PAGE TOP

2016年05月03日

光で目覚める朝。睡眠に悩む方々、子どもたちへ〜光目覚ましと睡眠リズム〜



お久しぶりです。また一月近く間があいてしまいました。

なかなか昔のように、気づいたこと感じたこと得た情報、書きたいと思ったことをすぐには発信できなくなっています。
でもまあ、ゆっくり生きろということなんだと思って、ゆるゆる過ごしております。

さて、今日の書きたいことは、
睡眠障害や、睡眠のリズムがとりづらい、そのために朝が苦手な方、苦手なお子さんのために『光目覚まし』をご紹介します。


目次 睡眠障害で朝起きられない子のために〜光目覚ましをご紹介します
*ページ内リンクです

・睡眠科の主治医のことば
・光と睡眠の関係
・光目覚ましいろいろ
・光目覚ましのある生活
・さいごに



睡眠科の主治医のことば



息子ちびぼんと、母親であるわたしはともに、大学病院の睡眠外来で『過眠症』の診断を受けています。

ナルコレプシーの症状がすべて出ていないが、脳波、睡眠のタイミングなどから非器質性過眠症(特発性過眠症と思っていても良いそうです)と一泊二日の入院でしっかりと検査して診断されました。

親子ですから、遺伝的に体質が似ることは当然あるだろうから、脳の機能も似ているということなのでしょうね、発達障害も親子そろって、睡眠障害も親子そろって。

もしかしたら、発達障害と睡眠障害(過眠症)もなんらかな関係があるのかもしれませんね。


非器質性過眠症〜モディオダール服薬開始です 2014年07月30日
*過去記事です。過眠症の検査について書いています


睡眠科の主治医のことばなのですが、
人は社会にあわせて生きている。
だから、薬の力を借りたり、生活を工夫して、何とか社会にあわせるようにしていく。その手伝いを医者はする。

このことば、そのまま発達障害にもつうじるなあとはじめて聞いたときに思いました。

マジョリティが作り上げた多数派が過ごしやすい社会に、なんらかな障害のある、疾病のある、人とは異なった感性がある、異なった性癖があるなどマイノリティである人たちがその社会にあわせていく努力をしていく。

これは少数派の定めみたいなもので、社会からはみ出て(あるいは社会にとらわれずに)生きていく術がある人以外は、多かれ少なかれ何らかの努力は必要なのはたしか。

発達障害一つをとってみても、年々、この障害そのものも認知されつつあるし、教育の場ではどんどん配慮も増えてきて安心して学校という社会の一つの形の中に入り込めるようになったと思います。
が、発達障害そのものをすべて包み込むような配慮は実現不可能だし、当事者自身もそこまでの配慮をしてほしいとは思わないのでは?とわたしは感じています。

こと睡眠に関して、一番一般的な9時から5時まで働けるようにするために、朝起きられるようにする、日中眠くならないようにする。
これが出来るようになるだけでも、社会の中での選択肢がかなり増えるわけなのです。

自分の時間ではなく社会の時間で生きる。
それは社会に出ているときだけでよいわけで、休みの日やオフ時間はそれこそ、自分の時間のままにいきればいい。

実際に、息子とわたしの治療方針も
『平日は薬の力を借りて日中起きていられるようにする。土日は薬を休んで、寝たかったら寝たいだけ寝てもいい』
となっています。
(朝だけはがんばって起きるようにしています)
まあ、ほんとうに土日寝たいだけ寝てしまって、いくら自由な時間とはいえ、何もできないことが多いので、もう少しなんとかしたいなあと思っていますが…(自分の好きなことをする時間があまりにもなさ過ぎるので)



光と睡眠の関係



早起きは三文の徳といいますが、なかなか朝が起きられない人子どもにとって、罪悪感を感じさせる悲しいことわざです。

ですがこの早起きは三文の徳早起きしても三文の得にしかならないという意味で使われていたこともあるようです。
睡眠の困難のあるものとしてはぜひこちらの意味を採用したいですね。

それはさておいて、早起きがなぜ良いとされているかは、科学的医学的にもはっきりしていることのようです。
それは日光をしっかり浴びる。
人間が必要としている早起きの効果としては、これだけのようです。
これだけというのは変ですね、この「日光をしっかり浴びる」ということが、充実した睡眠にはなくてはならないものだということ。

つまり早起きといっても、朝日が登る前に起きるのはナンセンスといったところです。

学校に登校する、仕事に出かける、これに間に合う時間に起きればよいわけです。

ところが睡眠に困難をもっている人には、これができない。
朝から多大な苦痛をもって、覚醒しきれぬ頭とからだで出かけなければならない。
起きられればまだいい、起きたくても身体が起き上がることさえ出来ない。
眠りの世界からどうやっても覚醒しない。

起きることが苦でもなんでもない人にとって、信じられないことでしょうが、こういう人(大人はもちろん子どもも)は一定数存在するのです。


現代の不眠―24時間型社会のぐっすり眠り学 (学びやぶっく) -
現代の不眠―24時間型社会のぐっすり眠り学 (学びやぶっく) -

こちらは睡眠外来に通うようになってはじめて読んだ睡眠についての本です。

ストレス社会が眠りを妨げるこれはこの本の第2章のタイトルです。
人本来のリズムを大きく狂わせている現代社会にいかにあわせて生活し、よりよい睡眠状態を保つかを、睡眠の専門医が素人でもわかりやすく読みやすい文章で書かれたものです。

睡眠についての素朴な疑問もこの一冊で解決しそうです。

少し引用させていただきます。


現代の不眠―24時間型社会のぐっすり眠り学 (学びやぶっく)

第1章 「睡眠」とは何か ー 健康睡眠の基礎知識
  誰でも「体内時計」を持っている p33〜p34

睡眠の医学という観点からいうと、食べすぎと同じで、やはり寝すぎてもダメなのです。週末の寝だめはしないほうがいいでしょう。休日でも決まった時間に起きて、朝の光を浴びるころが大事です。人間はもちろん、生物には体の中にあらかじめ「体内時計」がセットされています。これが一日の体のリズムをキープしています。体内時計は、朝の光に接することでリセットされます。一日二十四時間というのは地球の自転タイムです。体内時計を正確に保ち、規則正しい睡眠時間を維持するためには、決まった時間に寝るだけでなく、決まった時間に起きることを重視すべきでしょう。人間の体内時計は、いわば”寝つき時計”ということもできます。朝起きてリセットされ、眠る時間までの秒読みが始まる。意識がはっきりした覚醒時間は、ほぼ十六時間です。朝起きて太陽の光を浴びると「朝だ!」という情報が脳の睡眠中枢に届きます。その瞬間が睡眠医学的な「朝」です。そして、体内の寝つき時計が動き出し、約十六時間後に眠りにつく。つまり、寝る時間によって起きる時間が決まるのではなく、起きた時間によって寝る時間が決まる。この意味で、寝つき時計を朝の光でリセットする習慣の獲得が大切なのです。


わたしたち過眠症の親子であっても、眠れない夜を過ごすことはあります。
極々ふつうの睡眠状態の方ならば、少しのストレスで夜眠れなくなるということは珍しいことではないでしょう。
ましてや、ASD(自閉症スペクトラム)やADHDといった発達障害を持つ方はその過敏さや過集中などによっていとも簡単に眠れなくなってしまうのではないでしょうか。
(息子も小学校時代は眠れぬ夜を幾日も過ごしていました)

この本ではっと気がついたこと。
たまごが先か?にわとりが先か?ではなく、はっきりと「起きた時間で夜眠る時間が決まる」引用させていただいた部分です。
これはとても納得のいくわかりやすい説明だと思いました。
「朝の光」で一日がはじまる。それは人の体も(脳も)「朝の光」で一日のスタートをきっているのですね。

