることで、ちびぼんが、自分からそれに気がつき、時間を割り振りだすまで待つか、それともそれなりのヒントを出すべきか、現在悩み中なのです。

わたしが何か言ったことで逆に意固地になってしまってはもったいないですから。

夏休みはその観察期間中というところでしょうか?

焦らずじっくり構えるですね。



睡眠と脳の科学(祥伝社新書) -
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最後までお読みくださってありがとうございます。
また近いうちに〜
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posted by はるぼん at 16:44 | Comment(0) | TrackBack(0) | ちびぼん〜中学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする