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2011年05月29日

自閉症と睡眠障害(大人編)




睡眠障害について、前回の続きです。

*自閉症と睡眠障害(2011年05月27日)

今回は自分のこと、大人の睡眠障害について思っていること考えている事をまとめてみます。

前回子どもの睡眠障害でも触れましたが、


どちらがどちら?と言うわけではないのですが、成人である私よりも、子どもであるちびぼんの方が睡眠障害においては、その度合いによってかなりまわりが振り回される結果となります。
大人の場合、なんと言うか自己責任の範疇とされてもこれまた仕方のない部分でもあるような・・・
自分の工夫で乗り切るしかないという悲しい事実・・・という感じもしますが、子どもの場合は、それを背負わせるにはまだまだ早いし、それによって起こるストレスによる別の二次障害のほうがずっと恐ろしい。
と、私は感じています。
(あくまでも私感です)



どうしても今の時代、大人の場合は自己責任となる場合が多い。
これは周りからの目もありますが、自分自身へ自分からの厳しい目を向けてしまいがち。

これは今の社会では当分の間、理解を求める事も難しい部分ではないかと思います。
悲しい現実として受け止めてさっさと頭を切り替えて、自分の睡眠障害を工夫していくのが結果良い方向にいくのではと思っています。


一言で睡眠障害といっても、実に多岐にわたります。

睡眠時無呼吸症候群ナルコレプシー夜驚症・・・(ちびぼんはこれでした。現在はありません)

むずむず脚症候群・・・

調べれば調べるほど色々な睡眠障害がありますね。
(リンクはすべてWikipediaへ飛びます)


では自閉症との関連は?

と考えていくと、二次障害を患っていない方でも、なんらかな睡眠障害を持ってらっしゃる方が多い。(ような気がします)

実際の所、こういったQOLに直接関わってくるような症状・・・
自閉症の研究の中でもされているのかいないのか(単に私が知らないだけと思いますが)ぜひ、自閉症者のQOL向上の為にも研究していっていただきたいなあと思います。
(ついでに、免疫系疾患や慢性疲労症候群などとの関係も・・・^^)


ここでは私は専門家どころか知識の浅い人間ですので、自分の事で気がついたこと工夫していることなどを書いていきます^^


***********************************



睡眠に関してはやはり子どもの頃から安定はしていませんでした。

まあ私の場合は、母親の存在が(暴力、コトバ、ネグレストの複合型)だったので、そんな中で安心して眠れるわけはないし、睡眠時にたたき起こされる、寝込みを狙って、服従の言葉をいわされる。などなどありましたから、通常の睡眠障害とは異なるかもしれません。

まあ昔から睡眠をとるのは大好きでした。
自分の自由になる時間は睡眠にあてていた(今と一緒ですね〜〜^^)小学生でしたね。

かと思うと夜は眠れない。

自分では自分の睡眠をコントロールしていると思っていましたが、数ヶ月に一度、意識なく寝てしまうことがありました。前後の記憶がないのでとても恐怖でした。

こう書いてみると、現在の状況とほとんど同じですわ。


●日中の睡魔(いつでもどこでも短時間眠れるという良いこともあります^^)
●中途覚醒が頻繁(ひどい時は1時間おきに目がさめそれが朝まで続く・・・私にとっては明けない夜です)
明晰夢をほぼ毎日見ます(内容は基本悪夢です、だから自分でコントロールできるようになりました)
●意識せずに寝てしまうことが多々ある(記憶が飛んでいるので横になった記憶も無いがちゃんとふとんに入っている)
睡眠関連摂食障害、夜中に無意識で過食をしてしまう。(私の場合完全に記憶がないわけではないので途中で根性でやめることも出来る。今そんな状態)
●夢に五感がある。これは明晰夢と同じで、完全熟睡できていないという事でしょうね。
(過敏も関係あるかもしれません)
(リンクはすべてWikipediaへ飛びます)



ようするに熟睡できていないから、日中過剰に眠れる。(日中も短時間睡眠ですが)日常を行動する体力が不足している。

私の場合、この睡眠のパターンが一足飛びに治るなんて事は考えられませんので、いかにして日中の体力を使わねばならないところで使うか、自己コントロール。自分のスケジューリングがとても大切な工夫となります。


▲自分の体調記録をとる。睡眠の状態、頓服を飲んだ回数、身体の痛み、精神的なストレスなど
▲行動記録。時間、移動距離、疲れ具合など
▲人との約束事、仕事、などの予定は、一日に一つできれば隔日でスケジュールする
▲どうしても予定が重なる場合、数時間明けて体を休める時間を作っておく(つまりは昼寝の時間)
▲自分で行う用事はその締め切りに間に合うように、ばらしてスケジューリングする(一度に済ましてしまうのが効率が良いのですが、その分体に負担がかかるし時間もかかる。余裕がたくさんある日などはOK)
▲薬を上手に使う。(睡眠剤を短期型中期型二種類を翌日の予定にあわせて使う)
▲記録をとることにこだわらない。記録を書くことが負担になってしまう。後で見て白紙であれば、調子が悪かった証拠となるので問題なし



