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2008年02月29日

自閉頭とONE PIECE〜冬に咲く、奇跡の桜

明日から公開の、劇場版ワンピース第9弾!

(公式HPへ)


ONE PIECE、コレ、私が大好きなコミック、アニメ。

日曜日の夕方の時間帯だった頃は、毎週必ず見ていました!

ルフィと仲間たちのアツイ友情にグッと来たり・・・
悲しいエピソードにはオイオイ泣いたり・・・

どっちかって言うと。。。一人で喜怒哀楽、やってました。



ところが・・・・


今回の劇場用アニメ・・・
このエピソード、ドラム王国。

このTVアニメの放送の時も、ひとりでオイオイ感動してたのですが・・・

びっくり!


自閉頭のぼん君。

しっかり覚えているんです〜〜

劇場映画のCM見ながら・・・

チョッパーひとりだね〜さみしいね〜
ルフィもがんばったよね〜

って。。。。

え"・・・覚えてるの????

そりゃ夢中になってみていた番組なら、わかるけど・・・
心ここにあらずだったじゃん・・・

しっかり話を聞いてみたら、ほぼ、このエピソード完璧に覚えてるの!

びっくりした〜〜〜〜〜!


自閉君の頭を軽んじてはいけないわ。。。。


春の子供向け映画・・・
たくさんありすぎて、、、

どれに行こうかと悩み中・・・

こんな話をされてしまうと、ONE PIECEも見に行きたくなっちゃうよ〜〜


行きたいと思っている映画

超劇場版ケロロ軍曹3 ケロロ対ケロロ天空大決戦 であります!
映画ドラえもんのび太と緑の巨人伝
映画ライラの冒険「黄金の羅針盤」
映画「ジャンパー」
ワンピースTHE MOVIE冬に咲く奇跡の桜
(それぞれ公式HPへ飛びます)


う・・・全部は無理だな。(特にジャンパーは却下されそう・・・私が見たいんだけども・・・)
ぼん君としてはドラえもんが一番の筆頭・・・続いてケロロ・・・
3つは見たいな〜〜〜



自閉君の頭の中で、こうやって見ていった、物語(映像や音楽やお話・・・)
上手に蓄積されてくれるといい。
辛い思いや悲しい思いじゃなくて・・・
自分にとっての勇気の宝箱みたいに・・・


さて、映画鑑賞予定表でも作りましょか?










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posted by はるぼん at 14:47 | Comment(7) | TrackBack(0) | お気に入り〜TVアニメ・特撮? | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月28日

仕事(BlogPet)

きのうわんさが、ちびひげは援助したかった。
それできのうわんさが、一つ一つにレコーディングしたかったの♪
だけど、フライパンを仕事したいなぁ。

*このエントリは、ブログペットの「わんさ」が書きました。
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posted by はるぼん at 07:22 | Comment(0) | TrackBack(0) | わんさのしわざ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月26日

団体生活に慣れるかどうか心配しています。〜なんじゃそれ!?

ごめんなさい!
いきなり、愚痴です。

ぼん君の担任から、お手紙をいただきました。

ぼん君は、二学期の途中からほとんど登校していません。
入学時から、学校には発達障害の事は伝えてあります。

二年生になってから、もうすでに11ヶ月。そんなに長い時間ほっといて、何を今更・・・

団体生活に慣れるかどうか心配してます。

ん???何なのこの先生。

何も話が通じないのは、もうとうにわかっていたけど・・・
ココに来て、何言ってんの!


*********************************

勉強の方は進んでいますか、がんばって欲しいと思います。
あと、団体生活に慣れるかどうか心配しています。


*********************************



これ、保護者宛・・・



***********************************


もうすぐ三年生、そして春です。
べんきょうのほうはすすんでいますか?
ただ、お友だちとお話できないのでは・・・としんぱいです。
グループの中で、きちんとこうどうできることがたいせつですね。
からだにきをつけて、がんばってください。


***********************************


これ、ぼん君あて・・・・


保護者に言うのはいまだいいよ、どうして、子どもに不安を掻き立てるようなこと・・・
(当然この手紙は、ぼん君には見せていません!)