息子の睡眠の状態の悪さから、何人の方に「朝日を浴びなさい」と指導されたことでしょう…。
ところが、その「朝」が起きられないのですから「朝日」など所詮無理。

と、思い込んでいたのです。

ところが、「朝の光」は「朝日」とは違うのですよ。
太陽が昇る一番の光という意味でなく、その字面どおり、「朝」=「午前」(場合によっては午後日が高いうちの時間でも)の日光を浴びればよかったのです。
なんだか笑えてきてしまったのを思い出します。

それと同じような考えで、朝起きるために一番体にとってわかりやすいのは、「空腹」だそうで、夕食を食べる時間をきちんと決めて、夜食などをとらず、そのまま眠って、お腹がすいて目が覚める状態がよいそうです。

つまり一日のリズムとして、
 お腹がすいて目が覚める→
  朝の光を浴びて体内時計がリセット→
   しっかり体と脳を動かして16時間後に入眠


このリズムが出来上がれば楽に質のよい睡眠がとれるようになる。とか。

さて、「朝の光」この光がいかに大切かは科学的にも医学的にもはっきりしていることです。
それについてお話しはじめると、長く長くなってしまいますので、わかりやすいと思ったものをリンクしておきます。

睡眠医療プラットホーム(睡眠リズムを整えるには)
 睡眠リズムの理想的な整え方がのっています。同サイトの他のページには、睡眠障害の簡易チェックやその結果を元に医療に繋がる情報もあります。国立精神・神経医療研究センターが全国の代表的な睡眠医療施設、大学、研究機関の専門家と共同して作られた「睡眠健康度の診断サイト」です。

文部科学省【光資源を活用し、創造する科学技術の振興−持続可能な「光の世紀」に向けて−】第3章 健康なくらしに寄与する光 2 光の治療的応用―光による生体リズム調節―
滋賀医科大学医学部睡眠学講座教授 大川匡子教授が書かれたものです。少し専門的ではありますが、睡眠と光についてしっかりとかかれています。


睡眠のしくみ・メラトニン受容体に作用するロゼレム
「漢方薬剤師の日々・自然の恵みと共に」というブログサイトです。リンク先の記事は、ロゼレムというメラトニンに作用するお薬が新薬として発売されたころのものですが、睡眠の仕組みについて素人でもわかりやすく書かれています。尚、このロゼレムというお薬は息子が長らくお世話になっている薬です。じわじわと効くお薬です。



光目覚ましいろいろ



いよいよこの記事の本題です。

光目覚まし

この目覚ましについて、書かせていただきます。


わたしと息子が通院している、睡眠外来で【光目覚まし】の臨床検査のようなかたちで、光目覚ましの貸し出しと睡眠表の作成でその効果を調べているようで、前回の通院で、朝の起床が難しい息子に白羽の矢が立ちました。

睡眠表の作成はなかなかとメンドクサイのですが、現在息子は、光目覚ましで起床して、一日を過ごしています。

光療法と銘うつと、どことなくトンデモ療法を思い浮かべてしまうわたしですが、(実際にいろいろよくわからない療法も存在しているようです)この光目覚ましは、体内時計をリセットするためのものであって、その他の効果のほどは不明です。

www.gizmodo.jp

実生活に照らし合わせて、とてもわかりやすい記事です。

上記で紹介されている光目覚ましは、明るさ控えめとのことですが、息子が貸し出されているものは、明るさ満点、目覚ましをセットした時間にいきなり光がつくという、少々ゴーインな目覚まし。

しかもメラトニンに一番良く働くとされている青色のライト。けっこうまぶしいです。

息子はドクターの指示で、明るさ最大にして、しっかり一時間光を浴びています。(時間があるときは二時間浴びるようにとの指示も出ています)

アマゾンで調べたら、しっかりとありました。

Philips HF3332 goLITE BLU/フィリップス セラピーライト【並行輸入品】 -
Philips HF3332 goLITE BLU/フィリップス セラピーライト【並行輸入品】 -

このほかにもいろいろな光目覚ましがあるようなので、ご自身の体質や生活習慣に合わせたものを探すのもけっこう楽しいのではと思います。
(我が家は、このブルーライトの目覚ましがとても気に入ったようで、病院にお返ししたあと同じものの購入を考えています)