私がしている工夫といえばこんな事くらい。
とにかく他者との約束事をいちばんに組み込んでいます。
もし、体調が悪くなった時にも、日ごろの調子を記録しているとある程度読めるので、はや目のキャンセルをします。ドタキャンはしないようにと言う努力です。

根性で何とかなるというわけには行かないので・・・

早め早めの予定変更は自分も楽になるし、他人を巻き込む事もありません。
特に仕事に関しては、たった週に1.5日の勤務でも、無理はしません。
(無理できる範囲はもちろんしますが、その無理できる範囲・・・自分ではわかりにくい・・・けれど記録をつけていると、客観的に見えるからなんとかなるのです)



ASD者。
この社会で生きていこうとすると基本は自分に無理をさせないとお話になりません。

他者と毎日関わりあう仕事ももちろん自分ひとりで行う仕事でも、自己管理自分の調子の管理が出来ないと、仕事になりませんからね。

私のように、週に少しだけの仕事をさせていただいているものであっても、やはり自己管理はかなり必要。

色々な成人当事者さんのお話を聞いていると(基本NETでですが)毎日出勤する。毎日学校へ行く。と言うのがかなりきつそう。

実際私もほんの数年前まで毎日フルタイムで仕事をしていたのですが、考えてみたら仕事にいくだけの人生。
仕事から帰ってきたら、自分のやりたいことなどほとんど出来ず、体を休めないともたない。休日は一日寝て過ごす。。。

なんて生活でしたから・・・(まあ今よりはマシでしたけれど)


ASD者が働く場合、何て甘い事を書くんだ!と思われてしまいそうですが、、、
出勤時間のフレックス制度よりも、週休3日制になると働きやすくなるんじゃないかと・・・

そうなると正規雇用で・・・と言うのは難しくなりますけど。

特に二次障害を患って社会復帰するASD者、まずは週休3日殻働いて徐々に慣らしていって欲しいなあと思います。


甘いかなあ・・・

でも、今の子どもたちが成人する頃は、そんな形での就労があってもいいんじゃないかなあと、希望をいだいています^^




睡眠障害ガイドブック 治療とケア [単行本] / 太田 龍朗 (著); 弘文堂 (刊)
睡眠障害ガイドブック 治療とケア [単行本] / 太田 龍朗 (著); 弘文堂 (刊)






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最後までお読みくださいましてありがとうございます^^

今回は睡眠障害に括ってみましたが、自閉圏の人々の体の不調は実に様々。
感覚の異なる自閉症の人々と、ノーマル発達の人々と同じ土台で同じ社会のルールで生きるというのはそれだけで、ハンデは大きいと言う事。

なかなかそのことを他者に理解してもらおうとしても難しい。
支援者にだって理解出来ない人も存在するようです。

なまけているんじゃないの?
誰だって努力はしているのよ?

こういった言葉はいやでも耳に入ってきます。

今のところ、一般の人々にASD者の苦悩を理解してもらおうとするよりも、こちら側の工夫で事を進めたほうが結果楽なような気がします。悲しいけれど。

ただ、どんな工夫をしようとも、心と体に受ける負担はとても大きいということ。

せめて支援者の方々にはこのあたりの微妙な所を理解してもらいたいですね。


私は幸いな事に、はじめの主治医も今の主治医も、カウンセリングしてくださっている心理士の先生も、みなとても深い理解を示してくださる。。。
ちびぼんに関してもそう。

中途半端な支援者さんとかかわりを持っていないからかもしれませんが、無理解な言葉を受けた事はありません。

これもラッキーな事なんでしょうね^^


それではまた。

2011年05月27日

自閉症と睡眠障害




少々大袈裟なタイトルですが・・・

自閉圏のお子さん、成人の方、睡眠障害を併発されている方が多い。
(と思いますし実際によく言われていますね。ドクターからもそういうお話をよくうかがいます)

今日は、自分自身の事とちびぼんの睡眠状態のお話をまとめてみます。

どちらがどちら?と言うわけではないのですが、成人である私よりも、子どもであるちびぼんの方が睡眠障害においては、その度合いによってかなりまわりが振り回される結果となります。
大人の場合、なんと言うか自己責任の範疇とされてもこれまた仕方のない部分でもあるような・・・
自分の工夫で乗り切るしかないという悲しい事実・・・という感じもしますが、子どもの場合は、それを背負わせるにはまだまだ早いし、それによって起こるストレスによる別の二次障害のほうがずっと恐ろしい。

と、私は感じています。
(あくまでも私感です)