これがね、不登校をはじめたばかりの頃や、二年生はじめの頃の、学校で居眠りしてばかりだった頃、書いてくれるのなら話はわかる。。。

どうするの?あと、1月もないのに、しかも、今年度中は登校しません。と断言しているのに!

学校変われ、ということか???

いたずらに不安に陥れるような、この文章。
許せません。

貴重な二年生の時間を返せ!

と、叫びたくなります。。。。


な〜んて。
この程度の先生なのは、わかってはいたものの・・・
何ていうのか、こんな仕打ちをしても、本人は気付きもしてないんだろうな〜と。。。

団体生活、グループ行動が苦手なのは、はじめからなのよ、先生。
不登校で学校に行ってないからじゃないのよ。

もちろん、きちんと学校生活をおくれていれば、きっと、すんなり三年生にも入り込めたかもしれない。
でも、それが出来なかったのは・・・本人のせいだけじゃないのよ。
先生。

少しは発達障害の事、勉強してくださるものと思ってました。
だって、お仕事ですもの。
多少の知識を入れて、自分の受け持ちの子どもが順調に行くように、仕向けるのって、当たり前の事でしょ?
これだから、公務員は・・・何ていわれちゃうんですよ。

せめて、不登校と言う形になった問題が起きてからでも、発達障害の事を学ぶべきでしたね。
何をやっていたんですか?



幸いな事に、この担任。
今年度で定年退職。

もう、ぼん君も顔をあわすことありません。

もう、ぼん君のように苦しむ子どももいません。

正直、ホッとしています。

先生という職業。
とてもとても大変なお仕事だと思います。

ですが、自分の受け持ちの子どもの持病なり、アレルギーなり、家庭環境を把握するのと同じ程度に、発達障害の事も知って欲しかった。
最低限の知識を持って欲しかった。

二学期の終わり、嫌がるぼん君の目を覗き込み・・・
「はずかしがりやは卒業しようね〜〜」
などと、馬鹿げた(ぼん君にとっては脅迫)事を話しかけるなんて・・・



今、ぼん君は「春」三年生に向けて、勉強もがんばっています。

嫌な漢字も、たくさん覚えました!
算数は、九九が不安ですが、文章問題もスラスラ解けるようになりました!

週に3回学童に通って、年上年下同年のお友だちと楽しく遊んだり、一緒に作業をしています。
パニックもおこしません。
一斉指示も通ります。
時々、固まって隅に隠れているようですが・・・
そんなの、ご愛嬌!

ピアノ教室にも楽しく通っています。
最近は自分で曲を作ったりして、遊んでいます。
そろばん塾にも、元気で通っています。
そろばんの先生に「すごいゆっくりだけど、がんばって真面目にやってますよ」
と言われました。

先生、大丈夫です。
お友達とも仲良く出来ます。
指示もちゃんと入って行動できます。
ただ、あなたさえいなければ・・・!

と、言ってやりたい〜〜〜〜〜〜〜〜〜


あ、今日の記事は、まっ黒ですね。




この春、新一年生になる、発達障害のお友だち。
順々に、学校が決まった〜〜〜♪
という嬉しい便りが届き始めました!
(これ、普通よりも遅いんですけどね・・・)


楽しい気分で学校へ通える。
これは、どんな子どもにも、大切な事。

発達障害の子どもは、わがままなわけじゃないんです。
一生懸命人一倍がんばり屋なんです。

がんばってもがんばっても、どうしてもわがままと映ってしまう。。。


わがまま。
喜んでその言葉をいただきましょう。
そう言われてもいいから、
どうか、学校生活を楽しいものにしていただきたい。。。

ほんの少しの楽しさで、彼らはがんばれるのですから・・・・




子どもが伸びる関わりことば26―発達が気になる子へのことばかけ
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posted by はるぼん at 20:52 | Comment(6) | TrackBack(0) | ちびぼん〜小学校1.2年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月24日

音と賑わいと楽しさとこだわりと・・・TDRに行ってきました☆

東京ディズニーリゾートに行ってきました!