比較サイトなどもありますがどうもピンと来なかったのでアマゾンの画像を貼っておきます。



光目覚ましのある生活




息子が光目覚ましで朝をむかえるようになって、二週間がたちました。
初日からその効果は現れました。

たまたまということもあるのですが、朝の目覚めが調子の良いときに光目覚まし生活を開始したこともあってか、朝の7時過ぎには、しっかりと目覚めて朝の準備ができていました。
普段ならば、たとえ朝目が覚めたとしても、朦朧とした頭でなかなか起き上がって行動することができませんでしたから、ちょっと驚きました。
本人もその効果のほどをしっかりと味わったからか、順調に光目覚まし生活を送っております。

時には、この目覚ましの力でもおきられないこともありますが、以前のように午後になっても目覚めることができない。などということは今のところありません。
一番遅く起きて動き出した時間は、十時。まだしっかり午前中、「おはようございます」の時間内です。

小学校の低学年のころからずっと続いていた、朝起きるという一大仕事がこんなにも簡単にするりと出来るようになるとは、驚きです。

十年以上の年月、毎日続いていた息子を起こすという仕事。こんな便利な目覚まし一つで開放されるとは。
本人ももちろん大喜びですが、母親のわたしにとっても、朝起こすことだけで消耗し続けた毎日が嘘のようなこの二週間です。

一度、頭が動き出して、からだも動くようになったならば、過眠症のお薬「モディオダール」の力を借りて、何とか日中は眠らずにすんでいます。(お薬を飲み忘れたり、休薬日の土日はしっかりと昼寝を取らないとダメですが)
生活のうえで、とてもネックになっていた睡眠の問題が、どんどん楽になっていくのが嘘のようです。

一方、わたしは息子と違って眠りがとても浅いので、目覚められないと言うことはないので、自分自身のことで苦労をしたことはありません。が、頭はなかなか働いてくれないので、いつも眠り足らないぼーっとした状態で生活をしていました。

息子があまりにも調子がよいので、朝、息子が光目覚ましでブルーライトを一時間しっかり浴びたあとで、わたしもブルーのライトを一時間浴びさせてもらうようになりました。
浴びていると、なんだか頭がスッキリして、朝からやる気が出てくるから不思議です。
(残念なことに、そのやる気も午前中で萎んでしまうことが多いのですが)

光目覚まし最高です。

過眠症であっても、睡眠のリズムは崩れやすいもの。
こういった便利なグッズでリズムの調整が取れるならそれにこしたことはない。
世の中、どんどん便利になって行きます。ありがたいことです。



さいごに



睡眠障害と診断されないまでも、睡眠になんらかな問題を抱えてらっしゃる方はこの世の中とても多いと思います。

先にも書きましたが、それは大人だけの問題ではありません。
現代社会の仕組みの中で、子どもたちの生活リズムはどんどん変化していって、大人と同じように睡眠で苦労している子どもたちもたくさんいます。

一度狂いだした睡眠のリズムを元にもどすのはとても大変なこと。

ナルコレプシーを代表する過眠症も概日リズム睡眠障害も、思春期ごろから発症したり症状がひどくなるとか、年齢を重ねれば症状も緩和されていくということなのですが、中年になってからコントロールできるようになっても失われた日々は帰ってきません。

発達障害をもっている方や、うつなどの精神疾患のある方も、いったんリズムが狂いだすとなかなかもとの状態には戻れません。概日リズム睡眠障害と診断される方も多いのではないでしょうか。
特にうつ病などは、睡眠障害が先かうつ病が先かといわれるくらい、睡眠と密接な関係にあるようです。

子どもをうつ状態にさせないためにも良い睡眠のリズムを何とか確保したいものです。

人間社会、ここ50年で急速に発達しました。
わたし自身の子どものころと比べても、生活そのものが異なってきています。
子どもの生活は大人にあわせてどんどん夜型になってきていますし、夜型にならないと出来ないことが増えすぎています。