ちびぼんの場合赤ん坊の時から、夜眠らない赤ん坊でした。

母子手帳を引っ張り出して、調べてみましたが、眠らないことの相談をした覚えはあるのですが記述がないですね〜
記憶だけで、書かせていただくと。

昼寝はちゃんとする(寝すぎなくらい)
夜中にひとりで起きている事が多々ある

が、

身体面での成長が順調。

小さめに生まれてきましたが、ガンガン大きくなって平均より上だったようです。

と言うわけで、保健師さんからも「問題ないですね」と太鼓判をいただいた記憶。


いずれにしても小さな頃は、夜中にひとりで起きていようが、さほど問題にならなかった。

エピソードとしては、つかまり立ちをして、棚からココアパウダー(砂糖入りの〜〜〜)を出してきて、部屋中に撒き散らした事。。。
夜中にぷ〜〜んと、ココアの美味しい香りが・・・
目覚めると、ちびぼんがココアの海の中で遊んでいる。。。

くふふふ。目にも鼻にも焼きついています^^

まあこの程度で、日中は好きなときに寝て、夜もそれなりの時間には眠るけれど、いつの間にか起きて遊んでいるがおとなしいものだから、気にならなかった。

その頃はASD自閉症の事などこれっぽっちも気が付いていませんでしたし。


やはり問題と言うか本人自体も苦痛を感じるようになったのは、保育園入園後。

決められた時間に、起きて(起きなければならない)団体の中に放り込まれる。

昼寝もあるけど、好きなときに眠れないし、まだ寝たいのに起こされる。寝たくないのに寝なくてはいけないといわれる。

このあたりかなり苦痛だったようです。

小さな子にはよくあることだと勝手に思っていましたが、

気がつくと寝ている。

と言う事がとても多かった。

これは小学6年になった今でも、疲れたりストレスを受けた後などによくあります。

何時であっても、倒れるように寝込んでしまう。。。

ほっぺた叩くくらいじゃ起きません。



ひどくなったのは小学二年生の二次障害が始まった頃からですが・・・

当時は、夜中寝るのですが、眠りながら暴れたり叫んだり・・・(寝暴れ、寝叫びと、当時よんでいました)
まあ夜驚症でした。

それが治まった頃から・・・

昼夜逆転、夜中に眠れない、日中起きれない。

そんな日々が普通でした。

その頃は、完全に不登校でしたから、昼まで寝ていて、少し起きて遊んで、時には勉強したり(させたり)また寝て夜中に起きたり・・・

短時間の睡眠サイクル、または、長時間のサイクル。12時間以上寝ていたり、12時間以上起き続けていたり・・・

まあどちらかと言うと眠りすぎの少年時代でした。

そんな流れの中で、朝、学校へ行く・・・

と言うのはなかなかと難しかった。

頑張っていこうと、本人も親も思ってお互いに協力し合っても、夜眠れない。。。。朝起きられない。。。

こういう日々が続きましたね。

もちろんドクターから、安定剤をいただいたり、眠れるための一般的な工夫も色々してきましたけれど、上手くいったことはないと言ってもいいくらいでした。

朝起きる事に焦点を絞って、何時に寝ても朝きちんとした時間に起きる事を習慣づけさせようとしたこともありました。

これも逆に昼夜逆転がひどくなる・・・(朝から力を使い果たして、すぐに疲れ切ってどこでも眠り込んでしまうように・・・)
と言う結果でした。

結局。

起きれたらその時間でいいから学校へいこう。

から、

週に何回か学校へ行こう。

午後からでもいいよ。

と言う感じの登校状態となり。


学校の為に無理やり起きなくても良いという状況になりました。


この状態になるまで、とても時間がかかりました。

担任の先生がとても気を使ってくださる先生で、クラスメイトたちもみな、あたたかくちびぼんを迎えてくれる。。。

学校が恐い、イヤ!と言う気持ちはだいぶ薄れてきたようです。

何よりも、自分の睡眠スタイルと学校へ行くということを分けることが出来たのがよかったんだと思います。

眠れない時は何をしても眠れない。

この事をちびぼん自身も親も認めたことがはじめの一歩だったかもしれません。

ちびぼんが眠るまで、親が一緒になって付き合うこともなくなりました。

まあ平たく言えば、「放置」ですね。

日中疲れて寝てしまっても、起こしたりはしません。


決まりごとは。


約束した予定を守る事。

現状で言えば、
通級教室に行く。
週一度の学校に行く。
教育センターでのプレイセラピーに行く。
児相での診察、セラピーに行く。

その他お友達と約束をしたらそれの時間を守る。

今現在は、週休三日で週四日何らかの予定で動いています。

それも自主的に時間を守って。

つまりは、前日の夜から「明日は早起きの日だから早く寝なくては」と言う意識を持って、がんばっています。

もちろんそう上手くはいかないことも多いですが・・・

ほんの少しのストレスでリズムは簡単に崩れてしまう事多いです。

24時間寝続けることもありますよ^^




毎日同じ時間に起きる。

これ、当たり前のように感じる方が多いでしょうが…

自閉圏の子どもにとって、もしかしたらものすごいストレスになっているかもしれません。
(睡眠障害がなく、自然に起きられるお子さんは別ですが)