学校不登校なのをいい事に、平日真っ只中に〜〜〜(笑


我が家の自閉症児君。

やっぱり、人ごみと、音と、長時間並んだり、新しい物への不安・・・がいっぱい!
平日のチャレンジで本当によかった!

何せ、平日と言えども、人気のアトラクションなんて、平気で90分待ち!だもん。
ぼん君には無理無理〜〜〜(笑
(私にも無理無理〜〜〜〜笑)


二日間、初日はシーに二日目はランドへ・・・
しっかり、ゆっくり遊べました!

欲を言えばもう一日・・・・あったら、最高だったかな?

なぜならば・・・・


「慣れ・・・・」


ぼん君ね、初日の日中は、やっぱりキャラクターの登場にビクビク!
スピーカーの音に耳塞ぎ!
(TDRの音響設備は完璧に近い物があって、それほど苦にはならないんだけど・・・やっぱり、少しの音の変化で駄目なんですよ〜〜)

ゆっくり並ぶアトラクションは、途中でへこたれそうになるし・・・
(先が見えない並びにしてあるんですよね〜たいがい。。。ちょっと楽しめる物など置いてあって、それで普通は気がまぎれるんでしょうけど・・・)

説明や説得にちょっと疲れました。正直言って・・・

でも、夕方近くになって!
だんだんぼん君の目の輝きが変わってきたんです!

ライトアップで水の輝きがそれはそれは美しくなって・・・・

ぼ〜〜〜っとながめてるんです。

あんまり一生懸命見てるから、その乗り物に乗りたいのかな?と思ったら、水を見ていたかったんですね〜〜

しばらくゆっくりながめました!

キラキラ光って、とってもきれいな世界でした。


ぼん君の心が、だんだんとディズニーのファンタジーの世界に浸っていって・・・
夜のショーは耳塞ぎをすることなく、しっかりと真剣なまなこで見ることが出来ました!
(うれしかったです〜〜)
*もちろん、スピーカーの位置とか見てショーを見る場所を決めたんですけどね♪
こういう工夫も平日ならでは!


大満足で、初日を終え、

二日目・・・
会場の時間を少し遅らせて、ゆっくりめに入場・・・
もう、人の波もなく、にぎやかな音もなく、普通に自然と入場できました!


初日はあれだけビクビクだったキャラクターも、さほど固まりもせず、スルー出来ましたし♪
(親としては、スルーせずに写真の一枚でも・・・と言う思いはありましたけども・・・無理無理)

並びなれたせいか、多少の長蛇の列も平気!
平気じゃないのは、ジェットコースター的なアトラクション!
だけ〜になりました〜(笑

スペースマウンテンで・・・固まって動かない状態になっちゃいましてね〜〜
必死で説得しましたよ!
で、結果、がんばって乗れました〜〜
乗った後、ふらふら〜〜になってましたが、ゆっくり休憩したら、面白かった!
って言ってくれました!


「慣れ」って、大切です。


二日目も休憩をいっぱいはさみながら、あっちこっちのアトラクションを経験したり(超人気ではないヤツですけど・・・)
ぼ〜〜っと景色を眺めたり・・・

ゆったりと過ごせました。



そして、楽しいディズニーの世界ともお別れのゲート前・・・
キャラクターのお見送りがありましてね〜

なんと、その中にぼん君が大好きなピノキオが!

これまた、ラッキーな事に、他のキャラクターの前は人だかりだったんだけど・・・ピノキオの前は、割かし空いてましてね・・・

「ねえ、一緒に写真とろう!」
と誘ったら、なんと、キャラクターに近づくことが出来たんですよ!

私に腕をつかまれて、お顔は下を向いてますが・・・
しっかりと、ピノキオと一緒に写真に納まることが出来たんです!!