もう少し、日本の社会全体がゆるやかに、ゆとりのある社会になってくれると睡眠障害を持つ人たちはかなり楽になるのではと思ってしまいます。
楽になるどころか、睡眠障害自体にかからずにすむかもしれません。

そして、睡眠の状態がよくなれば、その他の障害や病気も格段に状態がよくなると思うのです。

発達障害も線維筋痛症も精神疾患も慢性疲労症候群もきっと楽になるのではないでしょうか。

おだやかな目覚めのために、良質な睡眠のために、光目覚ましでリズムを調節する。
もしかしたらたったそれだけのことで、いままで苦労してきた問題が解決するかもしれません。


最後までお付き合いくださいましてありがとうございます。
すべての子どもたちが睡眠で悩むことのない社会が訪れますように。
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 発達障害へ
にほんブログ村
拍手する
posted by はるぼん at 23:08 | Comment(0) | TrackBack(0) | 睡眠について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年04月01日

ありがとうがいっぱい〜今年もやります!世界自閉症啓発デーコラボ企画2016




4歳で発達障害(アスペルガー症候群)の診断を受けた息子も、今年で16歳になりました。
この春からは高校二年生です。
たくさんの方に助けられて、ここまで成長しました。

母親のわたしは子育て中、二次障害のうつとPTSDなどが悪化し専門家のお世話になってそこで発達障害(広汎性発達障害)の診断をうけました。
現在福祉の力を借りていろいろな方に助けていただいています。

息子(ちびぼん)わたし、ともに精神障害福祉手帳2級を、息子は特別児童手当、わたしは障害年金2級をいただいています。

わたしたち親子は、いろいろな方のお力を借りて生きています。

今日は、わたしたち親子を助けてくださったたくさんの方々に、
ありがとうの言葉をお伝えしたいと思います。


**************************



去年自閉症の啓発デーにちなんでブログ記事でのコラボを計画し実行してくださった、なないおさん。今年もコラボを企画してくださいました。去年に続きたくさんの方が参加されそうなので期待値もぐんと上がってきます。

どういう形であれ、自閉症というものを社会に知っていただくために少しずつでも歩いていければと思い、今年もその企画に参加させていただくことにしました。

nanaio.hatenablog.com

なないおさん、今年もこの企画をうちだしてくださってありがとうございます^^



ひとつめのありがとう



息子が診断を受けるきっかけを作ってくださったのは、当時通っていた保育園の園長先生でした。
「一度きちんと診てもらってください」と告げられたときは、何言ってるんだこの先生?と思ったりもしました。4歳当時の息子、言葉も少なくその上エコラリアもありました。いま思うと、三歳児検診でなぜそのまま通過したのか不思議なくらいでした。たぶんおとなしい受動型のタイプであったのも原因の一つだと思います。

何年もたくさんの子どもたちを見守ってきた保育士のプロの目は息子のこともちゃんと見てくださっていたのです。
園長先生がいなかったら、園長先生が気づいてくれなかったら、息子の人生は大きく変わっていたかもしれません。それを想像すると怖くなります。

園長先生、気づいてくださってありがとうございました。



ふたつめのありがとう



小学校の先生たちも、残念なこともありましたがしっかりと支援してくださいました。息子がうつの状態から這い上がれたのも、当時の担任の先生や教頭先生、校長先生、養護教諭の先生、事務の先生と学校全体で息子を見守ってくださった結果だと思います。

小学校というものは担任の先生が一人で抱え込むことが多いのですが、息子が不登校になり二次障害でひどい状態になってからは、教頭先生を筆頭に学校全体で支援してくださったのです。
PTAの役員の方々にもお世話になりました。
中学校への橋渡しもそれはそれはスムーズに行ってくださいました。

感謝とともにありがとうの言葉を小学校全体に届けたいです。


みっつめのありがとう



息子の主治医。
現在三人目の主治医ですが、一番ひどい時期を丁寧に診てくださった、二番目の主治医には言葉に現せないくらいたくさんお世話になりました。
息子の睡眠に着目してくださったのもこのドクターでした。(現在は過眠症の診断を受けて睡眠の専門医に診ていただいています)
福祉の道を開いてくださったのもそのドクターでした。わたし一人の情報量ではどうしようもありませんでしたから。