お薬の力を借りて、何とかリズムをつけさせる。

これも一つの方法です。

現在ちびぼんも、メラトニンに作用するという「ロゼレム錠」といおうお薬を毎日飲んでいます。
他の安定剤や睡眠導入剤と違って、頭がぼ〜〜っとしなくて飲み安いそうです。
そして、起きようと決めた時間に頑張る力をくれる。
何て言っています。

このお薬を飲みはじめた頃には毎日早寝早起きできるかなあ〜

なんて甘い希望も持っていましたが、今現在のこのくらいの効果で十分!

あとはちびぼんの意思で何とかなるから^^

他にどうしても眠るのが恐くて眠れない時は、安定剤を飲んでいます。

これも自分で眠れないと思ったときに飲むようにさせています。



ダラダラ書いてしまいましたが・・・

まとめるとこんな感じかな?


ちびぼんの場合。


通常の睡眠リズムと本人の睡眠リズムは異なっている

毎日早起きを目指すよりは、決められた約束事を守る方が起き安い

昼寝や変な時間に起きたり寝たりしても、親は介入しない





ああ、長くなってしまいました。

今日はちびぼんの状態と現在の工夫だけ・・・にしておきます。

次回私自身の事をまとめてみます。



精神疾患における睡眠障害の対応と治療 (専門医のための精神科臨床リュミエール 8) [単行本] / 内山 真 (著); 中山書店 (刊)
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専門書、読んでみたいのですがお高すぎですね・・・これは図書館にGOGOです。



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最後までお読みくださいましてありがとうございます〜

睡眠障害。悩んでらっしゃる親御さん多いですね。
家族全員の睡眠を確保する為に、わが家のような方法だけではなんともならない事も多いかと思います。

今回の記事は少しでもヒントとなることがあればと・・・書いてみました。

次回は大人の(私はるぼんの)睡眠パターンと工夫を書きますね。

それではまた。




自閉症と睡眠障害(大人編)はこちら

2011年05月22日

「夕食はぼくにまかせて!」





写真、撮りそこねましたが…(食べ終わってからいつも気がつく)

昨日、ちびぼんが夕食を全部ひとりで作ってくれました^^

しかも私が仕事から帰ってくる時間を見計らって、温かい状態でいただけるように。というかなりのハードルの高さをこなして・・・!



一昨日、ちびぼんと二人で翌日のお互いの予定などを話している時に、ちびぼんが自分から提案してくれたのです。

昨日は私がフルタイムで仕事…帰宅してから作ると毎度丼物になってしまうのに(なんでもご飯の上に乗っけてしまう私^^)飽きてしまったんでしょう。

「じゃあ明日は、ぼくがご飯作ってあげるから〜」

と、いとも簡単に言ってくれるちびぼん。

おおお〜〜これはしめたもの。と内心ほくほくしながら、

「わ〜それはうれしい!ひとりで大丈夫?」

などと言いつつも、もう任せる気満々の私。


「カレーでいい?」

とちびぼん。

もちろんOKOK☆カレーだったら翌日も日中助かるし〜〜などと頭の中で計算。


そこで、二人で買い物に行くことに。

自分で作ると決めたからには買い物からやってもらおう。と、母親の計算。


普段は買い物に付き合うのはキライなちびぼんも、自分が作るとなると、食材選びにもちゃんと熱が入ります。

食材の選び方などを少しアドバイスしただけで、あとは自由に選ばせてみました。


カレーライスは、もう何度も自分で作っていますからお手の物!
ただ、いつも作る時は冷蔵庫の中から、食材を選んで・・・
と言うかたちでしたので、こんな風に、一から食材を自分で選んで買える!と言うのはとても楽しかったようです。

ちびぼんはきのこにこだわって、2種類ばかり購入しました。

お肉は豚肉、肩肉を購入しました。

ブロック肉じゃなくて薄切りにしたものを選んでいました。

その他は、サラダを作ると、かにかまぼことドレッシングを購入。

ドレッシングはめったに買わないので、どうやら市販のものを使ってみたかったもよう。。。



買い物の帰り道、重たい荷物をひとりで持ってくれました!