もう、うれしい〜〜〜〜〜☆


もう一日あったら、キャラクターにもすっかりなれて、アトラクションもショーも、人ごみや音を気にせずに楽しめたかも・・・・
なんて、考えてしまいました。


「慣れ」ってやっぱり大切です。

無理させず、ゆっくりゆっくり自分で、そうしたいと思えるように・・・・

ディズニーの世界は、自閉の子がちょっとがんばりたい!
自分も楽しみたい!
という訓練に、ちょうどいいんじゃないかと・・・思っちゃいました。

ただし・・・
平日の、無理のない時間で遊ぶことが条件ですけど。。。

親としては人気のアトラクションにチャレンジさせたいとか、ショーも前のほうで見せたいとか・・・色々あると思いますが、、、
彼ら自閉症児。。。
彼らが一番心地よいと感じる場所を、一番チャレンジしてみたいと思うアトラクションを、上手に選んであげること、これ大切だと思いました。

暗闇も、人ごみも、不条理な世界も・・・・

わからない事があったら、お兄さんやお姉さんに聞けば優しく丁寧に教えてくれるし・・・
(ぼん君、トイレの場所とか、ちゃんと自分で聞けたんですよ)

ディズニーの完璧な世界に感謝!


はるぼんファミリーの反省点・・・・
せめて、ガイドブックの一冊でも熟読していけばよかった・・・・
まったく、白の状態で行っちゃいましてね〜
(ま、お陰で何も焦らずに、ぼん君の様子を見ながら行き当たりバッタリで行動できたんですけど・・・・)

子どもの状態を考えて、あらかじめショーとかを選んでおくのも良かったかな?と、思っています。
もちろん、ゆっくりとした時間を設定してね。


なかなか、色々と勉強になった、TDRでした〜〜♪









そうそう、途中ご一緒させていただいた、Oファミリー♪
とっても楽しかったです〜
Y君のお陰でぼん君の気持ちも、ほぐれた感じで・・・ありがとうございました〜〜!





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posted by はるぼん at 18:50 | Comment(5) | TrackBack(0) | ちびぼん〜小学校1.2年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月18日

「密着300日 自閉症児を抱えた家族の闘い」

先週の土曜日、自閉症児の問題を取り上げた番組が放送されました。

残念ながら関東地区のみの放送で、多くの方に見ていただくことは出来ませんでした。



番組名は「報道特捜プロジェクト」(番組公式サイト)
サブタイトルが
密着300日 自閉症児を抱えた家族の闘い



ラッキーな事に、一日遅れでこの番組を見ることが出来た私。。。
心臓の鼓動が早まって苦しくなるほど、感動しました。

報道ドキュメンタリー番組に、ここまで心を打たれるとは・・・
自分でもビックリしました。


内容は、前半このブログでも何度か話を出させていただいている、
あいち小児保健医療総合センターのセンター長を努めていらっしゃる、杉山登志郎(Wikipedia)先生が、絶対的な専門医の不足、発達障害の早期発見の必要性、などを実際に働いてらっしゃるお姿を通して訴えていらっしゃいました。


後半は、自閉症の子どもを抱えた一つの家族のありのままの姿・・・
うちの子、なんかおかしいと気づいた時の事。
障害を診断された時の事。
今現在の子どもの姿。
そして、この春迎える就学の問題。。。


語りつくすには短すぎる時間に、実に心底、ココ という部分を、上手に取り上げて番組として放送されていたと思いました。


多分、これは番組制作者の方のエネルギーと、真実を何とか伝えたいという正義感(報道マン?)、そして、取材対象になった、この家族の方たちの真摯な思いが、掛け合わされたからこそ、出来上がったものだと思います。

報道番組としての役目。
見えない真実を、訴える!
これは大成功だったのではないでしょうか?