ながいながい息子の不調の時期、5年間をしっかり支えてくださった、ドクターに大声でありがとうをお伝えしたいです。



つづいてのありがとう



同じく息子の状態が悪い時期から長く関ってくださった、臨床心理士の先生。
一言も言葉も出ない状態から、ゆっくりと息子が成長していくのを見つめ、その時々に適切な言葉がけで息子の意欲を導いてくださった。

この先生がいなかったら、もしかしたら息子の不調な時期はもっと延びていたかもしれません。

わたしも、この先生に見てもらっていたのですが、苦しい時期に何を優先すべきかはっきりと教えてくださったことは感謝の言葉では言い表せません。

ほんとうにありがとうございます。


たくさんのありがとう



中学校の先生方。
偶然にも息子が不登校になった時期に教育センターの相談窓口として面接してくださった先生が、この中学の教頭先生になられていたのです。
息子の状態もしっかりと覚えていてくださって、その記憶力に驚いたものです。
「ゆっくり、しっかりとがんばりましょう!」と息子をはげましてくださり、中学校で発達障害の特別支援級を新設してくださったのです。

息子の将来のことも息子といっしょに考えてくださいました。
面談には必ず息子自身を参加させてくださいました。これはとてもたいせつなこと。自分のことを話すのに、本人不在ではいけません。

残念ながら、支援級の担任になった先生が古くからの自閉症や知的障害の生徒たちを専門に見てきた先生で、教頭先生の新しい考えになかなかついていけず、結果子どもたちが振り回されることになってしまいましたが、教頭先生は支援級の生徒たちをいつでもしっかりとフォローしてくださったのです。

そして、他校に校長として赴任。その後来てくださった教頭先生も、ものすごくいろいろなことを勉強なさっていて、発達障害の子の支援の方法や何が大切なことなのか直感的に見抜ける力を持った方で、息子と古い考えの担任の先生の間に入って少しずつ、支援級の改革をしていってくださったのです。

小学校中学校と管理職の先生方といろいろ相談したりお願いしたりしていく中で、わたしもいろいろと学べました。そういった面でも中学校の管理職の先生方には感謝でいっぱいになります。

息子の自我を息子の自己肯定感をほんの少しずつでも引き出してくださった中学校時代。
古い考えの担任の先生とも、息子も私も上手に立ち回れるようになりました。ほんとにいい勉強になりましたしいい刺激になりました。

息子の夢を否定することを平気でいう担任の先生でしたが、これも息子が生きていく上で必要な試練だったかもしれません。
管理職の先生方が見守っていてくださることで、息子は一人ぼっちにならずにすみました。
困ったときには助けを求めることも出来るようになりました。

また部活動で美術部に入っていたのですが、ほとんど欠席ばかりの幽霊部員だったのに、ちゃんと作品を提出することを促してくださり、息子もそれに答えて作品を仕上げ、展示会ではちゃんとした形になったものを披露することができました。
お忙しい先生でしたが、しっかりと見守ってくださり、息子の進路のことも相談に乗ってくださり(進路担当の先生でしたので)いろいろな情報を早めにくださったのも、美術部顧問の先生。この先生のお力添えで、早い時期から高校の見学を済ますことができ、結果、進路を早めにきめ、後はそれに向けてがんばる。というわかりやすい道を示してくださいました。

中学は子どもたちがぐんと成長する時期。
思春期の問題もありましたが、自分の好きな子と自分の将来のことをしっかりと把握し、それにむかって進みはじめることができたのも、中学校の先生方のおかげです。

叱るときはしっかりと叱り、フォローするときはしっかりとフォローしてくださった、中学の先生がた。
おかげさまで中学で息子は大きく成長しました。ありがとうございます。



いつもそばにいてくれてありがとう



保育園のときからの息子の友人Tくん。
このブログと同じくらい長く付き合っていますね。
息子が障害告知を受けたとき(自分で知ってしまったのですが)真っ先に伝えたのが、Tくんだったようです。

小学校でも中学校でも、べったりと着くわけでもなく、ちょうどいい立ち位置で息子の心を支えてくれたお友達。
彼にもいろいろな問題があって(家庭内の事情)苦しい時期もありましたが、いっしょに成長してきた感じがします。
高校で離ればなれになっても、いまだにうちに遊びに来たり、わたしを交えて相談事をしに来たり。
毎年夏休みは冒険と題して、ちょっとずつ息子とふたり、あるいは他のお友達も含めて、小学校の映画館からはじまって、去年は少し遠方までNARUTO展を見に行ったり、来年は一泊旅行をする予定なのですって!

Tくんと息子の関係は、障害があるないなどまったく関係がないかもしれません。しぜんにお互いが助け合って友人関係をしているような感じです。

Tくんにはいっぱいしあわせになってもらいたい。
そしてありがとうをいっぱい伝えたいです。



いちばんみじかな社会へのありがとう



機能不全家庭で育った被虐待児のわたしとしては、むずがゆく素直になれないところなのですが、いちばんみじかな社会である、家族に感謝したいのです。

我が家は自身の特徴も考え方も育ち方も友人関係も仕事の内容も持っている疾病さえ、マイノリティな三人が集まっています。ふつうの家族とはいろんなところで異なっていることが多いと思います。
だからこそなのかもしれませんが、息子の障害もわたしの障害もみな自然に受容できる環境にあります。
これはかなり感謝しなくてはならないところかもしれないと、最近気づきました。

わたしと息子は共依存の関係にあります。
これはわたしの主治医も息子の主治医も臨床心理士の先生も必要悪としてなくてはならないものとして捉えてくださっています。そのおかげで、わたしは罪悪感にそれほど苦しむことなく息子に依存することができます。
この関係は年々依存の度合いが逆転していっています。
子が親に依存するのは、ある意味あたり前のところですが、親が子に依存するのはちょっと考えてしまいますよね。
息子に無理なことをしているのではないかと考えることもありますが、彼は自然とわたしの仕事、いわゆる主婦業を手伝ってくれています。大変助かっています。(おこづかいに反映されるのですが^^)
家事が特に料理が好きなんでしょう、いろいろとこしらえてくれます。鼻唄うたいながらフライパンをふっています。楽しそうです。
わたしはかなり恵まれた環境にいることに感謝しなければなりません。

思春期で荒れることもあるのですが、基本やさしい。
わたしの二次障害のこともしっかりと把握してくれています。(わたしの主治医から説明を受けています)
いまのところ、しなければならないから嫌々やってあげている、のではないようです。(本人じゃないので本当のところはわかりませんが)
嫌なことは嫌とはっきり言ってくれるようになっていますので、イヤになったらちゃんとそう言ってくれると思います。
自分が苦手なところもわかっていて、それをわたしがある程度補っていることも理解しているので、バランスが取れているのかもしれません。

発達障害の二次障害の当事者として、子どもに助けてもらっているのは正直苦しいですが、それでわたしも心穏やかにすごせ、息子も穏やかにすごせているのですから、OKと思わないといけません。

まあ共依存といってもお互いがべったりという関係ではありませんので、それぞれの時間、それぞれの空間をしっかりと大切にしています。これは子どもが成長すればするほど大切にしなければならないところだと思っています。

いかがでしょう?
こんなへんてこな家族関係。健常者の家庭ではありえない関係ですよね。
発達障害だからこその、微妙なバランスで家族関係がたもたれているのかもしれません。

やはりとても恵まれている。
これはとてもとてもしあわせなことです。


いつもありがとう



そして、わたしを助けてくれているのは、このネット上のたくさんの仲間たち、たくさんの親御さんたち、たくさんのふつうの人たちです。

やはり、大きな声で「ありがとう」を伝えたいです。


いつもわたしたちを支えてくださってありがとうございます。



harubonbon.seesaa.net


harubonbon.hatenablog.com


 