もう万々歳!!!(うっしっし〜〜〜^^)


自分で作ると決めたからには、辛い事も頑張ってくれるんですね〜〜〜



はじめにも書きましたが、写真がないので、出来上がったカレーとサラダ、内容を紹介します☆



きのこと豚肉のカレー

使用したのは、市販のカレールウ(中辛)
たまねぎ、にんじん、豚肉、しめじ、えりんぎ
ちびぼん流かくし味で、にんにく

落ち着いた味で、美味しかったです。


四角いサラダ

キャベツ、たまねぎ、ピーマン、蟹かまぼこを2〜3センチくらいの四角に切って、ノンオイルバジルドレッシングであえて、冷蔵庫に…

ピーマンが大きく切ってあったのにはちょっとビックリしましたが、なかなか美味しかった!
シャキシャキ感がたまらない〜〜



私がいなかったにもかかわらず自分で時間を見計らってご飯を炊き、カレーを作り、サラダを作り終えてちゃんと冷蔵庫で冷やす。

そして、私が帰宅すると電話すると、すべて暖かくしてすぐに食べられるように用意してくれました^^


完璧主夫じゃん。。。☆☆☆


小学6年生。今の時点でちびぼんの主夫率は60%くらい。

出来ない事は裁縫とアイロンと洗濯物を干すこと。
(干せるのですが、まだ少々背が足りないので、ちょっと辛そう)

思えば、2年生の時に不登校になった頃から、お手伝いと称していろいろ家事もどきをやってくれました。
食器洗いはその頃、洗ってくれたはいいけど、全部脂でベトベトになっていたり、、、

お風呂掃除も、自分からやってくれたのですが、お風呂洗剤を一度で半分以上使ったり、、、

結果として私がもう一度やり直さなければならなかったんですが、不登校4年間の内に、ほぼ完璧に出来るようになって来ました。


ぶーぶー言って、やる気を削がないでよかった〜〜〜

お手伝いのきっかけは、「ケロロ軍曹」なんですけどね^^

もうケロロ様さまですよ^^


昨日の夕食を全部ひとりで仕上げた!

から、かなり自身もついたようです。

困って電話をかけてきたのは一度。

「ご飯のスイッチを入れる時間はいつ?」

だけでした。

これもよくぞ気がついてくれたという感じ。。。

すごいぞ、ちびぼん!


美味しくいただいた夕食後、

「ちびぼんが作ってくれたから後片付けは私がやるね♪」

などと、私が食器を運んだら・・・

まあなんと言うか・・・足がもつれたのか、思いっきり食器を持ったまま転んでしまいまして。。。

もったいない精神が働いたのか、自分の身を守る事よりも食器の方を守ってしまいまして・・・

しばらく動けない状態に…


結局ちびぼんが後片付けまでやってくれました。。。

まったく母としてトホホでした。。。



料理って、同時に進行しなければならないこと、時間を気にしながら作らねばならないこと、後片付けの事、味付け・・・

色々な要素が盛り込まれていますよね。

ASD児にとってかなりハードルが高いと思うのですが、これも、「食べる事が好き!」「美味しいものが食べたい!」という、思いが高いハードルもクリアできるようにしてくれたんでしょうね。

ああそうそう、これを書いておかなければ。

ちびぼんの料理、私が横にたって手取り足取り教えたのではありません。

全部作り方が書いてあるものを見て、作れるようになったんのです。

もちろん私が作っている現場を見ていたのも、それにプラスしてありますが。

教えた事といえば包丁の扱いくらい。


NETのレシピにしても、パッケージの裏に書いてある作り方にしても、ASD児には、ちゃんとわかり安い、視覚支援なんですよね。

何故かそこに自分のこだわりの味付けや書いていない事をやりたがるんですけどね^^

今のところ食べられないようなトンでも味付けは出てきてません。



ちびぼん。この調子で自分の好きなもの好きなこと、どんどん楽しくチャレンジしてほしいなあ〜〜〜



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最後までお読みくださいましてありがとうございます〜

だいぶ親バカ記事でしたが、食事、料理、って生きることに欠かせないもの。

それに喜びを感じながらチャレンジできるってうれしいなあ〜〜


先週はスケジュールを入れすぎてへとへとになっていましたが今週は余裕があるスケジュールなので、少しは更新頻度も上がるかな〜?

それではまた〜〜^^
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posted by はるぼん at 21:04 | Comment(0) | TrackBack(0) | 華麗なる食卓・シェフちびぼん | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年05月16日

親としての子どもの障害受容をもう一度考えてみた。




親が子の障害を受容するって事をもう一度考えさせられる事がありました。

わが家の場合、親自身が同じ障害を持っていたので、ちびぼんの幼き日の色々なトラブルも、他の子とはちょっと違う部分も、それはこの子の個性として受け止めていました。

親自身である自分にも、同じ思い出があったから…




知的障害のない、自閉圏の人々。

果てしなく高知能の人もいれば、平均よりも下のラインであっても、自閉症スペクトラムの障害として同じ枠組みの中に存在する。

子どもが受けるWISCも大人が受けるWAISもその他の知能検査も…
基本は、自閉圏だろう人々が、自分の(子どもの)凸凹を知って、より生きやすくするためのものだと思っています。

ただ、(今までこの事に触れるのは、勇気がなくて書いたことがありませんでしたが)
確かに同じ凸凹でも、知能の差によって、生き方の手際がかなり違う。

凹んだ所を補う力がかなり違う。

特に学生時代。(特に義務教育期間中)


もちろん、平均よりもかなり上の知能の自閉圏の人々には、人には知りえない部分での苦しみがあるとは感じています。

発達障害の本などを読むと、平均のIQであっても発達障害の子どもは普通級で学んでいくのは難しいだろう・・・
などと書かれているものが多いです。

ちびぼんを育てていて、確かにそれを感じます。

ちびぼん自身、小学校2年生の時の二次障害発生から、IQが40落ちたというのは昔記事にしたことがありますが、それから、どれだけ延びたか元に戻ったかはわかりませんが・・・
(2年前受けた時は、愛護手帳がもらえない程度には戻っていました)

自分自身の基本的な身辺自立、までは及びませんでしたが、その他のこと、学校の勉強に関してはトコトンというくらい、何もできなくなっていました。

これは、うつ状態や解離などからの自分を守る為の彼自身の必死の叫びだったのだと思いますが…



5年たって今現在。

少しずつですが、学校の勉強と言うものに挑戦できるようになりました。
ただしマンツーマンで、信頼のおける人としか学ぶ事は出来ません。

しかも忘れる速度が非常に速い。

言葉の面では、年齢相当以上のものを持っていると母親としては感じますが、算数・・・数字の記憶に関しては、これはかなりしんどいだろうなあと。。。

はたして、このまま頑張れるのか、みていて正直辛い部分です。

と言うのは、自分自身を振り返ってみて、ほとんど学校には行っていなかった時期、ちびぼんと同じく解離状態で記憶がゼロの時代・・・

そんな状態ではあったけれど、小学校程度の勉強なら、後でやる気を出した時点であっという間に友人たちを飛び越すことが出来ました。

後々、WAISの検査でその謎が解けましたが…
(決してビックリするような高知能ではありませんが、小学校レベルはひとりでなんとかなる程度の数値でした)

ちびぼんと自分、親子でも違う人間なのは当たり前として、自分と同じように考えてはいけないなと、最近つくずく思うようになりました。

興味のあることなら、そこそこちびぼんはできますが、勉強と言う面に関してはかなり苦しいだろうなあと。

学生の期間など人生全体から考えたら短いものなんだから、そこで落込んで悩むよりも、もっと自分の好きなことに集中させた方がいいのではないかとか・・・

色々考えましたが・・・

ちびぼんが、願っているのは、今の友達と一緒の学校へ行きたい。

そのためにはちゃんと勉強もする。何とか遅れを取り戻す。

とまで決心しているのだから、たとえ苦しくてもその道を応援してあげたい。


もう少し、短期記憶がよかったら…
もう少し、計算が速ければ…
もう少し、もう少し、もう少し…

と、親は欲を出してもこればかりは仕方ありません。

本来ゆっくりのペースで、学ぶことを一気に学んでしまいたいという希望。
何とか叶えてあげたい。




そんな時に、同じPDDのお子さんを持つお母さんと知り合いになりました。

ちびぼんと同じ学年の子。

そのお母さんは、中学は支援級を希望されています。

そのお子さん自身はお友達と同じ学校に行きたいと願っているそうです。

ちびぼんと同じですね。

いま一生懸命勉強もしています。

ちら見した範囲ではちびぼんよりもずっと出来ている。

思いがちびぼんと同じならばきっと、普通級でも大丈夫なんじゃないかと、他人の私から見て思うのですが・・・


その子のお母さんは「障害児」というくくりにものすごくこだわっているようで、多分今のままでは親の希望どおりに支援級へ行くことになるでしょう。

本人の思いは置いてきぼりで…

そのわりに、自閉症とPDDは異なるものだと(多分カナータイプの事なんだと思いますが)おっしゃってる。本質は同じなのに。

確かに、支援級のほうがちびぼんにしてもきっとその子にしても、楽に過ごせると思うのです。

でも、その後の人生を考えたり、本人の希望を考えたりすると・・・

今の楽を選ぶか、お母さんが認めてくれた、そして友だちと同じ学校へ行けた、自分でも頑張った。

そういったものを育てるのは、それこそ、今しかないんじゃないかと・・・


もちろんまったく反対で、親御さんが普通級にこだわるあまり、あまりにも無理な場合もあります。

知的な面でもそうですし、本人の精神面の成長。これも大切だと思うのです。

どちらにしても親の気持ちだけで進路は決めたくないですね。

これ、心から思います。

親が出来るのは、その子がどの道を選ぼうが大丈夫なように、いくつかの道を教えてあげる事、その準備をしてあげること。

それだけでいいんじゃないかと・・・

そう思います。



まだまだ、中学まで時間がありますから、ちびぼん自身の考えが変わることもありえます。

その時にあわてないように準備をしておかねばなりませんけど^^



子どもの障害受容…

どこかに、障害児を持った私はかわいそう・・・

障害児を育てている私は立派・・・

そういう思いが裏側にあると、いつまでたっても本当の受容は出来ないのではと思います。

わが家はたまたま、親も同じだったから(親も診断を受けたからではなく同じ資質がはじめからあったから)子どもの障害を受容しないと自分をも否定する事になってしまうので、受容に関して悩む事はなかったのですが・・・

学生時代と言うものは、やっぱりIQというものに振り回されるかもしれません。

なまじ結果を知っているから。

凸った部分を生かしていければいいのですが、凹んだ部分だけが大きく出てきたら・・・
かなりしんどいものになりますね。

学校と言うものは良いも悪いも、平均値を求め安いところですから。

そんな事を考えていて、この障害の受容と言うものもう一度しっかり考えていかねばと思ったわけです。

中学に入るまでには、もう一度WISCを受けることになるとは思いますが、その結果を真摯に受け止めて、ちびぼんの将来への道・・・

もっと幅広く考えていかねばならないかもしれません。

自分が根性だけで何とか生きてきたから(まあ二次障害バリバリ状態でですが・・・)ちびぼんも何とかなる。ということはないでしょうから…

私とちびぼん、それぞれに違う人間ですし(アタリマエですね)もう一つ大きな違いとしては、生きている時代が違いますから。

学生時代を何とかやりすごし、次のステップにどう挑戦するか・・・

ちびぼんの好きなこと興味のあることを大きく伸ばしていってあげたい。。。


今そんな風に考えています。





自閉症の子どもと家族の幸せプロジェクト―お父さんもがんばる!「そらまめ式」自閉症療育 [単行本] / 藤居 学 (著); ぶどう社 (刊)
自閉症の子どもと家族の幸せプロジェクト―お父さんもがんばる!「そらまめ式」自閉症療育 [単行本...

何度もこの本を紹介していますが、障害の受容に関して冷静に書かれている部分。やっぱり参考になります。




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最後までお読みくださいましてありがとうございます。

ちょっとトゲトゲした内容になってしまいました。

自分への反省の気持ちで書かせていただきました。


ちびぼん今から通級教室です^^いってきます〜〜〜

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posted by はるぼん at 09:31 | Comment(5) | TrackBack(0) | はるぼんのひとりごと・日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年05月13日

わが家の中学進学への準備と心構え




ここのところ自分のことばかり書いてきましたので、今日はちびぼんの事を・・・

トータルで見ると、6年生になってからのちびぼんはとても良い状態。


自分の意思をはっきり告げることが出来るようになった。

限りなく昼夜逆転どころじゃなく、下手すれば24時間くらい寝っぱなし、起きっぱなし・・・と言う睡眠の状態も、彼なりのリズムが出来てきまして、徹夜しても、そのままどんどんリズムが崩れもどすのに時間がかかる・・・という事はなくなりました。
だいたい2〜3日で、通常のリズムに戻ります。

週間でのリズムがついてきた。

これは、本学級(席のある小学校)に週1度。
通級教室に週2度。
カウンセリング、通院、教育相談&プレイセラピーなどが各、週に一度。

簡単に書きますと

月:通級教室
火:本学級または通院など
水:完全お休みの日
木:本学級または通院など
金:通級教室

つまりは、週休3日制でこの流れでうまく自分で調整しているようです。

ただ、何かがあると、この流れの中で、睡眠のリズムが崩れ、お休みの日に立て直す・・・
などと言う大人みたいなことをやっています。

本人の意思で、このリズムを決めたのですが、まだ少し無理があるのかもしれません。

ちなみに本日、通級教室から帰ってきたとたん、倒れ寝・・・して現在まもなく16:00しっかりと寝込んでいます。(途中で用事がない限り、人との約束事がない限り、起こしたりはしません。その方が睡眠リズムも戻り安いので)

実は今朝、私が二度寝というか寝坊と言うかをしてしまいまして、ちびぼんをあわてさせた・・・のがこの倒れ寝の原因かもしれません。

あわてさせたにもかかわらず、パニックにもならず、あわてながらも超スピードで準備ができ、何とか遅刻をせずに通級教室にいけたのはほんと奇跡に近い。

かなり集中して脳を使ったと思います。

(私も、非常に疲れました。私は頓服のお世話人リましたがちびぼんは飲んでいません)

だいたい母親が寝坊するって・・・まあ大反省なのですが。。。

それだけ私の睡眠の質が上がってきたのかなあと、反省しつつも喜びは大きいです^^




こんな状態のちびぼんですが、中学に関して、自分でしっかり心を決めたようです。

前回の通級教室で、通級の先生に、中学についてのお話をしていだたいたようで、その中で、ちびぼんは、ハッキリと、

「みんなと同じ中学にいくので、それまでに遅れている勉強を取り戻したい」

と、宣言したらしいのです!


母親の私の方は、あの道この道と色々考えていたのですが・・・
本人がそこまでしっかり考えているとは、幾度も色々な話し合いをしてきたのですが、こんなにはっきりと告げなかったなあ。。。

学校、安心できる先生。

やっぱり第三者の支援者と言うのは大事ですね、親との会話では引き出せなかった勇気を引き出してくださった感じで・・・感謝です。


親との話し合いでは、通級の先生は支援級への進学を勧めてくださっていたんですけど、本人の固い意志を尊重して、通級の勉強の速度も上げる事にしてくださったのです。

どこまでちびぼん自身がついていけるかはわかりませんが、やる気のある時に学ぶと言う事はとても大切な事。

少しハラハラしながらですが、彼の学びを色々準備しつつ見守って行こうと思っています。






ちびぼんの勇気に負けて入られないと、私も頑張りました^^


地元の中学の教頭先生と面談をしてきました。

通常の流れからするとかなり早い中学とのコンタクトですが・・・

このブログにも書いたと思いますが、ほんとに偶然、ちびぼんがいちばん辛かった時に教育関係で支援してくださった方が、時を経て、ちびぼんの地元の中学の教頭先生になられていたのです。


こういう偶然があって初対面ではないどころか、ちびぼんの過去の事をよく知ってくださっている先生ですので、とにかく話が早く進んでいったのです。



地元の中学に行きたいというちびぼんの希望。

ですが中学側に、不安があったならそれも叶えてあげる事は出来ません。


特別支援教育をしっかりと学んでらっしゃる教頭先生。

地元の中学には、様々な形で、特別支援を受ける準備が整っていました。

ひとりで落ち着ける場所はもちろん、担任だけではなく学年主任が特別に支援が必要な子のために、自由に動ける時間を作っているとの事。

だから、ひとりで放置されるわけではなく(もちろんその方が良い場合もありますが)不安があったりしたら気使ってくれる先生の存在があるということ。

これは大きいなあと。

それも1年生から3年生まで、担任はほぼ持ち上がりだとか・・・(たとえクラス担任は変わっても学年主任は変わらない)

安心材料です。

教師の当たり外れ・・・

これはどこの場でもあるとは思うのですが、地元の中学。オープンな校風。

担任一人が抱え込まなくても良い様に出来ている。

それぞれ教科担任もいるので、小学校の閉鎖された教室のイメージとはもちろん違いますが、支援が必要な子には、安心して支援を受けられるシステムを作ってあって・・・

中学普通級に進学すると、支援どころか放置されるんじゃないかと言う不安は、見事に消えました。

今時の中学の先生は発達障害の子についてもその他の問題についてもとても勉強してますから、心配しなくても大丈夫ですよ。と・・・


学力の問題は、本人次第なのですが、高校進学についても、心配しなくても大丈夫。と、太鼓判押されました。


現在行っている具体的な支援の方法も教えてくださいましたし、これで不安になっていたら、あかんぞよ。と言う感じ^^


教頭先生との面談40分くらいお時間いただいてしまいました。

これにも感謝ですね。


そして次回の面談の流れも作ってくださったので、この一年親が何を調べどう動けばいいか・・・そのあたりも明確になってきました。



もう、安心しきった私。

この話をちびぼんにしたくてしたくて・・・

その日夕食をいただきながら、二人で真剣に中学について話すことが出来ました。

ちびぼんも先が見えてきたかなあ〜

まあ、その先が見えることで自分を追い詰めるというのもよくあるんですけどね、そのあたりは注意してみていて上げないと。。。


具体的にちびぼんがしなくてはならないことを、二人でまとめたりしました。

少しは安心できたかな?


きっと小学校卒業、中学まであっという間なんだろうな〜〜〜



その教頭先生、いつまで地元の中学にいらっしゃるかわかりませんが、(もしかしたら来年度転任と言う事も考えられるので・・・)

小学校の内にしっかりとつめていって、もし教頭先生が変わられても大丈夫な形に・・・と、思っています。
(先を心配しすぎなのも、私の仕様なんでしょうね。。。)





あとは、私と同様、疲れ安い体質・・・

睡眠障害の部分・・・

親子でしっかり、工夫の仕方をそれぞれ伝授していきたいなあと思っています。





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思春期・中学時代…どんな時間をちびぼんは過ごすのでしょうか・・・

まだまだ、見守って行かなければなりません。
ただ、今までよりも、少し距離を置いて^^





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最後までお付き合いくださいましてありがとうございます^^

今回は中学進学の話を中心にして書きましたが次にちびぼんの事を書く時は、今現在、小学校でしていただいている、支援の色々。
をまとめてみたいと思います。

今月末には、運動会と言う大きな山も待っていますし…

それではまた〜


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posted by はるぼん at 16:56 | Comment(0) | TrackBack(0) | ちびぼん小学校6年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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