自閉症という障害について・・・
名ばかりの法律・・・にならないでほしい、
発達障害者支援法(Wikipedia)
特別支援教育法(Wikipedia)

特に、小学校の発達障害児を持つ親としては、この特別支援教育には、ぜひとも、形ばかりの法律ではなく、きちんと体制が整った、より良い法律となって欲しい。
切に願っています。

ですが、この現実。

こういった行政の問題は、地域差が多分にあり、同じ日本国内でも格差があるのは仕方のない事、として捉えてはいます。

が、

この番組で見た現実は、想像以上でした。
今年度から、施行されているはずの法律が、少しも現場においてなされていない。
そして、そのなされていないことを、おかしいとも思っていない。
(現実として難しいことだとは思いますが、でもでも・・・)

わが子、ぼん君の場合。
就学は親が何処へ入れたらいいのか・・・
と、多少悩んだくらいで、簡単に流されて、通常校通常級とトントンと運びました。
実際問題、あまりにも発達障害に無知な担任。
あまりにも低い理解のせいなのか・・・今年度はほぼ半分(実際はそれ以上)学校に登校できない状態でしたが、それでも、学校側のコーディネーターや養護教諭の方々の温かい支援はいただけました。

法律で決まっている、内容にはほど遠い内容ですが、それに向かってできる限りの事、ぼん君のために出来る限りの事をしてくれているんだと言う、、気持ちが伝わってきます。

この特別支援教育の恩恵をきちんと受けているわけです。
(法律が無くても、同じ事をしていただけると思いますが・・・・やはり、形があるとないのでは違いますから・・・)

ところが、どうして、同じ日本で・・・こんなに違いがあるのでしょうか?


自閉症児、発達障害児が、小学校を選ぶ時、
3つの選択肢があります。
普通校、普通級(健常の子どもたちと一緒に、ほんの少しの支援を受けて、すべてをこなします)
普通校、特別支援教室(健常の子どもたちと一緒の学校へ通い、不得意な部分、出来ない部分を支援教室で補いながら、普通級でも学びます)
特別支援学校(前の名称は、養護学校。何らかの障害を持った子どもたちが、専門の資格を持った先生方の指導を受け、学ぶ所です)

それぞれに長所短所があり、自分の子どもに会った所を選ばなくてはならない親にとって、最初の試練なのかもしれません。
子どもの将来の事を、イやでも考えねばなりませんから・・・


ところが、それを選ぶための手段さえ、奪われてしまう。。。

本当に、驚きました。


この番組の家族は、実に毅然とした態度で、
自分たちが求める物、自分たちの子どもに必要な物、をきちんと伝えていました。
本当に必要な事だけ、決して無理なお願いでも、無謀な嘆願でもありません。
親として、ごくごく当たり前の事。


その姿を見て、体制に押し流されがちの自分を反省させられました。

障害があるから・・・・
周りに迷惑を、多少なりともかけているから・・・
変なところで卑屈になって、きちんと伝えるべき事、お願いすべし事、ちゃんときちんと言えていたであろうか・・・・

これ、大切なポイント、忘れてならない事だと感じました。




この番組、
実は今週の日曜日に再放送が予定されています。
ただ、地上波ではありません。


CSのニュース専門チャンネル、
「日テレNEWS24」で翌週日曜日午前6:30〜8:00に
再放送しています。
2月24日(日)6:30〜
「日テレNEWS24」は、CS110度プラット1及び
一部のケーブルテレビでご覧いただけます。



もし、よろしければご覧になってください。
自閉症にかかわりの無い方々も、ぜひ・・・
行政の矛盾した行為の現実を是非知っていただきたいと思います。

これは、ほんの一部分の報道だと思いますが、それでも、知っていただきたいです。



TVというメディアに、取材を引き受け、そしてここまでの形としてだされた、ご家族の努力と勇気に、感謝!

そして、このご家族のお子さんが春から楽しい気持ちいっぱいで学校に通える事を、強く願って・・・!
(いまだ、学校が決まっていない状態なのです。もう、春はそこまで来ているのに・・・・)







あいち小児保健医療総合センター
杉山登志郎
発達障害者支援法
特別支援教育法
*杉山登志郎先生のおすすめ本
 発達障害の子どもたち (講談社現代新書 1922)






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