*この二つは去年の記事です。


さいごに、小説を一つ紹介させてください。

SF小説で翻訳ものです。なれない方には、少しとっつきにくいかもしれません。
この小説は、自閉症者が主人公です。SF小説ですのでふつうの展開ではありません。
それでも、自閉症者が社会で生きていくこと、当事者が何を望んで何を考えているのか、ふつうと呼ばれる方々にも想像しやすく描かれていると思います。SF作品としても「ネビュラ賞」を受賞のすばらしい小説です。
作者は自閉症児の母親です。「くらやみの速さはどれくらい」このタイトルはその息子さんが言葉にしてたずねたものだそうです。
もし少しでも興味をもたれたら、ぜひ読んでいただきたいです。
わたしにとってこの小説にも出会えたことに感謝をしたいものだからです。
この作品を世に生み出してくださってありがとうございます。
くらやみの速さはどれくらい (ハヤカワ文庫 SF ム 3-4) -
くらやみの速さはどれくらい (ハヤカワ文庫 SF ム 3-4) -

harubonbon.seesaa.net


*ネタバレなくらいあらすじを書いていますがこの小説の感想記事です。



長くなってしまいました。
最後までお付き合いくださいましてほんとうにありがとうございます。
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 発達障害へ
にほんブログ村

2016年03月11日

特別支援学級からの進路〜まとめの紹介



今回はツイッターからの話題。

発達障害の子育て中の親御さんたちの会話から、特別支援学級からの進路問題について考えさせられることがらがありました。

特別支援学級に在籍していると公立の高校に受験ができない地域がある

このことは、現在公立高校に受験できるシステムがある地域の方からまずは驚きの声とともに、地域差によって子どもの将来に関る大切なことに差が出てしまうという現実にいちおうに唖然としたツイートが流れました。

それらに関してのツイートをまとめたものがこちらです。




就学前のお子さんをお持ちの方や、現在小学生で支援級に在籍している方、支援級を迷っている方など、不安と混乱を呼び込む形となりました。

地域差の問題は教育だけではなく、療育手帳の取得、特別児童手当など福祉の制度もかなりの差があります。

この地域差をどう考えるか。
これからの発達障害の啓蒙は、こういった面もふまえた上で活動して行く時期になったのかもしれません。


どの地域も数年前、数十年前は、知的な面での障害がない子どもたちにはなかなかと支援の手がありませんでした。
それでも現在は、手を伸ばせば何とか握り返してくれる制度ができてきました。

このことは、わたしたちの先輩にあたる障害児の親御さんたちが声を上げてきたことがようやく実をつけはじめたのだと強く感じます。道なき道を切り開いてくださったたくさんの親御さんにただただ感謝。

生まれた地域、育った地域で、大切な進路の道その選択肢が少なくなるようなことはあってはならないことだとわたしは思います。

能力と努力は必要不可欠ですが、学ぶことが好きな子たち、勉強が得意な子たち、芸術面でも、そういったことが得意な子たちが、大学はおろか専門学校にも行く可能性がなくなることは、あってはならない。
小学校中学校で学ぶための支援を受けるために在籍した支援級を選んだばかりに、自分の好きなことの道が塞がれてしまうなんて信じたくないです。

これは大きな差別とよんでもいいんじゃないかと思います。


わたしの意見はこのくらいにしておきます。

この問題はまだまだ考えなくてはならないことで、なかなかまとまりません。

このブログを見てくださる方々に、上にリンクしたまとめをぜひ読んでいただきたくて、記事としてアップしました。

高校進学については、いろいろな形があります。
お子さんにあった道を選んでいきたいですよね。


我が家の息子のときの過去記事を貼っておきます。よろしければご覧になってください。


ファンタジーがいっぱい!! 2015年06月12日

☆ ☆ 発達障害児の高校選び ☆ ☆




最後までお付き合いくださいましてありがとうございます。
すべての子どもたちがいきいきとした人生を歩めますように。
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 発達障害へ
にほんブログ村続きを読む
拍手する
posted by はるぼん at 12:51 | Comment(2) | TrackBack(0) | 発達障害の子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする