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2014年07月30日

非器質性過眠症〜モディオダール服薬開始です




ナルコレプシーの検査の結果がようやく出ました。
ナルコレプシーの検査を受けることになりました
この記事を書いてから三ヶ月弱。
検査を実施したのが6月の中旬でしたから、結果がこの頃になってもおかしくはない。
検査待ちがすごいのです。
昔、発達検査を長く待ったことを思い出してしまいました。

検査の内容は
 PSG(終夜睡眠ポリグラフ)検査
 MSLT(睡眠潜時反復)検査


PSG(終夜睡眠ポリグラフ)検査は、
脳波やら眼電図、筋電図(頤、下肢)、口・鼻からの気流、胸腹部の運動、心電図、血液の酸素飽和度を夜中一晩かけて調べる検査です。
MSLT(睡眠潜時反復)検査は、
終夜睡眠ポリグラフ検査を施行した翌日に行い、日中の眠気の程度、レム睡眠の出現の有無を評価することです。
いくつかの終夜睡眠ポリグラフ検査の測定項目を省略して、1日に4〜5回の睡眠検査を行います。
その中でレム睡眠と入眠までの時間を調べます。


結果を書きます。

完全なるナルコレプシーの診断ではありませんでしたが、そのお隣の過眠症との事。
正式には非器質性過眠症と診断を受けています。
成人して年をとっていくにしたがって改善されていくだろうとのこと。

治療としては。

やはりモディオダールが処方されました。
週に二日飲むのをお休みするようにと言われています。
通常のお休み、土日に休むようにと。
今週の月曜日から飲み始めて今日で三日目です。

普段なら日中昼寝をしたり、朝からずっと寝たきりだったりの診断名以上の過眠症そのものだったのですが、薬を飲み始めてから日中、眠気が来なくなったとかで昼寝も横になることもしていません。
(問題は朝スムーズに起きられるかだけです)
心配していた初期段階に現れるだろう副作用もなにもなし。
息子にはぴったりの良いお薬をいただいたと喜んでいます。

もちろん、このモディオダール。
今まで飲んできたどのお薬よりもきついと言う表現があっているかどうか、強いお薬?だと思います。
薬だけに頼ることなく、日中元気でいられるように今まで以上にいろいろ工夫をしていきたいと思っています。

最後に、
本当におまけみたいな感じなのですが、
わたしも同じ検査を同じ日に受けて、結果まで同じに出ました。

主治医は遺伝ですねえと、何故かにこやかにそういってくれました。
そして、遺伝子検査も軽く勧められたのですが、何と言っても自費の検査、検査自体には興味はありますが懐の痛さには変えられません。
どうしても必要になったときに受ければよいと心に決めました。

今後、このモディオダールと息子の状態のこと、出来るだけ書いて残しておきたいと思っています。
幸いなことに、わたしも息子と同じく、このお薬の効果で日中の自分時間を長く取れるようになりました。
上手くいけば、ちゃんと記録できると思います。

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最後までお読みくださってありがとうございます。
また、近いうちに。
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posted by はるぼん at 20:32 | Comment(0) | TrackBack(0) | ちびぼん〜中学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年07月28日

WISCW受けました。結果も出ました。




記録しておくことがたくさんあって、頭の中でその整理がつかず少々大変な状態。
毎日更新できるくらいのエネルギーがあれば、全くの無問題なんだけど、何せつきに二回くらいの更新頻度ではね、忘れないようにするのが精一杯。

時系列で書いていこうと思います。

まずは息子が受けたWISCWのことをまとめてみます。

検査の当日6月の末ごろだったのですが風邪をひいていまして、熱は微熱程度だったので受けに行きましたが途中で気分が悪くなり休止。
幸いなことに直ぐに予約が取れたので次の週に続きを受けることが出来ました。

結果は、息子が一番調子の良いとき(小学一年生の頃)受けた数値には届きませんでした。

二年生のときに学校でいろいろとありまして、息子は二次障害に。その後の発達検査はもう目も当てられないくらいにひどいもの。
一番下のランクまで行っていましたので親もドクターもビックリでした。

それから数年かけて徐々に数値は上がってきましたが、一番良いときにはなかなか届かず、
多分今回の検査でWISCは終了だと思うので、今回の出来を己の凸凹を見極めるものとして使っていくのだろうなあと思いました。

それにしても風邪引きの中よくがんばったと思います。
集中できなくて困ったとか言っていましたが、まあ仕方がないでしょう。
心理士の先生からも、検査を受ける姿勢についてほめていただきました。
親として満足です。


今回書いておきたいことは、やはり二次障害の恐ろしさです。
幼かったから生死にかかわるところまでは行きませんでしたが、ある程度の年齢で心にひどい傷を受けたら、それを周りが気付かなかったら、と思うと本当に怖くなります。
IQが下がるどころのお話ではすまなくなります。

思春期の現在、いろいろなことに恵まれているのも幸いして、とてもおだやかに毎日を過ごしています。
もちろん、親子喧嘩はありますが、ちゃんと言い合える関係が出来上がっています。
小学校のころは自分のことを自分の思いを言葉にすることが全くといっていいほど出来ませんでしたから、たいした進歩です。

大人の発達障害でもそうですが、二次障害になると、人間らしく生きることが出来なくなります。
現在の自分、わたしを見るとよくわかります。
一度二次障害に陥ると回復が遅い。
これは、ASDを含む発達障害の人に言えることだと思うのですが、心の傷が根深いというか、記憶に刷り込まれていつまでたっても消えないというか、そういった特性が関係しているのだと思います。

息子の場合、小学校二年生のときの記憶がほとんどありません。
楽しかったことさえも忘れてしまっています。
記憶を飛ばす方法で自分の心を守る子どもは多いです。
息子もそのほんの一例だと思います。

その代わりに自信満々だった頃の息子には戻ることが出来ません。
何かと自己否定につながってしまい、そのたびに辛い思いをしているようです。
先ほども書きましたが現在はいい感じになっています。
それは本人が言うには「あきらめる」を覚えたからだそうです。
ASDの子にしてはなかなかのスキルではないでしょうか。
成長していくにしたがってそうやって生きていく上でのいろいろを乗り越えていくためにまた新しいスキルを生み出していくのではないかと思います。
わたし自身が苦手としていることなので、うらやましく思っています。

失った記憶の分、他のものを手に入れたということなのでしょう。


発達障害、ASDを子育て中の親御さんには、ぜひこの二次障害についてもっともっと注意深く、いかにしてならないようにするかを考えて、子育てしてほしいなあと願います。
子どもの自由な感覚を奪う二次障害。
とてもとても怖いものです。



子どものうつ 心の叫び (こころライブラリー) -
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今日のところはここまでにします。
次回以降書きたいことをまとめておきます。
・サポート校の体験
・睡眠障害検査の結果
・新しいお薬について
・息子と読書


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それではまた。
そう日を空けずに更新できたらいいなーと思っています。
最後まで読んでくださってありがとうございます。
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posted by はるぼん at 11:42 | Comment(2) | TrackBack(0) | ちびぼん〜中学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする